私が占い師になったワケ（闘病記52 ヒドロキシクロロキン・プラケニル🄬服用後、低ガンマグロブリン血症になり血液製剤を点滴する 2020年）
2020.01.18 仕事帰りに眼鏡を取りに行った。あまりにも快適過ぎてどうして今まで買い替えなかったのかと早くも後悔する。
眼鏡はコンタクトほどの視力も出ないので、あまり期待していなかったが、コンタクトレンズが使えないとなると話は別だ。
矯正視力で0.7くらいまでしか出ない眼鏡もそれなりに快適だと思った。
本当は0.8くらいまで上げてもらおうかと思ったが、目の負担を考えると眼鏡屋さんの店員さんが0.7の方が良いとアドバイスをくれたので、今回は珍しくそれに従った。来週はようやくコンタクトができるので、リウマチ内科が終わったら取りに行こう。
2020.01.26 リウマチ内科にてステロイド(プレドニゾロン）を３０ｍｇに増量し１週間様子を見ていたのだが。
服用後、少しでも顔の赤み(蝶型紅斑）の症状が緩和されるのであれば、全身性エリテマトーデス、もしくは皮膚エリテマトーデスの可能性が高いと言われ、１週間飲み続けた結果。
赤みそのものが全くなくなると言うことはないのだが、発疹が少なくなってきたり、右頬に広がる分厚い赤みが若干、薄くなって来た。
リウマチ内科の主治医曰く「ステロイドが効いているのであれば、このままステロイドは３０ｍｇ服用して頂き、全身性エリテマトーデス、もしくは皮膚エリテマトーデスの可能性が高いから、次回、受診したときにヒドロキシクロロキン(プラケニル🄬）という薬を使いたいので、それまでに眼科を受診して来て欲しい」とのこと。
ヒドロキシクロロキン(プラケニル🄬）を使って問題がないかと言うことを検査してきて欲しいそうだ。
さらに皮膚科も受診し皮膚エリテマトーデスかどうかと言うこともちゃんと確認してきて欲しいという。
先週は３日間連続で病院へ通ったが、明日も再び病院へ通うことになった。
ちなみに眼科を受診した際、ベーチェット病の症状も診て頂いたのだが、今回もまた異常はないとのこと。
但し、ベーチェット病は失明する可能性がある病気なので、眼に何か異常を感じたらすぐに病院へ来て欲しいと言われた。
とりあえずプラケニル🄬は服用してもOKという承諾を得たので、早ければ来月より免疫調整剤を服用してみたいと思う。
眼科を受診後、皮膚科へ行くと新しい先生だった。
皮膚エリテマトーデスの可能性を尋ねると、すぐさま皮膚科医は皮膚エリテマトーデスの症状だと言って来た。
皮膚生検では何も引っかからず。SLE(全身性エリテマトーデス）とは出ていなかったが。
ここまでの検査、そして治療をし、何をやっても治っていないとなると、脂漏性皮膚炎や酒さ、及び、酒さ様皮膚炎というレベルの話ではなく。
自己免疫疾患の可能性が高いと考えるのが濃厚だ、
もうすでにリウマチ内科ではステロイドの服用が開始されているので、皮膚科的に出せる薬があるとすれば、ロコイド(ステロイド）、もしくはステロイドの入っていないプロトピックくらいしかないという。
ロコイドは脂漏性皮膚炎と診断された際、ニゾラールが処方されたあと。処方されたが、まったく効かなかった。
そして次に処方されたのが、プロトピックだった。プロトピック軟膏のせいで症状が一気に悪化したと言うこともあり、本来ならばプロトピックなんか２度と使いたくないと思っている。
もちろんその旨も主治医に伝えた。
「その気持ちはよくわかる」と言ってくれたが、何故かプロトピック軟膏が２本処方された。
まずは手の甲などに塗って皮膚の症状を試した上で、もしも使えるようであれば、次回の受診時から顔に塗る方向で調整することになった。
まぁ、仕方がない。
ある日突然。鏡を見たら顔が真っ赤になっている症状が出始めてから、ありとあらゆる皮膚科へ行き、日本では使える薬は、ほとんど試してしまったのだ。
自らが個人輸入して海外の薬を試してみたこともあったが、それだって効果はなかった。
ここはひとまず、ヒドロキシクロロキン(プラケニル🄬）に期待したいところである。
2020.01.28 ステロイドを増量していることもあり、最近の私は過食気味だ。
本当は１か月に１回程度の受診が好ましいが、薬を増やしたこともあり、２週間に１度の通院となった。
占い館あろはは、今年で１３年目を迎える。四の五を言わずに頑張ろう。
2020.02.13 今日は花粉症の薬を処方してもらう為、耳鼻科へ行った。
まだ１度も通ったことがない耳鼻科だったが、耳鼻科の割には空いているなという印象があった。
そのため、一瞬不安になったが、先生は開業医にしては珍しく設け主義ではない印象である。
と言うのも、私が今。患っている持病のことを始めとし、この薬を飲んでいるならばこの薬はいらないとか、的確に薬を処方してくれた。
まぁ、その結果、ザイザルと目薬しか処方されなかったが。
ステロイドも飲んでいるならばザイザルも飲まなくても良い、と言うのが先生の見解だった。
個人的には今までもステロイドを飲んでいるが、ステロイドだけでは花粉症の症状は治まらず。
ザイザルを服用したいと言うのが私の要望なので、とりあえず１ヶ月分ザイザルを処方してもらった。
この頃になると新型コロナウイルスの感染を心配し、占い師養成講座の生徒さんが「難病の人は感染しやすいですから」と言って、マスクを買って差し入れてくれた。
ありがたい。
2020.02.13 本日は皮膚科に続いてリウマチ内科の受診日だった。今回はステロイドを３０ｍｇに増量した副作用で、IgGの数値が大幅に下がり、前回は４１７だったのにも関わらず。
本日、緊急で採血をしたら、３９７しかなかった。
そのため、診察終了後、低ガンマグロブリン血症の為、ガンマグロブリン製剤を２本点滴することになった。
しかも２週間に１度採血をし、それでもIgGの数値が戻らなければその都度、ガンマグロブリン製剤を打つしかないとのこと。
個人的には、減薬に力を入れていたところだったので残念だ。
まぁ、難病なんだから、致し方ないと思うしかないのであろう。
今日も相変わらず沢山の薬が処方された。
デラキシー配合顆粒。ビブラマイシン。べポタスチン。ファモチジン。コルヒチン。プレドニゾロン。フォサマック。プラニケル錠２００ｍｇ。
昨日は耳鼻科でザイザルを処方してもらったので、べポタスチンはザイザル服用中は、飲んでも飲まなくても良さそうなものだが。
本日の皮膚科の先生は、顕微鏡で私の皮脂を採取し「ニキビダニはいないけど。おそらくダニの仕業だろうから酒さだと思う。」と言っていた。
本当は飲みたくないと言うよりもあんなに飲んで効かなかったのだから、ビブラマイシンとデラキシー配合顆粒は飲む必要がないと思っているのだが。
今回、初めて処方された抗マラリヤ薬プラケニルに期待したいと思う。
とは言えども、この薬は副作用は早く出るが効くのが遅いらしく、特に急性期は難しいとのこと。
気長に試すしかない。
2020.02.14 昨日はあれから免疫グロブリン製剤を点滴していたら、一時的に熱が上がった。
ただ、薬を取りに行く頃には治まってしまった。
主治医曰く「薬のアレルギーかもしれないから、あまり酷ければ持っているステロイドを早く飲んで。」とのこと。
朝９時に病院へ行き、薬を貰い終えたのが１７時だから、病院へ通うのも一苦労だ。
特に晴れている日に病院で過ごすのは本当に嫌になる。
だが、しかし、今に始まったことではないので、日帰りで帰れるだけでもありがたいと思った方が良い。
特に私が今。点滴してもらった免疫グロブリン製剤は、みんながいつも献血してくれる血液を遠心分離機にかけて作られたものなのだ。
毎回、私はだいたい８本～１０本くらい１回の採血で血を採るので、あるとき。
この採血で採った血液はいったいどうしているのだろうかと疑問に思い、まさか病気だとわかっている人の血液を献血の血液ように使う訳ないだろうなと思ったので、病院で聞いたことがあった。
その結果、ある程度、保管したあと、廃棄しているとのこと。
もしも私が健康だったら、毎月２０本くらいは採血しているので、献血できるのにな、と思った。
2020.02.16 プラケニルは副作用が少ない分、効くのにやや時間がかかるようなのだが。
ステロイドを減薬したリバウンドもあり、顔の発疹はますます増すばかりだ。
ここ数日で一気に顔の赤みの範囲が広がり、何故か首にも発疹が出て来た。
まぁ、唯一救いがあるとすれば、自己免疫疾患なので見た目はかなり悪いが、人にはうつらないということだろう。
2020.02.19 特定疾患の申請に必要な診断書をお願いする為、病院へ行く。私の経験上、IgGの数値は１度下がるとなかなか元には戻らない。そのため、イベントへの出店も自粛するしかないのかもしれない。