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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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#小児慢性特定疾病

楽しみができました、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
1か月前
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同じ状態は続かない、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
2か月前
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子の医療費も健康も当たり前じゃない、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
2か月前
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破壊して再生する、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
2か月前
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一歳三カ月にして生まれ変わった、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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明日、揃います、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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護りたいものがあるから強くなる、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。去る10/22、心臓の内部の構造を修復するための大きな手術を受けました。現在は術後のリハビリを含めてのケアを行なっているところです。 活発さが戻ってきました。 心臓の動きも非常に良好で、主治医のお一人は手術によってここまで体の状態がよくなったことに感心した様子ででした。この病の発症確率が年間で一万人に1人なので、治療する側としても術後の回復の具合は探り探りのようです。 本当

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強い子です、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3か月前
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大きな心配が溶けた、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症という難病…

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久保田牧土
3か月前
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ひとまず、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3か月前
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与えられた命、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
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曇り後々晴れ、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3か月前
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君に伝えたい事、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3か月前
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立ち向かう為のパワーを頂いています、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。来週、10/22に三女の心臓の修復の為の、大きな手術を控えています。そんな彼女と家族の日々を紡いでいます。 先日より僕の書いた記事を、良心を持ってシェアして下さる方々いらっしゃいます。この場を借りて、深い感謝の気持ちお伝えしたいと感じます。 その結果、以前には届くことのなかった方もお目に掛かる事ができました。僕の文章の稚拙さに加えて、中心の話題が病の事がですので、どうしても記