障がいのある子を育てるママの困り事&対処法
障がいのあるお子様や、発達に心配のあるお子様の育児をされているお母さん、お父さん 、ご家族の皆様のこれまでに 、心からお疲れ様です。 と言いたいです。
大変な毎日だと思います。
本当に、お疲れ様です。
私は、障害のある娘と暮らして10 年になります。
この10年で 、数え切れない程の様々な感情と共に生きてきました。
「娘の何かがおかしい...。」
と思い始めてから、病院めぐりをしました。
『13q モノソミー』というとても珍しい障害があることが分かるまでには 2、3 年かかりました。 ゴールの見えない子育てに、気が遠くなるような毎日でした。
障がいの名前が分かってからも、日本語で書いてある本やネットに書いてあるものを探しても、詳しいことや有効な手立てはほとんど見つけられませんでした。
しかも 初めての子育てでした。
娘の成⻑は、一般的なお子様の成⻑からはかけ離れていて、6 歳を迎ようという時に、やっと一人で歩けるようになりました。
私の両親や友人の子育て経験からもらえるアドバイスや、子育て本に書いてあることが、 通用しないし当てはまらない！
そんなことだらけでした。
何を誰に聞いていいのか、訳がわからない...。 というところから始まって 、なんだかんだと手探りで10年育ててきました。
情報が無い中で、沢山のことを試しながらの子育てでした。
一般的なお子様が、100回経験すれば出来るようになることを、 私達は、10000回はしていたかもしれません。
何年先までこの子のトイレトレーニングをやり続けるんだろうかと思うと、気がおかしくなりそうな日もありま した。
でも、様々な人に出会い、語り合い、色々なことを知っていき、10 年経った今は、 娘が色々な葛藤の中で、一生懸命生きているんだということを理解できます。
繰り返し挑戦させてきたことの多くが、彼女の身体と心にとっては無理難題だったことを知りました。
苦痛なことを何度もさせられ、自信を失い、深く傷ついてきたんだということが分かりました。
そんな中迎えた娘の10歳の誕生日は私にとって、特別な日に感じました。
「よく生きていてくれたね」 思わずそう言っていました。
自分にも、みんなにも、 本当にこれまでよくやったね。 と、とても晴れやかな気持ちになりました。
私は自分を責めてきました。
いっそのこと、
「あなたが悪いです。」 と言ってもらった方が楽になれる気がしていていました。
でも誰に聞いても、病院の先生も
「子供の障害は、誰が悪いって事はないんですよ。」 「まだ分かってない事が沢山あるんですよ。」
と言うような答えしか帰ってきませんでした。
とは言え、そう言ってもらえることに何よりも安心している自分もいました。
自分でも訳がわからない、言いようのないモヤモヤとした気持ちでした。
今になって思うと、自分達が 障害に対する知識や情報を持たな過ぎたこと、色々な人生があっていいと心から思えなかったことがあげられます。
そもそも、冷静に考える気力がなかったんだと思います。
どれだけ落ち込んでも、子供の障害は無かったことにはなりません。
それでも落ち込む時期は必要だと思います。
中にあるものを、可能な限り出し尽くして初めて、受け入れられるようになることがある。
娘と私にはそれぞれの人生があり、娘には彼女自身の世界がある。
彼女が生きていくための場所や人や支援が、この先にも必ずあるということ。
私も、私自身の世界があるということ。
娘のためだけに生きることが私の人生ではないこと。
私が自分の人生を楽しんで、笑顔でいることが、何より娘に自信を与えることになるということ。
わかっているし
わかってはいたはずだけど
当時の私は そのことをちゃんと理解するまでに、⻑い時間をかけてしまいました。
今、切に願うのは
その当時の自分と、同じ状況の中にいるお母さん方の助けになるような情報を示したい！ ということです。
子供の身の回りの介助を毎日繰り返し、 病院に連れて回り、慌ただしく毎日が過ぎてゆく。
そんな渦中で、難しいことが書いてある本などをじっくり読む余裕なんて、あまりなかったなぁ。 と思います。
障がいに関する本は
難しい言葉が多く、読むのが大変。
障がいのあるお子様の育児をされてるお母さん、お父さん、ご家族の皆様がサラッと読めて、 目の前が明るくなるような情報を発信出来ないかな?
と思うようになりました。
障害の度合いや個人差にもよりますが、
娘を育ててきた 10 年間で感じた困り事や
その解決方法、使えるグッズなど、 ここに書いていきたいと思います。
皆さまの日々が少しでも楽しいものになりますように。
💠プロフィール💠
真方光君（まがたひろこ）1978年生まれ 10歳の娘と2歳の息子がいます。
10歳の娘は、13qモノソミーという障害があります。
私と同じように療育されているお母様やそのご家族、障害や発達に心配のあるお子様と関わる方々に向けて発信しています。
オススメしている対処法や考えられる理由がもちろん全てではありません。
私や私の仲間のお母さん達の通ってきた道。
そこから拾い上げてきた対処法です。
全てのお子様に役立つかどうかは未知数ですが、ひとつのアイデアとしてお役に立てれば、大変嬉しく思います。
全てを網羅する事は出来ないかもしれませんが、私達が、何十というアプローチを何百回と試し、うちの子に効果が見られた事例をご紹介していきます。
🔹有料の個別相談もお受けしております。（zoomにて）
🔹1時間 5,000円（30分延長毎に＋2,500円）
※事前にメールによるヒアリングあり
🔹対面の個別相談可（現在宮崎県在住のため、お越しいただける方）
こちらに書いた内容以外に聞きたい事や、より詳しく聞きたい方、お子様の『困り事や悩みごと』に限らず、今悩まれている事など何でもご相談下さい。 悩んでいた当時の私が一番望んでいた、とにかく話をじっくり聞いて欲しい！という方も大歓迎です^_^
内容が内容だけに、悩みの種類もそれぞれだと思います。
少しでもその気持ちに寄り添えるよう、私のこれまでの経験と知り得た情報から、しっかりとカウンセリングさせていただきます。
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