私が占い師になったワケ（闘病記55 ベーチェット病の新薬でもあるオテズラ錠、そして抗マラリア薬プラケニルの服用をいったん中止する 2020年）
2020.08.07 昨日はベーチェット病の新薬でもあるオテズラ錠、そして抗マラリア薬（プラケニル）の服用をいったん中止することにした。
またうがい薬もベーチェット病のアフター性潰瘍には(慢性的にできるため）効果がなさそうなので、こちらも中止する。
そのかわり皮膚科にてビタミン剤を復活してもらった。
ニゾラールは亜鉛華単軟膏とは混ぜず単体で処方してもらい、トコフェロールを追加してもらった。
これで少しは良くなると良いのだが。
2020.08.08 眼底検査も問題なく採血の結果は、肝臓の数値が珍しく上がっていた。
１度下がったIgGの数値は、なかなか回復せず。
まぁ、血液製剤を打つほどでもないので良しとしよう。
2020.08.13 昨日から市販薬のテラ・コートリルを塗り始める。ドルマイシンのおかげで顔のボツボツはだいぶ良くなったような気もするが。
早くも耐性菌ができてしまったのか。
1本使ってみたら、あまり効果がなくなってきた。
そこでまだ1度も使ったことのないテラ・コートリルを買ってみた。
もちろん皮膚科からは、ニゾラールやロゼックスゲルやイオウカンフルローションなど。
様々な薬が処方されているが、今年で原因不明の皮膚疾患が発生し5年くらい経つと思う。
一向に治る気配はない。
そのため、皮膚科医の見解だけを信じるのではなく勝手に治る道を探している。
酒さ、及び、酒さ様皮膚炎、そして脂漏性皮膚炎。
もともとベーチェット病という難病を患っているから、全身性エリテマトーデスの皮膚エリテマトーデスではないかと言われ。3年ほど前に皮膚生検を受けた結果。
毛嚢炎ではないかと言われ、今までありとあらゆる治療を試みてきたが。
そもそも主治医の見解と私の見解が一致しないので、一時期病院へ通うことをやめた時期もあった。
だがしかし、昨年末から病状が一気に悪化して来たので、再び大きな病院の皮膚科へ通うことになる。
どうせ大きな病院でも治せないのだから、ひとまず自分で考えるしかない。
果たして今回の選択がどうなるかはまだわからないが。
あれから一夜明け。
顔の赤みが減った気もする。
特に左頬はドルマイシンのおかげでだいぶ良くなったのだが。
今回は右頬がだいぶ良くなった気がする。
ちなみに私が疑っているのは、グラム陽性菌、及び、陰性菌である。
前回の受診で主治医にこのことを告げると開口一番却下された。
もしもこの薬が効いたとしたら、可能性は十分考えられる。
2020.08.29 安倍首相がついに辞任を発表した。実は私も20代の頃に安倍首相と同じ病院で潰瘍性大腸炎の疑いがあり、検査を受けたことがある。
そのため、難病を患いながら仕事を続けると言うことは本当に大変だと思う。
特に今回は新薬を試すと言うことだったので、週に２回は病院で点滴を打たなければならないとのこと。
これはきっと難病になった人しかわからないかもしれない。
私が今の仕事（占い師）に就いたのはちょうど３０歳の時だった。
この頃にはもうすでにベーチェット病が悪化していたので、週に５日間勤務するような普通の仕事には就けず。
２０代の頃、都内に住み働いていた時は、残業で稼ぐようにし、週に４日間の勤務で生計を立てるというかなりハードな働き方をしていた。
占い師になった今でも新薬を試すときは、仕事が入っていない時や暫くの間、休めそうな日を見計らって、投薬を開始するようにしている。(副作用が出る可能性がある為）
とにかく休みの取れない仕事をしながら、治療を受けるというのは本当に大変だと思う。
たとえば私は今。ベーチェット病という難病に引き続き全身性エリテマトーデス、潰瘍性大腸炎の疑い、クローン病の疑い、強直性脊椎炎の疑い、掌蹠膿疱症の疑いなど。
今までにありとあらゆる難病の疑いをかけられて来たが。
好きで病気になる人はおらず。
どんなに病気が悪化しないように気を付けていても、難病が悪くなる時は時と場所を選ばない。
気が付いたときには２４時間点滴が必要だったり、血液製剤を打たなければ生活できなかったり、体重があっという間に４０キロを切ってしまうこともある。
さらにある日、突然。まったく歩けなくなってしまったりと予期せぬ出来事が、立て続けに起こり。
いったいどうしてこうなるのか、まったくわからないから「難病」というくくりにされてしまう。
新薬も次から次に出ているとは言えども、もうすでに全身性エリテマトーデスの皮膚の症状に効果があると言われている抗マラリア薬(プラケニル錠）や、ベーチェット病の口腔アフター性潰瘍に効くと言われているオテズラ錠の服用も今年に入ってから試してはみたが。
副作用の方が酷いので、早くも先月は服用をいったん中止にしてしまった。
だから安倍首相もいったんは治ったものの、と言っていたが。
難病は長期戦と考えた方が良いと思う。
まぁ、難病に詳しい人ならば潰瘍性大腸炎は比較的、難病の中でも薬が効きやすいのか、病気を克服し普通に社会復帰されている方も多い。
特に難病は、ストレスが病気に与える影響も多いので、休めるような環境であれば、休むのがベストである。
特に免疫抑制剤は、その名の通り免疫を抑制するので新型コロナウイルスだけでなく、これからの季節、インフルエンザにも感染しやすい。
新型コロナウイルスのワクチンも医療従事者や高齢者、そして持病のある方を優先的にと言うような流れになっているが。
私はここ数年、インフルエンザの予防接種でも具合が悪くなってしまい、主治医からは「アレルギーがあるかもしれないからもう打たなくてもいい。」と言われ、ワクチンは打っていない。
そのため、ワクチンを受けたいかと言われると微妙である。
2020.09.03 再びドルマイシンを購入する。もちろんこれで全身性エリテマトーデスの皮膚の症状が治るとは思わないが。
私は最近、皮膚エリテマトーデスではなくグラム陽性・陰性菌の単独及び、混合感染による皮膚疾患ではないだろうか、と思っているのでまずはトライあるのみ。
2020.09.04 昨日はリウマチ内科と皮膚科を受診する為、病院へ行った。
採血の結果は相変わらず。
患っている病気が「難病」だけにこれと言った治療法もなく現に至る。
2020.09.08 実は先月の末から親指の付け根あたりが両方痛むようになってきた。
今月の頭にリウマチ内科を受診したところ、免疫調整剤(抗マラリア薬・プラケニル）の服用をやめたり、免疫抑制薬（ステロイド・プレドニゾロン）を今年になってから一気に増量し病気を叩くことに失敗したので、徐々にではあるが減薬していることが原因かもしれないと言われる。
治療法を尋ねてみた結果、案の定、痛みがあまり治まらないのであれば、免疫抑制剤を再び増量するしかないとのこと。
個人的にはそれだけは避けたいところだ。
そのため、昨日は久しぶりに座薬(ボルタレンサポ)50ｍｇを使って痛みを飛ばしてみることにした。
するとどうだろう。
親指の痛みに対しては、頼みの綱でもあるボルタレンサポ50ｍｇがまったく効かなかった。
残念である。
もちろんボルタレンサポ50㎎も妊婦さんが使用すると流産してしまうなど、大きな副作用はあるのだが。
私が使っている薬の中では1番。
リスクが少ない。
そのため、座薬で痛みが飛ぶのであれば、それに越してことはないと思ったのだが。
これと言った効果もなかったので、今は気休めで程度に親指の付け根にボルタレンゲルを塗り、ロキソニンハップを貼っている。
とにかく右手も左手も痛いとなると生活に支障が出てくるので、車に乗る際、ドライブに入れたりパーキングに入れるという作業時に痛みが生じるので非常に厄介だ。
まぁ、こんな時はオートマで良かったと心から思うが。
痛みがあまり治まらないようであれば、次、買う車はできるだけ手の痛みに対して負担がかからないような車種を選ばなければならない。もちろんすぐには買い替えられないかもしれないと思ったが、車屋へ行くことにした。
今年はベーチェット病の新薬、オテズラ錠も副作用が酷くて諦めたことをふと思い出す。
またオテズラ錠はとても高価な薬なので(2週間キットで確か5万円～6万円）、都内から来てくれている大学病院の先生が私にその薬を処方したら、「我が社の薬を処方して下さいまして、本当にどうもありがとうございます」とわざわざ先生が勤めている大学病院まで製薬会社から直々に手紙が届いたそうだ。
思わず診察室で大爆笑してしまった。
それでも「まぁ、鈴木さんが副作用が酷くて、もう２度と使いたくないと言うのだから仕方がない。」と言って処方蘭から削除してくれた主治医には、心から感謝している。
ちなみに「手が痛い病気」で調べていたら、私の場合はステロイド(副腎質ホルモン剤）による減量が考えられるが。
閉経した女性で手が痛い場合は、エストロゲンとの関係もあるみたいだ。
加齢によるものだから仕方がないと諦めずに手が専門の整形外科でも1度受診してみようかと思う。
2020.09.12 両手の親指の付け根を押しながら、自分で痛い箇所を探す。この期に及んで整形外科に行っていない。
私が見る限り、骨そのものが炎症を起こしているか、骨と筋肉の部分を繋いでいる付着部が炎症を起こしているかのどちらかだと思う。
肩の骨が痛み、変形を起こしているのと一緒だ。
ひとまずボルタレン(鎮痛剤）とプレドニゾロン(ステロイド）で様子を見ることにした。
もちろんこれで良くならなければ(完治することはないだろうが）、整形外科を受診し直接、手のひらにケナコルトを打ってもらえるか聞いてみよう。
だがしかし、ケナコルトも一時的に良くなるだけで、副作用が多いので、個人的には生活に支障がない程度に痛みが治まれば良しとし。
様子を見て行きたいと思う。
とにかく病歴が長いと必要以上に病院へ行くことが嫌いだ。
24時間、365日、痛みを感じながら生きるのも結構大変だと痛感する。