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2022年3月シェーグレン症候群と診断。 2022.7〜8月全身エリテマトーデス（SLE）ループス腎炎で入院。 現在プレドニン30mg。 家族は夫＋子（男3人）、フリーランスでweb関係全般の仕事をしています。

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2022年3月シェーグレン症候群と診断。 2022.7〜8月全身エリテマトーデス（SLE）ループス腎炎で入院。 現在プレドニン30mg。 家族は夫＋子（男3人）、フリーランスでweb関係全般の仕事をしています。

腎生検レポート〜後編〜

腎生検レポ後編です！最後に腎生検で役立ったアイテムをご紹介。 ＞前編はこちら 安静時間や方法は、病院や容体によって違うと思うので、 あくまで私の場合は、という程度に留めておいてください。 ｜12時間耐久！腰痛との戦い！もはやここからは観る気もない動画をつけて、なんとか気を紛らわしていましたが、２〜３時間に１回は大声で叫びたくなる衝動に駆られます。 「腰が痛いぃぃぃぃーーーーーー！！！！」 私にとって左側に30度傾向いてもOKや、右脚の曲げ伸ばしOKなど、全く痛み回避に

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    • 腎生検レポ〜前編〜

      出産を経験している私でも、腎生検は陣痛ともまた違う拷問のよう精神的、肉体的苦痛が伴いました。 この貴重な経験を忘れないうちに、レポートにしようと思います。 安静時間や方法は、病院や容体によって違うと思うので、 あくまで私の場合は、という程度に留めておいてください。 ｜準備、そして処置部屋へ移動まずは手術着（びんぼっちゃまくん風）に着替え、導尿を入れられます。 導尿は少し痛く、なんかずっとおしっこしたい感じが続きました。 入れられると自由に動けません。 あとはオムツをつけ

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      • 主治医で和む　#03

        私の病気をチームで治療にあたってくれている主治医の先生方。 いつもありがとうございます。 ｜えらい先生私の主治医のうちの一人は、内科でも偉い先生らしい。ここぞと言うに現れ、落ち着いて説明してくれる。 ある日の回診の時「明日は代わりに〇〇先生（その偉い先生）が来るけど、別どうってことないんで笑」 と別の先生に言われてた。 その言われように和んだし、次の日、偉い先生来なかったし。笑 絶対、みんな仲いいやん。

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        • 主治医で和む　#02

          私の病気をチームで治療にあたってくれている主治医の先生方。 いつもありがとうございます。 ｜優雅な先生私の主治医の一人はいつも丁寧な言葉遣いで、どことなく優雅な振る舞いをする先生だ。 ある日、点滴用の管を自らが通しに来た先生。 慣れない手つきながらも和やかに終わった後、 「あっ！！！この管しちゃうと入浴できないんだった！！ 確認せずに空いた時間に来ちゃって、申し訳ございません(つд⊂)」 って猛烈に平謝りをしながら、優雅に後ずさりして帰っていったのが、和んだ。 貴重な

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          長期入院前に！あっちこっち連絡。

          "あっちこっち"というほど、私の世界は広くないですが、 私の場合は「家族」「子ども関係（学校・習いごと）」「仕事」です。 特に仕事については、私はフリーランスなので休業制度などもなく、直近の収入に大きく響くため連絡しようかギリギリまで迷いました。 また、病気の詳細は、連絡をする人たちに心配をかけるだけなので、家族以外に伝えるのはやめました。 ｜まずは家族へ我が家には男3人の子供がおり、私の入院期間と子供達の夏休みとかぶっている事もあり、実家のサポートが完全不可欠です。 ※

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          長期入院前に！あっちこっち連絡。

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          主治医で和む　#01

          私の病気をチームで治療にあたってくれている主治医の先生方。 いつもありがとうございます。 ◆和ませ先生私の主治医のうちの一人は、いつも丁寧な説明をしてくれて、テキパキしている先生だ。 難病と長期入院で緊張していた私に先生は、 棚に置いたヘアオイルを発見して、 「あ、これいい匂いですよね〜(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ　いいっすね！」 って言ってくれたのが、和んだ。 病気以外のことの話ができて、緊張が緩みました！

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          フリーランスの人！医療保険、どうしてる？

          健康の時は、あまり自分には関係ないと思っていた保険。 しかし病気が発覚した途端、神様より恋しくなるのが保険。 私はフリーランスのため休業制度などなく、長期入院で仕事ができなくなったら一瞬で無収入に陥りました。 そこで、難病になった時に入っていた、全く何も考えていなかった医療保険状況を大公開します。（誰得） ｜私は文美国保（文芸美術国民健康保険組合）です。制作系でフリーランスの健康保険といえば、文芸美術国民健康保険組合ではないでしょうか。 私はちょうど入院4ヶ月前、市区

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          【ログ】全身エリテマトーデス（ループス腎炎）治療

          全身エリテマトーデスのループス腎炎の治療、お薬や副作用などの治療ログ。 随時更新しています。 ＞2023.3.2 ・プレドニン12.5mg→10mg ・セルセプト朝晩4錠→朝晩6錠 ★指のむくみ、斑点、関節痛 ★たまにキツイ倦怠感 ★生理また止まった ★脱毛や乾燥、知覚過敏が落ち着いた ＞2023.2.17 ・プレドニン12.5mg継続 ・セルセプト朝晩2錠→朝晩4錠 ★指のむくみ、斑点、関節痛 ★たまに倦怠感 ＞2023.2.2 ・プレドニン12.5mg継続 ・セルセプト

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          【ログ】全身エリテマトーデス（ループス腎炎）治療

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          全身エリテマトーデスになりました。

          私は、今までの人生、割と順風満帆に人生を謳歌して来たと思います。 友達は少ないけど、結婚もし、子供３人にも恵まれ、 何より大好きな仕事でフリーランスとして4年も活動できていました。 難病【全身エリテマトーデス】になるまでは。 ｜やる気が出ない...？難病は突然に。2022年6月中旬「そういえば最近、集中力が続かない。」ということが続きました。 今までは仕事だと無限に座っていられたのが、3時間も集中力が続かなくなったのです。 しかしあまり気にせず、シェーグレン症候群（20

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          全身エリテマトーデスになりました。

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