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指定難病と生きる日々

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2021年に国の指定難病だと判明。希少疾患であるため、治療法はなく、ゆっくりと進行しています。それでも人生を諦めることなく、自分らしく過ごせる時間を大切にしています。医学的な参考…
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#初期症状

痛みと生きていく

痛みと生きていく


◉痛みは主症状ではなかった◎<私の場合>主訴は微熱と倦怠感だった

「こんなにも自分には根性がないのか」

そう思うほど毎日怠かったです。
体が重くて、微熱もある。

でも、近医では診断がつかない。

こんな状態が1年続き、足にまだら模様の結節性紅斑が表れて、ようやく大学病院を受診するに至りました。

ですので、「動けるようになりたい」というのが一番の願いでした。

◎平熱に感動した

当時の先

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