外来受診日

本日は外来受診日。
2週間ぶりです。
前回の採血･尿検査の結果が良かったので、採血･尿検査はなしで内科受診もなし。
今回は皮膚科受診のみ。

ステロイド減るかなー。
紫斑まぁまぁ出てるけど、色も薄いし大丈夫やろ。
と思いつつ、3日位前からドキドキ。

前回の反省をいかし、今回はやらかしていません。
(＊外来受診 1回目参照)
調子に乗っていません。
ちゃんと安静にしてましたよ。

今日は、夫に連れて行ってもらいました。
夫も、私の病気について先生から直接話を聞きたいらしい。
毎回ちゃんと経過も診察内容も伝えてるつもりやけど･･･もしかして信用されてない？笑
やっぱり怠けてるって思われてる？
まぁ連れて行ってくれるから、いいっか。

病院に着いたら正面玄関で降ろしてもらって、すぐに車椅子に乗車。
夫は初めての車椅子の扱いに悪戦苦闘。
乗っている私もぶつかりそうでハラハラする。

前回の外来受診で紫斑が大量発生した私。
車椅子に乗っていても、足を下ろしたままだと血流も悪くなり紫斑が増えることを学びました。
待ち時間長いもんね。

今回は同じ過ちは繰り返さない。
Twitterで同じ病気の方に教えてもらった通り、私も待合室の椅子に向き合う形で車椅子に座り、椅子に足を上げて待つことにしました。
1番端っこの誰も通らない邪魔にならない所でね。
待ち時間は、予約していてもやはり1時間以上。
長かったー。

診察に呼ばれ、紫斑の写真を撮るため恐る恐る足を見たけど、紫斑は昨日から増えていない感じ。
足を上げて待つの大正解でした。
これからもこの方法でいこう。

些細なことかもしれないけど、こういう情報はとてもありがたい。
やはり同じ病気で同じ経験をしたからわかるんだと思う。
症例が少ない病気だから、探しても周りにはいないし、理解もなかなかしてもらえない。
こうしてSNSで情報交換できることは本当にありがたいし、心強い。

そしてステロイドは5mg減って、20mgになりました。
40mgからスタートしたから、半分の量になった。
1ヶ月半で半分まできました。
順調だ。
ここから先は減量のペースが落ちるけど、ゆっくりでも確実に減らしていきたい。
もうあの腹痛と入院は絶対に嫌だ。
絶対に良くなってやるんだ。

ステロイドは順調に減量できていて、腹痛や血尿は落ち着いているけど紫斑だけがなかなか良くならない。
そこで皮膚科の先生が、また新しい薬を提案してくれた。
前回の受診ではスチブロン軟膏が処方されて、毎日紫斑に塗るようにしていたら紫斑が落ち着くのが早くなり、綺麗に消えるようになった。

今回は、紫斑を出ないようにするための内服薬。
先生に薬を2種類提案された。
どちらかを試してみようって。

1つはなんだったかな･･･名前忘れちゃった。
参考にならず、すいません。
でも、こっちは紫斑に対する効果がまだはっきりとは証明されてないらしい。
すごく効く人もいれば、全く効かない人もいる。
さらに、副作用も強くて多いとか。
もうステロイドの副作用だけでキャパ超えしそうなのでこれ以上副作用増えたら私･･･爆発するよ。
だからこっちは却下。

もう1つはコルヒチン。
医療関係者はピンとくると思う。
コルヒチン＝痛風
そうです。
痛風の薬です。
Iga血管炎と痛風って一見共通点ない気がするけど、どうやら白血球や好中球の作用を阻止することで、Iga血管炎にも効果があるらしい。
ステロイドでは効果がなかった紫斑にも、コルヒチンを併用することで効果がみられる症例も多いとか。
紫斑以外の他の症状にも効果があるからステロイドの減量もスムーズにいくとかいかないとか。
しかも副作用は、どの薬にもあるような一般的なもののみ。
これは試してみる価値あり。
ただ、デメリットとしては催奇形性があるので妊娠希望の方は使えない。
私の場合は3人の子宝に恵まれ、今後の妊娠希望はないのでお願いすることにしました。

コルヒチンが効いてくれるといいな。
また数日はステロイド離脱症状でしんどいと思うけど、コルヒチンの効果に期待です。
また効果については、随時報告します。