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指定難病と生きる日々

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2021年に国の指定難病だと判明。希少疾患であるため、治療法はなく、ゆっくりと進行しています。それでも人生を諦めることなく、自分らしく過ごせる時間を大切にしています。医学的な参考…
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#病気

私の幸せは 私が決める

私の幸せは 私が決める


◉私が考える病気の概念◎病気は「なる」ものというより、「見つける」もの

【健康】という概念は難しいものだな、と感じます。

もし、自分が糖尿病だとしても、気づいていなければ「私は健康です」と言うでしょう。

私は人間ドックも実施していた病院で、5年間の勤務経験があります。
項目が少ない健康診断~手厚い人間ドックまで、様々な検診を実施していて、年間受診者は2万人弱。

要するに、自分の体の異変に

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千差万別の膠原病症状<私の場合>

千差万別の膠原病症状<私の場合>


◉膠原病ってなに?◎膠原病は病名ではない

「膠原病」は自己免疫性疾患の総称であり、病気の成り立ちの観点から見た分類だそうです。

原因も治療法もわかっていない病気も多い膠原病。
指定難病や難病にしていされているものも多いです。

そして、希少疾患であるものも多いので、発見まで時間を要する、または病名がわからないまま、見当違いの治療をしてしまうこともあるようです。

◎「関節リウマチ」「全身性エ

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<私のお薬紹介>ステロイド

<私のお薬紹介>ステロイド


◉ステロイド剤=怖い薬?◎ステロイド剤って何??

副腎皮質ホルモン、いわゆるステロイド剤は、皆さん一度は耳にしたことがあるのではないでしょうか。副腎皮質ホルモン自体は、副腎という臓器から誰でも出ているホルモンです。

後述しますが、副作用がセンセーショナルに広まっていて、
ステロイド剤=怖い薬

と思っている方もいるようです。

しかし、その部分だけ切り取って怖いと思うのは誤りです。
どの薬も

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私が考える病気との距離感

私が考える病気との距離感


◉とにかく大変◎傷ついた過去

指定難病だと判明した時、知人や同僚からかけられる言葉に傷つくこともありました。

癌とかよりいいじゃん

見つかってよかったね

元気そうに見えるのにね

これは、たいして仲良くない方から言われた言葉です。

まず、病気や境遇、苦しみは比べるものではないと考えています。
人それぞれ、感じ方は違うわけですから、比較はナンセンスです。

励ましているつもりであっても、

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