00 自己紹介と動機

2020年5月19日。第二子となる長男を出産しました。

5年前に生まれた娘は大きな病気や怪我をすることもなく、すくすくと育ち、人なみに苦労したこともあったけど、旦那や周りに支えられながらの子育てや、家事や仕事との両立など、今思うと何不自由なく、やってきていたんだと思う。
なので、生まれてきた息子に対しても、何も疑うことなく、これからも多少は苦労しながら息子の「普通の」成長を見守っていけると思ってた。
でも、その当たり前はすごく貴重で、尊くて、ありがたいことなんだと、今は心から実感してる。

息子は「胆道閉鎖症」という1万人に1人の難病であるとわかり、生後3ヶ月にも満たない今で、すでに2回の大手術をしました。入院生活ももうすぐ2ヶ月。一緒に家で過ごしていた期間よりも、病院で過ごす期間のほうが長くなりました。でもまだ退院できる見込みは立ってない。

病気が分かってから、たくさん泣いたし、妊娠中の自分の行動のせいかもと自分を攻めたし、なんで自分の息子が、と落ち込みまくったけど、泣いたり、後悔したり、落ち込むことには何も意味がなくて、今は「前向きに、できることを最大限やりたい」と心から思ってる。

ここまでは、できる限り病気のことや治療について情報収集をしたり、セカンドオピニオンを取ったり、何より自分が元気でいられるような工夫をしたり。大したことできてないかもしれないけど、自分としてはやりたいことをやってきたつもり。

あと、やりたいことのひとつとして、息子や自分の経験を発信することで、多少でも誰かのためになったり、もしかしたら将来息子に見せてあげて、こんなに頑張ってたんだよって教えてあげたい。
自分もこれまで病気のことを調べたり、同じ病気と戦っている人と会話したり、ということが、やりたくてもなかなかうまくできなくて苦労してきたので、自分の経験を発信することで少しでも誰かの役に立ったら良いなと思ってます。

そんな動機で、このnoteという場所で発信してみようと、始めてみました。

自己紹介はこんな感じです。

・都内在住。30代♀
・旦那と5歳娘と0歳息子の4人家族
・仕事は人事関係。フルタイム勤務。育休中で2021年4月から復帰予定。
・これといった趣味はないけど、空いた時間は読書やフリマサイトでの断捨離に励む。

無理せず、ぼちぼちと更新していこうと思います。気が向いたら病気以外のことも。まずは発信することを大事にしていこう。

（もし、病気のことで（それ以外でも）情報交換とか会話したい人がいたら、気軽にTwitterのDMで連絡いただければと思います。歓迎）