自己紹介 noteを通して伝えたいこと

自己紹介

はじめまして𓍼𓅯𓂃𓈒𓂂

私の息子は国の難病指定に定められている
「歌舞伎症候群」という病気の原因となる
「KDM6Aの遺伝子異常」を患っています


産まれてから病気を患っていることを分かった息子…

生後すぐに

「母乳とミルクが飲めない」

「飲んだ後に嘔吐してしまい体重が減ってしまう…」

産院から大きな病院へ緊急転院し、
いろいろな検査をした所
ミルクアレルギーのかもしれないっということで
アレルギー用のミルクを飲み始めました

それでも体調は改善されず
日に日に悪化していくばかり…


ミルクも飲めなくなり…
点滴で栄養を送る日々が続き、
2496gで産まれたけれど
体重は2000gを切ってしまったこともありました

飲めるミルクが見つかるまで…

ミルクが飲めるようになるまで…

何ヶ月もの時間がかかりました

治療をして少し落ち着いたと思ったら
また他の問題が出て…
治療が進んでもまた戻って、進んでは戻って…

状態がよくなく一時期は、

「1歳のお誕生日を迎えることがでかるわかわからない」
   
っといわれた事もありました

たくさんの治療を乗り越え
無事に1歳のお誕生日を迎えることができ、
退院することもできました

病名がつくまでは3年近くの時間がかかりました

その3年の間には
てんかんや脱臼など成長と共にいろいろな症状がでて
治療と向き合いながら現在は4歳になりました

成長はとてもゆっくりで
成長スピードでいうと生後5~6ヶ月くらいです

1歳に身体障害者手帳を取得しました

発達障害・知的障害(発語なし)
肢体不自由(1人座り× 歩行×)
障害者手帳1級
てんかん・免疫不全・肝機能障害
歯科形成不全・二分脊椎・股関節脱臼
離乳食後期 (とろみつけ必須)

┈┈┈

noteを通して伝えたいこと

母になり4年
息子の病気と向き合い4年

4年という時間はとても長かったような…あっというまなような…

産まれてから病気がある事がか分かった息子。
ミルクアレルギーかもしれないっと治療が始まったのが
日に日に状態は悪化して、
産後まもなく「1歳のお誕生日を迎えることができるか分からない」
っと言われたこともありました

産まれてくること。

1日1日を生きること。

ご飯を食べれること。

歩けること。

自分の意思を伝えられること。

何気ないことかもしれないけれどこの何気ないことは全て

「当たり前ではない」

息子が産まれて息子が教えてくれた

当たり前は当たり前ではないということ

歩けるのが当たり前は、
息子には歩けないのが当たり前

ご飯を食べれるのか当たり前は
息子には食べたくても食べれないものがたくさんあり食べることが難しいのが当たり前

1人1人当たり前は違うけれど…

病気と闘ってる息子の事や
歌舞伎症候群っいう病気があるということ
ハンデを抱える子を育てる親としての本音など…

noteを通して発信することで
次の誰かのなにか少しでも役に立つことが出来れば嬉しいと思っています🪽

┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈

YouTubeでの配信を始めました

YouTubeでは生後1ヶ月から1ヶ月ずつの記録になっています

1ヶ月1ヶ月 頑張った新生児・乳幼児時期を見て頂けたら嬉しいです𓏸𓈒𓍯𓈒

kuuふぁみりー

┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈

最後まで読んでいただきありがとうございました𓎤𓅮

いいね・コメント・フォロー とっても励みになります＊

       おーくんまま