ステロイド治療中の体調の変化

私は、Iga血管炎です。
2019年12月に確定診断がつき、3週間ほど入院しました。
血尿はあったものの腎臓への影響はそこまでなかったのですが、腹部症状が強く出たため重症よりの中等症とのことでした。
紫斑も膝下中心にたくさん出ました。
時にはまぶたや背中、肘にも出ました。
そのため安静だけでは症状が軽快せず、ステロイド治療をすることになりました。

プレドニゾロン40mgの内服から開始しました。
内服開始後すぐに腹部症状は軽快し、紫斑が消えました。
元気がでてきました。
ステロイドハイ（躁状態）になりました。
不眠になり、1日3時間寝られたらいい方でした。
夜眠れないのはもちろん、昼間も全く眠くなりません。
目が霞むようになりました。
食欲も戻りました。
ただ動悸がすごくて、死ぬんじゃないかと何回も思いました。

40mgから20mgまでは5mg単位で減量していきました。
年末年始をはさんだこともあり約4週間かかりましたが、順調に減量できました。
毎回減量後は紫斑が出やすい状態になりますが、すぐに身体が慣れるのか段々落ち着いていきます。
あとやっぱり減量すると倦怠感がすごいです。
2～3日は必要最低限の家事をするのが精一杯で、できるだけ横になり休んでいました。
20mgになるまで、目の霞をよく感じていました。モヤというか視界が白っぽくなることがよくありました。
不眠もやっぱり続いていました。
生理不順になりました。
動悸は慣れてきたものの、やはりありました。
ステロイドハイも相変わらずで、元気になったら何をするかばかり考えてワクワクしてました。
内服開始してから3週間ほど経った頃には、ムーンフェイスが出始めました。
体重は退院後から変化がありません。

20mgをきった途端、私はカナリ体調の変化を感じました。
20mgからは、2週間毎に2.5mgずつ減量しています。
まず、動悸をあまり感じなくなりました。
生理不順が解消されました。
身体も軽くなりました。
目の霞が嘘のようになくなりました。
不眠が解消され、夜中に何度か目が覚めてもまた眠れるようになりました。
ステロイドハイは落ち着いてきました。

今現在は、プレドニゾロン15mgを内服しています。
主治医が言うには、なかなかいいペースで減量できているらしいです。
私の場合は、ステロイドだけでは腹部症状が落ち着いても紫斑は治まらなかったので、コルヒチンを併用したことがカナリ効いているようです。
紫斑も完全に出ないわけではなく動きすぎると出てしまいますが、以前の紫斑と比べれば可愛いもんです。
赤ちゃんみたいな紫斑がパラパラっとしか出ません。
もうゾンビのような足にはなりません。
でも再発が怖いのと安静による筋力低下がすごくて、今も家事は基本的に座りながらしている状況です。
家中、椅子だらけ。
外出は、もっぱら車椅子です。
と言っても今は通院のみですが。
まだまだ病気になる前のような生活ができるようになるまでは遠い道のりですが、確実に良くなってきているので前向きに頑張れています。

最後に、念のため。
このステロイド内服治療による体調の変化は、あくまでも私の場合です。
病状やステロイドの内服期間、体質によっても全然違う経過をたどります。
コルヒチンもたまたま私には合っただけで、同じ病気の方でも全く効果がない方もいるとのことです。

同じ病気の方やステロイド内服治療中の方の参考までに、そして自分自身の記録としてここに残します。