私の難病③

続きになります。
是非私の難病①から読んでみてください。

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約三週間の入院生活が終わり、ようやく退院でき、我が家に帰ってきた。
コロナの名残がまだあった2022年は、入院中の面会ができなったので、家族に会うのは三週間ぶり。

私が入院中は実母が島根県から来てくれて、家のことをしてくれて、義父母は子どもの習い事の送迎など、家族総出でフォローしてくれていた。

退院後も産後のような感じで、徐々にやることを増やして慣れていけばいいよとみんな言ってくれて、私もそうすれば今までみたいに出来ると思っていた。
実際、退院後二週間くらいで普通に生活できそうだなと思えるくらい回復していた。
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入院中に飲み始めた薬の副作用もとくになかったので、主治医から免疫抑制剤の量を増やそうという提案があり、増やすことになった。

しかし、それから４日後くらいから急に体調が悪くなってきて、また寝込む日々になってしまった。
免疫抑制剤の量が身体に合わなかったのだろう。
主治医から身体の調子を見て減らしてもいいと言われていたので、量を元に戻すことにした。
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それからは体調も元に戻りつつあったので、コロナワクチンの三回目の接種をすることにした。
免疫を薬で抑制しているので、感染しやすくなっているからだ。
一回目も二回目も一般的な副反応が出ただけで、とくに変わりはなかった。

でも今回だけは違った。
一般的な副反応が治って、４日ほど経った頃、急に背中が日焼けした後みたいにヒリヒリするようになった。
背中だけではなく、胸の辺りもヒリヒリして夜眠れなくなった。
それと同時に部屋の中にいても目が眩しく感じるようになった。

今までに感じたことのない身体の変化に困惑し、すぐかかりつけの専門病院で診てもらった。
血液検査、尿検査、レントゲンなど検査してもらったがとくに異常はなかった。
全身性強皮症の症状ではないので、他の診療科で診てもらってくれと言われ、近所の皮膚科と眼科に行くことにした。
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《皮膚科》
皮膚に異常は見受けられないが、帯状疱疹の可能性もある（皮膚上に現れる前でもピリピリとした痛みがある）からと数日間の投薬を開始。
→数日経っても皮膚上に疱疹は現れず。帯状疱疹ではなかった。この症状は約１ヶ月で自然消滅し、現在もたまにそれっぽい症状はあるものの、この時ほど酷くはない。
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《眼科》
ドライアイであること、退院後にはたまに同じような症状が出る患者さんがいることから、ドライアイのお薬をもらい、経過観察となった。
→この症状は現在も続いている。ただ、冬になると日差しが弱まることで症状が落ち着き、春夏になると症状がでてくるので、サングラスを着用するなどして、対処している。
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原因不明だが、おそらく病気によって身体のバランスが崩れていた時にワクチン接種が引き金になって、様々な症状が起こってしまったのだろう。
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そんなこんなで、体調が思うように元に戻らないまま、約１ヶ月半が経ち、実母が島根県に帰ることになった。

その後は家族4人での生活が始まる。
しかもあと数週間で夏休み。
不安だらけではあったが、とにかくやるしかない。
そう思いながら夏休みに突入した。
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次回は難病➕謎の症状に苦しむ母（私）と子どもとの夏休みの過ごし方について、綴っていきます。

今までで一番辛い夏休みでした。
私にとっても、子どもにとっても。