私が占い師になったワケ（闘病記㉙不完全型ベーチェット病と掌蹠膿疱症の疑い ３０歳）
2008.03.13 今日はリウマチ内科を受診した。採血の結果、LDHの数値が正常値を大幅に超えていたが、γ-GTPやCPKの数値は正常だった。
LDHが単独で上昇している場合、病名や原因を特定することは難しいそうだ。
もしかすると採血の時になかなかうまくとれず、時間がかかってしまった為、血が固まってしまったことが原因かもしれないと言われた。とりあえず今までお世話になっていた女医さんはこの日付で大学病院へ戻るそうで、次回からはまた新しい先生がやって来るとのこと。
2008.04.24 今日からリウマチ内科の主治医が変わった。１３時半からの予約だったが、私が診察を受けることができたのは、１６時過ぎだった。
しかも私の診察を出たのは４５分後のことだった。
病歴が長いため、何から話せば良いのか、まったくわからなかった。
採血の結果、MMP-3の数値が97.0ng/mlもあり、正常値が59.7ng/mlなので、新しい主治医はリウマチの可能性が高いと言った。
またIgDの数値も非常に高いとのことだったので、ベーチェット病の可能性も高く、SLE（全身性エリテマトーデス）の疑いも完全に晴れた訳ではないが、新しい先生は私の鎖骨周辺の皮膚を見て「皮膚の発疹が気になるな」と言い、不完全型のベーチェット病の可能性は高いと言った。
もしくは前回まで私を担当していた主治医にも指摘されたのだが、胸鎖関節や脊椎の痛みから推測できる病気があるのだとすれば、掌蹠膿疱症の疑いがあるとのこと。
まぁ、どちらにしても治らない病気だと思ったので、今回もまたプレドニンとガスター、そしてフォサマックとボルタレン錠が処方され、診察室をあとにした。
2008.05.15 実は先月の２４日から左肩（胸鎖関節も含む）に痛みを感じており、ボルタレン錠を服用していたが、あまり効果は感じられなかった。
そのため、ボルタレンサポ50ｍｇに切り替える。
なんとなく痛みは治まったような気がする。
2008.05.16 今日は整形外科へ行くことにした。寝ている間、座薬（ボルタレンサポ50ｍｇ）は効いていたが、目覚めると左の胸鎖関節に痛みが走り、起き上がることができなかった。
とりあえず整形外科でレントゲン写真を撮ると、骨は折れておらず「おそらく骨そのものが炎症を起こしてるのだろう」と言われた。
採血の結果は、明日以降にならなければわからないと言うことだったが、試しに胸鎖関節にケナコルトを10ｍｇ注射してもらった。これで少しは痛みが治まると良いのだが、毎度のことながら骨スレスレのところに入れる注射は痛い。
2008.06.04 前回のケナコルトで左の胸鎖関節の痛みはだいぶ治まっていたが、薬が切れた頃、再び激痛に悩まされる。
毎日のようにボルタレン錠２５ｍｇを服用し、それでも痛みが治まらない場合は座薬（ボルタレンサポ50ｍｇ）を追加した。
座薬を追加すると痛みは少し治まったが、今度は左の胸鎖関節が若干、前へ突き出しているようにも見えた。
骨が変形したのだろうか。
経験上、それほどの痛みがあるのだから、もはや変形していてもおかしくはない。
2008.06.12 今日はリウマチ内科と整形外科を受診した。採血の結果、相変わらず尿酸値が高く、ＣＲＰの数値も上昇していた。
先月に悪化した胸鎖関節の痛みをリウマチ内科の医師に伝えると、やはり「掌蹠膿疱症」だと言う。
一刻も早くエンブレル（遺伝子組み換え）を使った治療を開始したいと言ったが。
内科受付の人に１か月の治療費を計算してもらったら、その当時25ｍｇの注射が１５２３８円だったので、３割負担で治療をしたとしても、注射代だけで１ヶ月４万円はかかってしまうとのこと。
しかも継続的にしようしなけれならないので、年間にするとかなり高額な医療費になる。
またこの当時は関節リウマチにしかエンブレルの使用は認められておらず、おそらく厚生労働省の許可がおりないと言うことで、前回の主治医がエンブレルを使った治療を諦めたことを思い出す。
確か産経ニュースによるとこの薬で亡くなった患者は７９人だった。
必ずしもこの薬の副作用が原因とも限らないが、あれから２０年もの歳月が過ぎ、私の足の骨の変形は「小児リウマチ」だとか「左足の変形は完全に関節リウマチによる後遺症」だと言われ始めているが、だとすれば経済的な問題はどうにもならなかったが。
この時にエンブレルを使っていれば、予後は違っていたのだろう。
とにかくこの日、リウマチ内科の医師は「慢性の滑膜炎ではなく、付着部炎かもしれない」と言い出し、再びリウマトレックスが処方された。
ちなみにリウマトレックスは効果が発揮されるまでに１ヶ月はかかるとのこと。
それに伴いフォリアミン（葉酸）も出た。
整形外科では、再び胸鎖関節にケナコルト注射を打ってもらった。
最近では仰向けで寝たり、左肩を下にして眠ると激痛が走るので、明け方になるとその痛みで目覚めることが多くなって来た。
ボルタレン25ｍｇも効きが悪くなって来たので、立ち上がりは悪いが持続性のあるボルタレンＳＲ（37.5ｍｇ）に変更してもらった。
この薬はまだ飲んだことがないので、試してみようと思う。
2008.07.24 今日はリウマチ内科と整形外科を受診した。明日からプレドニン（ステロイド）が10ｍｇに増量される。
整形外科ではケナコルト10ｍgを２回に分けて打ってもらったが、これで痛みが軽減されるのかどうかはわからない。
2008.08.28 今日はリウマチ内科で採血をした結果、左肩に痛みはあるものの、CRPの数値は正常だった。
まったくおかしな話である。
とにかく最近は鎮痛剤の服用により、胃が痛むことが多くなって来たので、ガスターからパリエット錠に変更してもらった。明日からリウマトレックスは１日に３錠の服用となり、プレドニンは10ｍｇから15ｍｇに増やされた。
整形外科では久しぶりに首から鎖骨にかけてレントゲンを撮った貰ったのだが、中央から中枢にかけて左鎖骨骨幹部が骨透亮像とのこと。
早い話が骨炎か骨膜炎らしい。
どちらにしても治す術はないようだ。
2008.10.09 今日もまたリウマチ内科と整形外科を受診した。採血終了後、整形外科へ行くと、最近は首と腰周辺の痛みも酷いので、前回と同様に左鎖骨骨幹部のレントゲン写真を撮って来て欲しいとのこと。
その結果、胸鎖関節（左のみ）に５ミリ程度の空間ができており、はっきりと所見で確認することができた。
確か今月で左の鎖骨が痛み始めてから、半年なので、痛みの原因を知るまでに半年もかかってしまった。
またこの日の採血ではMMP-3の数値が103を超えていたので、リウマトレックスは１日に４錠に増やし、プレドニンも15ｍｇから17.5ｍｇに増やすことで合意した。
エンブレルを試してみたい自分もいたが、あまりにも高額なので断念するしかない。
2008.10.18 昨晩から４０度近い高熱にうなされており、ボルタレンサポ５０㎎を使って熱を下げるも、再び高熱になるので、内科を受診する。
おそらくインフルエンザだ。
だとすればボルタレンサポで熱を下げたのは間違いである。