愛娘がPVL(脳室周囲白質軟化症)と診断されてはじめての投稿

どうも。
かなりお久しぶりの投稿になりますが、また状況が色々とかわりまして、こちらに戻って参りました。プロフィールに記載しましたが、あれから難病の再燃と寛解を繰り返しつつも、体調がだいぶ安定してきた頃に、数年越しの妊活を経て念願の母になりました。

妊娠前、妊娠後もまあ色々なことがありまして、家族をはじめとして様々な方々に相変わらず支えていただきつつ何とか出産できたのですが‥
切迫早産、早期低出生体重児、新生児仮死状態で出産となってしまい、ＮＩＣＵ・ＧＣＵ入院でお世話になった後、今度は脳性麻痺（脳室周囲白質軟化症ＰＶＬ）と娘が診断され、早１０カ月が経ちました。

これまでの診察・治療・リハビリの流れや今後のことについて記録していきたい、同じ診断がある方や、境遇、状況環境が似ている方とも情報交換やコミュニケーションをとりたいと思い、ブログを再開することにしました。

娘の診断をされた時に、小児科の主治医から現段階で治すための治療法などはなく、進行性でもないものだから、これ以上できることは特にないし、出来るとしたらリハビリ位と言われました。
その日から、様々な文献や経験談を読み漁り、自分たちなりにこの診断と向き合い行動してきました。

私たち素人に断言できることはないですが、”脳のことであり、まだまだ未知であるし、可能性だらけの爆裂成長過程にある０歳の脳への刺激は、ポジティブに働くこともきっと多いはず”と、とにかくできる限りのことを手探りで模索しながら、様々な方に力を貸してもらい過ごしてきました。

これまでも今現在も、沢山の専門家・専門医・看護師・リハの先生方・療育の先生方にお力添えをいただいています。

私のこれまでがそうであったように、とにかく情報と行動が全て娘の前進につながると信じています。

そして、微力ですが娘の情報がまたどなたかの参考になりましたら娘の努力の日々もまた一つ報われるなと、考えたりしています。

娘の主治医には私たちがなる、といつの日かに決意して、夫婦で様々な判断をしてきましたが、今後記録していくことはどれも　それを推奨するものではなく、私たち家族の選択と可能性として残していきます事をご理解いただけますと幸いです。

正解がない以上、決断することに　毎度とてつもない不安と責任を感じ過ごしていますが、娘にとっての最善最幸を悩みながら　もがきながら選択していくことが、親として唯一できることなのかなと思ったりしています。

毎日があっという間に過ぎたり、とてつもなく長く感じたりしながら日々過ごしていますが、将来娘がもし　このnoteを見ることがあったとしたら、笑ってこんなこともあったね、と一緒に話せる未来を歩んでいることを願っています。

SHINONのこれまでと、娘＆夫との人生のこれまでとこれからを、つれづれなるままに記していきたいです。どうぞよろしくお願いいたします。

2025.01.29