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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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#ラステリ手術

子の医療費も健康も当たり前じゃない、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
11時間前
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破壊して再生する、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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一歳三カ月にして生まれ変わった、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
12日前
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明日、揃います、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
13日前
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護りたいものがあるから強くなる、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2週間前
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少しずつ術後の姿が、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3週間前
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何もないけど書いてみる、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。その治療の中で大きな意味を持つ心臓の修復手術を先週、受けました。そんな彼女と家族の記録を淡々と記します。 冒頭記した通り大きな手術を受けた三女は、ICUで術後の治療の一環としてお薬によって眠らされています。

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淡々と続ける、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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強い子です、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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大きな心配が溶けた、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症という難病…

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久保田牧土
1か月前
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ひとまず、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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与えられた命、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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曇り後々晴れ、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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君に伝えたい事、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。現在地をお伝えすると、この病気の根治を目指した大きな手術を来週22日に控える状態です。当マガジンの役割は、彼女とその家族の記録をありのまま紡いでいくことです。いつか、三女がものが分かるようになり、ここに残しているものに触れた時、どのような反応を示すのでしょか。 普段の投稿は、メインとして治療の経過や見通し、成長の記録を主なものとしています。 今日は少し趣旨を変えて、僕がまだ一

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