49.退院して＆noteをはじめて1年が経ちました

こんにちはmasayaです。

　タイトルにもある通り、先日無事に退院＆note1周年を迎えることができました。というより、その日をすぎてから気づきました。非常にショック。
両方とも私にとって重要な記念日になるので、遅くなりましたが1年経過の現状をお伝えしたいと思います。

お時間があればご覧ください。

① 多発血管炎制肉芽腫症で退院して1年
　2021年6月2日、約1ヶ月半の入院を終え自宅に戻りました。当時はプレドニンの量が40mgで、外出することもできませんでした。今は6mgになり、営業職として外回りができるまでになりました。
　病状としては、多少の波はあるものの『完解』を維持しており、今のところ治療は成功しているといえます。ほとんどの自覚症状はなくなりましたが、まだ残っているものもあります。

1．知覚過敏
　退院してからずっと続いています。熱いものは問題ないのですが、冷たい食べ物や飲み物を飲むと奥歯のあたりがキーンと響きます。ただ元々歯が悪いのもあり、この症状は血管炎と関係あるのかわかりません。膠原病の先生、歯医者の先生ともに聞いてみましたが、わからないのが現状です。
　プレドニンが少なくなってから多少緩和されているような気もするのですが、痛いは痛いので次回通院するときにまた聞いてみたいと思います。

２．シミ
　これは最近になって現れました。鎖骨周辺にいくつかあり、痛みやかゆみは全くありません。仕事柄車に乗って移動することが多いので、紫外線の影響なのかもしれないです（Twitterでアドバイスいただいた方に感謝です）。とりあえずこちらも次回の通院時に聞いてみます。

３．傷
　プレドニンを飲んでいると傷が治りにくいと聞いていましたが、やはりちょっとしたケガも治りづらいようです。普通なら2～3日で治るのが1週間くらいかかってしまいます。ただ、血が止まらなくなるというわけではないので、ケガに気をつけながらであれば普段の生活に支障はありません。

　とりあえず上の3つくらいが症状として残っているだけなので、ハンデを感じることはありません。逆に、自分の身体を第一に考えているおかげか、他者への気遣いもできるようになってきました。

② noteをはじめて1年
　2021年6月5日、noteにはじめての記事を投稿。血管炎の情報発信で始めたものの、ここまで長く続くとは思いませんでした。最初は、入院の記録や役立ちそうな社会保障の情報などだけを書こうと考えていました。しかし、もっと自由にいろんなことを発信して多くの人に見てもらいたいと考え、他の分野の記事も書き始めました。
　そうは言っても誰にも見てもらえなければ終了だと思っていたのですが、ありがたいことに1年が経過した今でもみなさんに見ていただいています。SNSは飽きられてしまうサイクルが早いと思っていたので、私の中では驚愕です。すごい内容は書けないですが、みなさんが今後も見て楽しんでもらえるような記事を目指して頑張っていきたいと思います。

　多発血管炎性肉芽腫症が発症してから私の人生は大きく変わりました。生活スタイル、物の考え方、楽しく過ごす方法など、ハンデはありますがいい方向に進んでいると実感しています。
　膠原病の方は、私のように病名が確定している方もいれば未確定の方もいます。お医者さんとの話は当然安心するのですが、自分と同じような状態の人が、どのように病気と向き合っているかを知ることも安心材料になります。
　これからも元気に、ありのままを伝えて、希望を持てる方が少しでも多くなるように精一杯頑張っていきたいです。

それでは皆様、健やかにお過ごしください。