特発性後天性全身性無汗症と向き合う

記事を開いてくださりありがとうございます。20代中盤男です。約2年前からこの指定難病に悩まされています。この病気の内容をまとめるため、同じ病気に苦しんでいる人と分かり合えたら嬉しいと思い今回の記事を作成しました。せっかく若くてこれから仕事も楽しくなったり、結婚するために恋愛を頑張ったり、スポーツを楽しんでいる最中にこんな何年で治るのか分からない病気に苦しめられて正直頭がおかしくなります。ぜひ内容を一部でも見てもらえると嬉しいです。

症状

自分の身に起きている症状を箇条書きで書いておきます。

• 吐き気(実際に吐くことはない)

• 痛み(静電気より少し弱いくらいの間隔)

• 痒み(蚊の2,3倍は痒い)

• コリン性蕁麻疹(手と胸が酷い)

• 10~5月はほとんど汗が出ない

• ほてり(冬でも半袖じゃないと暑い)

• 倦怠感(精神的な疲労のせいかも)

このあたりが辛いと感じている症状です。夏場は症状がだいぶ改善されるが、吐き気や痒みは残っています。

症状が出るきっかけ

夏季も症状が出るものだけ☆を後ろにつけて箇条書きで書きます。

• 運動

• ストレス(急な大きい音など)☆

• 風呂上がり

• 感情変化(笑う、緊張など)

• 暖かい部屋に滞在(1分程度で症状が出る)

• 食事

• 集中する

• 睡眠

今思いついたのがこのくらいです。また追加事項があれば、修正していきます。

病気になった原因

思い当たるものがあるとすれば、大学生活が上手くいかなすぎて自暴自棄になるほどストレスを抱えてしまったことや、コロナ禍になってから運動する習慣が完全に無くなって汗を出すきっかけがほとんどなかったことくらいしか無いです。
ネットや病院の先生に聞いても原因は分かっていないと言われました。

既に行った治療

ヒスタミン剤→増量→ステロイド内服薬→ゾレア注射→ステロイドパルス療法
を行いました。少しでも効果があったのはステロイドパルスのみです。計3回やって1回目は少しでも外に出ることが辛い状況から、買い物程度なら生きて帰れる自信があるくらい回復しました。効き目を感じるまで絶望していたので死ぬほど喜んだのを覚えています。2回目は長い有酸素運動ではなく短い無酸素運動なら軽く痛みながらでも出来るようになりました。3回目は朝30分程度ウオーキングに行けるくらい良くなりました。
夏になってからは症状が緩和して、数時間程度かつ水がすぐそばにあれば外出が出来るようになりました。でもまた10月になれば症状が酷くなるのだろうと覚悟しています。

困ること

金銭面

働けなくて収入がないこと、馬鹿みたいに高い入院費用によって預金残高がどんどん少なくなっていきます。僕は金銭欲がかなり強く育ってしまったため、収入がないだけで不安になってしまいます。障害年金も1年半後に検査で75％以上の無汗症状が認められないと受け取れません。この1年半後が発汗出来るようになる時期だったので、また寒い時期まで受け取ることが出来ません。今は傷病手当金のみを受け取っています。

孤独感

仕事をやめて外に出れなくなった関係で、人と話すことがなくなってしまいました。社会人サークルにも属していたので急に人と距離が開いて辛かったです。自分は思った以上に孤独を嫌っていると初めて気がつきました。夏季に会ってくれる友人が多く、とても救われて恵まれている実感を得ました。また冬季に孤独に耐えられるか正直不安です。

睡眠不足

悩んでしまったり、夜中痒さで目が覚めたりであまり眠れていません。もう1年間は夜中に途中で目覚めてしまっています。今は勉強をしている身なので、記憶定着に問題が出ないか気になってしまいます。

筋力低下

冬季は筋トレはおろかウォーキングも厳しくなるので筋肉が少なくなる実感がありました。筋力低下は健康にも良くないし、特に見た目が醜い体系になってしまうので困ります。

旅行に行けない

吐き気がよく起きるので遠い場所に行くことが出来ません。友人と旅行したり、一人で観光地めぐりをしたかったのですが当分はお預けになりそうです。まあ前向きにとらえれば節約になるくらいですね。

これからのこと

長いこと働けないのもあって、当分は税理士資格取得を目指していこうと思います。理系なのもあって数字関連に抵抗が無く、法律関連の仕事に強く興味を持っているためです。今年は相続税法を受けたので、来年の簿記財務諸表論に向けて頑張ります。
英会話も出来るようになって英語圏の顧客も集めるのが夢です。まずはTOEICのスコアを伸ばす所から始めていきます。730点を超えられたらスピーキングにも手を出そうと思います。来年の4,5月に向けて頑張ります。

ここまで記事を読んでくださりありがとうございました。見てもらえている実感があるだけでとても嬉しい気持ちになります。