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全身エリテマトーデスになりました。

私は、今までの人生、割と順風満帆に人生を謳歌して来たと思います。

友達は少ないけど、結婚もし、子供3人にも恵まれ、
何より大好きな仕事でフリーランスとして4年も活動できていました。
難病【全身エリテマトーデス】になるまでは。

|やる気が出ない...?難病は突然に。

全身エリテマトーデス(SLE)の症状

2022年6月中旬「そういえば最近、集中力が続かない。」ということが続きました。
今までは仕事だと無限に座っていられたのが、3時間も集中力が続かなくなったのです。

しかしあまり気にせず、シェーグレン症候群(2022年3月診断)の症状の一部程度にしか思ってませんでした。

そうこうしている間に、2週間で症状は一気に進行。
お腹に水は大量に溜まるわ、寝れないわ、顔はボコボコに浮腫むなど、
1時間も椅子に座っていられなくなってしまいました。

|もはや苦行!入院前、最後のお仕事。

全身エリテマトーデス(SLE)の症状が強くなって...

すぐさま総合病院で検査をすると、難病全身エリテマトーデスのループス腎炎と診断され、大学病院へ入院となりました。
元々シェーグレン症候群で総合病院にかかっていたため、スムーズに入院手続きできました。

入院まで数日あったので、最後の仕事を片付けようとしましたが、
とにかく身体が動きません。。。

1時間作業しては、ヨギボーで休憩の繰り返し。
息も絶え絶え、なんとか最低限の残り作業は完了できました。

|【この仕事無敵】神話、崩壊。

フリーランスは無敵の仕事説

私は自分の仕事と健康への自信から、
『割とどんな病気になっても仕事は続けられる。
この仕事は場所も選ばない、PCさえあればどこでも仕事できるもんね!』

というフリーランス無敵説を本気でしていましたが、
全身エリテマトーデスによって、その考えは覆されました。

病魔には勝てないのです。(当たり前だ)

|難病になってしまったものはしょうがない!

難病になったので、家族第一に過ごす、しんどい時は休む。

突然、一生付き合っていくことになってしまったこの難病。

これからは、病状や薬の副作用などのせいで、元気でいられる期間も少なくなるし、恐らく年単位ですが徐々に衰弱していくでしょう。
正直、不安はなくなりません。

しかし、せっかくならこのドラマチックな人生の展開を楽しもうと思います!

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