おーくんまま

𓂃 𓈒𓏸 KDM6A遺伝子異常 指定難病(187)歌舞伎症候群 発達・知的ゆっくりさん(発語なし) 肢体不自由(1人座り× 歩行×)障害者手帳1級 ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ 息子の事・子育ての悩みや本音…など マイペースに更新していきます

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自己紹介 noteを通して伝えたいこと

自己紹介 はじめまして𓍼𓅯𓂃𓈒𓂂 私の息子は国の難病指定に定められている 「歌舞伎症候群」という病気の原因となる 「KDM6Aの遺伝子異常」を患っています 産まれてから病気を患っていることを分かった息子… 生後すぐに 「母乳とミルクが飲めない」 「飲んだ後に嘔吐してしまい体重が減ってしまう…」 産院から大きな病院へ緊急転院し、 いろいろな検査をした所 ミルクアレルギーのかもしれないっということで アレルギー用のミルクを飲み始めました それでも体調は改善され