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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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#小児慢性特定疾患

がむしゃらブランコ、総動脈幹遺残症の記録

令和6年8月23日にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患…

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8300gを超えました、総動脈幹遺残症の記録

令和6年8月23日にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患…

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家族五人で旅行です、総動脈幹遺残症の記録

令和五年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
2週間前
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一番大きくなりました、総動脈幹遺残症の記録

令和5年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
1か月前
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初めてのお泊まり、総動脈幹遺残症の記録

令和5年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
1か月前
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今年の一文字は「心」です、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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今年のクリスマスは診察、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っていました。去る10/22に心臓内の修復手術を経て、現在は良好な成長の線を描いています。 今回は淡々とクリスマス前後のことを記録しておきます。

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無敵戦士、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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順調です。いろいろと重なっていました、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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術後、良好です、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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少しずつ術後の姿が、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3か月前
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小さくないものを背負って、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
4か月前
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念の為、対処しました、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
4か月前
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病室を華やかに、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。現在は本格的な心疾患の手術を控えながら、家族五人での生活を送っています。何気ない事が中心ですが、淡々と記録を続けています。 冒頭述べた通り、今はお家で、家族みんなで過ごす時間になっています。病気を抱えた三女を含め、三人の子供がいるとなると大変さと同時に賑やかな暮らしです。 なるべく一緒にいられる時は写真を収めるようにしています。記録と言う意味に加えて、次の入院になった時のベッ

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