マルファン症候群が確定しました。遺伝子検査結果

先日2020年10月の入院中に行った遺伝子検査の結果が出たとの事で大学病院に行ってきました。

遺伝子専門の先生、カウンセリングの先生、インターンの先生と3名の先生と一般外来では使用しない別室の会議室でお話を受ける形となりました。

元々、入院前からマルファン症候群の疑いと言われておりましたが今回、遺伝子検査によって病気が確定しました。

マルファン症候群は遺伝性の指定難病です。ぶっちゃけ私個人は今更何を言われようと、それは自分自身の持って生まれた体質であって、ある意味仕方のない事だと捉えております。

なのでカウンセラーの方もいらっしゃいましたが、特に何の必要もなかったな。というのが個人的な感覚でした。

昔から背中が曲がっているとオヤジにうるさく注意され続け、無理やり矯正も何度となく試まれたり、学校で容姿に関しては一時的にいじめの標的にもされましたが、遺伝的に曲がり易いし治り様がなかったというのは案外、原因が解って良かったかもしれません。

容姿によるコンプレックスなどはとうの昔に克服しているし、人は欲の尽きない生き物なので私から見たら容姿に恵まれた人であっても、その人自身は細かな部分でやたらと気にしすぎ、心を病んでしまう人もいる。

達観し過ぎな性格なのかな。とも思いますが気にしてもどうにもならん事は気にしないに限る。のはこれまでの人生で得られている教訓でもあります。

今回、病気が知れた事でむしろメリットが大きい。

そのまま放置していたら再び大動脈のどこかしらの部位がダメになって腹部大動脈解離で死亡。なんて事が起こり得たのを予防薬を服用したり、定期的な検査を受ける事で予防できる。

また、私の子供たちも（今時点で中1・小５・乳児）身体的特徴がみられていないものの、50％の確率で病気を受けついでしまっている可能性がある事を知れたので、そちらも事前対策が打てる。

子供が運動中に大動脈解離で急死。なんてケースが一番最悪パターンであって、私と同様定期的に検査受けておく事で予防が出来るし、遺伝検査を受けてしまえば白黒はっきり付いてしまい陽性であれば先の通り対策すればいいし、陰性であれば「良かったね」の一言で片が付く。

やっぱ何事も判断付かずにグズグズ悩むのが蟻地獄にハマり込み心を病んでしまうケースだと思う。スパッと論理的に考えてその通り判断すればいいだけだ。

俺の思考回路を整理すると

・今更治らないし過去も変える事はできない。

・受け入れて対応するしかない。

・知らないで急死リスクを抱え生活するより何倍もマシ。

・特に子供たちに可能性がある事に気づけて良かった。

俺の子供たちに負い目を感じるか？と言われると多少その感覚はあるものの、逆に言えば俺がいなかったら子供たちそのものが誕生していなかったんだよ。とも思う。

思春期の複雑な時期だと恨まれそうですが、存在しなかったよりはよほどマシかと思う事にする。

また、患者会に入会したり情報配信していこうと思います。