重症筋無力症の体調管理

重症筋無力症という難病をできるだけ症状を出さずに、
快適な毎日を送るためにやっている私の体調管理について
記入しています。

注：あくまで私個人の症状なので、人によって違いがあると思います。
　　すべての人に当てはまる内容ではありませんので、
　　参考程度にお願いいたします。

結論

体調管理するためには、自分に割ける時間を増やすことが大事。
今ではなくていい家事は、スケジューリングして適度にこなす。
しなくてもいい家事は、後回しにして無理しない。

一番大事なのは、自分（と体調）です！！

体調管理その１：睡眠

私の場合ですが、疲れがたまってくると症状が出る傾向があります。

ですので、できるだけ寝る時間を確保します。
何かに夢中になって、睡眠時間が短くなっていないでしょうか？

以前は、夜更かしをよくしていましたが、
今は体調管理のために、できるだけ12時には寝るようにしています。

体調というより、発作を出さないために、体が必要以上につかれないように
しています。

どんな時に、体調が悪化しますか？
例えば「昼寝をすると楽だ」とか「8時間以上寝ると楽だ」とか、
どういう行動をとると体が楽か振り返ってみると良いと思います。

体調管理その2：ストレス

ストレス溜まります（笑）

自宅では八つ当たりも相当します（笑）
不機嫌オーラも出しまくります（笑）

どうしたら、気分よく過ごせますか？

私はスーパーへ買い物に行くのが好きです。
散歩が好きです。
美味しいものを作るのが好きです。
お菓子を作るのが好きです。
本を読むのが好きです。
旅行が好きです。

病気があるからといって、何もかもをあきらめる必要はないと思いますし、
好きなことをして（生活が成り立つ範囲で）生きていけばいいと思います。

体調管理その3：運動

後回しにしがちな運動です。

ぐーたらな生活をしてしまうと、体力が落ちてしまいます。
マラソンを走るとか、ボディビルダーになるとかそういう極端な事は
しなくてよいですが（したかったらしてもいいと思いますが）

体調に合わせて軽い運動とか、散歩とか、スクワットとか
ヨガでも、エアロビクスでも、ダンスでも何でもよいので、
何かできたらいいですよね。

気分転換にもなって良いと思います。

私は何もできていませんが（笑）

体調管理その4：スケジュール

何分健康ではないので（ここにきて病人面ｗ）
日常生活を、なんとなく普通に生きていかないといけないので、
何を捨てるかを選ぶことは大事だと思います。

体調管理その1でも少し書きましたが「睡眠時間　8時間」を
実現しようとすると、起きている時間は1日16時間。

その中で、

・子供の世話
・ＰＣで平日はnoteを書く（2時間くらい？）
・食事の準備
・買い物
・掃除
・洗濯
・読書　　　　　　　　　・・・。

やりたいこと、やらないといけないことは際限なくあります。

すべてやっていては、終わらないので、
色々やることを工夫してきましたが、
最近のざっくりスケジュールは、

1日中　子供の世話（笑）

手が空いたら、午前中は家事（ゴミ出し・洗濯と気になる事）、
午後は仕事や私のやりたいこと。

月曜日は、1週間の食事メニュー作りと子供の爪切り。
基本はこれだけです。

色々スケジュール帳とか、ホワイトボードなど試しましたが、
続かず、このくらいざっくりとしていた方が気楽でいいなと。

病気であろうとなかろうと育休が明けて社会復帰する際には、
時間管理は大事なので、許容範囲内での家事を切り捨てるこの方法は
続けていくことになるのだろうなと思います。

体調管理は誰のため？

体調管理は自分のためでありますが、家族のためでもあります。
あなたが入院したら、家事は？子供の世話は？予定は？

入院費用もばかになりません。
（上限管理があったとしても、数万円単位でお金はかかります）

日常生活の予定を崩さないためにも、自分を一番大事にして
（私の体調が良くないと、その他まで手が回らないので）
平穏な生活を守っていきたいと思います。