難病（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）の研究と患者支援のために

はじめまして。nanaleaf 店長のnanaco です。

数あるクリエイターの中から当ギャラリーをご覧いただき、ありがとうございます。

東京から神奈川県の山の麓に移住し、キャバリア2匹、ハリネズミ1匹と湖の近くで暮らしています。

自然の中にいると心身のすみずみまで癒やされるような気がします★

* * * * *

nanaleafでは、売上金の一部を筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の研究および患者支援のための寄付に当てさせていただいています。

筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群とは、身体の痛み、極度の倦怠感・疲労感、睡眠障害、記憶力の低下、体温調整の不全、感覚過敏のほか、人によってさまざまな症状を伴う難病です。

しかし患者は、通常の、またはかなり専門的な医療機関での内科的な検査では異常が認められず、何年も、中には何十年も診断がつかないまま苦しむことが多いです。その間、周囲からの理解もなかなか得られず、「なまけている」と思われがちな病気です。

私も同じ病気のため、常にインフルエンザのような体の痛みと想像を超える倦怠感に襲われ、音や光への過敏性などがあり、ほとんど歩けなくなり、看護師の仕事を一時（？）退きました。

幸運なことに、私にはキリスト教の信仰と主人の支えがあり、湖の近くに転地療養することで、今はかなり体調がよくなっています。

といっても、少し話したり、歩いたりすると、そのあと何時間も息が苦しかったり、起き上がれなかったりします。

無理はあまりしてはいけないのですが、少しづつ、体調のよいときに起き上がって、アクセサリー作りをしています。

* * * * * *

筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群は、根本的な治療法が見つかっていません。

国の指定難病ではないため、福祉制度を利用することもほとんどできず、経済困難に陥る人も少なくありません。

日本には、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の患者が、推定で10万人近くいると推測されています。

この難病の研究や政府等の理解が進み、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の患者の生きる環境が改善することを願うばかりです。

​nanaco