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娘のこと

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ヒルシュスプルング病の娘の記録
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#先天性疾患

ヒルシュスプルング病について(新生児編)

新生児期間中から娘は息子(お兄ちゃん)に比べて吐き戻しが多かった。ゲップと一緒に吐き、30分程度たってもまだ吐き、最初の2週間は体重があまり増えなかった。

また、排便の時にいきむものの全然出て来ず、1日に数回綿棒浣腸をしていた。それでも500円玉程度出れば良い方で、2、3日に1回、大量の便が出ると言うのを繰り返していた。今思うと、いきんでいたのに出ないというのがヒルシュスプルング病の症状だったん

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ヒルシュスプルング病について(誕生直後)

娘はヒルシュスプルング病だ。先天性疾患のひとつで、約5000人に1人の割合で発生するらしい。結構レアな病気でインターネットで調べても中々情報が出て来なかったので、素人目線で、娘に起こったことの記録を残したい。もし、わたしと同じように、何でもいいから情報を!と思うお父さんお母さんの参考になれば、嬉しい。

娘の妊娠期間は平穏そのものだった。順調に大きくなり、検診でも何も指摘されず、なんなら帝王切開の

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真夜中のトマトと梅酒

真夜中のトマトと梅酒

うちの娘(生後5ヶ月)は先天性の病気があり、現在手術のために入院中だ。コロナ禍のため、面会は1日1時間の予約制だ。さみしい。

そんな先天性疾患の発生確率は5000分の1。男児の方が発生確率が高く、また発生しても大部分は軽症であるはずが、なんの因果か娘は女児なのに発症し、しかも全体の10%しかいない重症度だった。しかし不幸中な幸いは、術後は先10年くらいは諸々のリスクを抱えつつも、成長に従って限り

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