2.2023年6/3(土)世界ALSデーinNAGOYA みんなでゴロンしよう！イベントレポート

2.[感覚過敏研究所]加藤路英さんの挑戦

私にとって最も身近で切実な悩み感覚過敏の話題。症状が極端過ぎてどこに居ても、福祉の専門職の方々でも適切に対応して頂けないストレスフルな毎日を送っている。
初夏なら、居られる温度と湿度の範囲が狭くて、他の人が平気な１℃の上下で逃げ出したくなるほど不快指数が高い。
私が[暑い！暑い！]と助けを求めたら、エアコンの温度を指して[そんなに暑くないよ？]と言われた。
違うの。貴方が暑いと思うかどうかは関係ないの、速やかに涼しくしてくれるか、涼しい場所に連れ出してくれるか、一枚脱がせてくれるか、熱中症患者に対するようにパッと対応してくれ！と思った。
加藤路英さんは、私にはない味覚、食感の過敏があってほとんどの給食が食べられなかったそうだ。好き嫌いと誤解され叱られる。
怠けでもないし、そのうち食べられるようにもならない。
人と同じ物が食べられないと[帰りにハンバーガー食べよーぜ]的なつきあいが出来なくて、友人と疎遠になって孤立してしまう。

[感覚過敏研究所]を中学生が立ち上げた、という事実だけで感謝している。そこまでする程大変だったんだ、と健常者に伝わりやすい。
キーワードで説明しやすくて助かる。この言葉だけでも覚えた人は検索してより知ることができる。関心を示して下さる企業が存在することに涙出そう。
何度か音や光に関するメーカーのアンケートを答えさせて頂いた。よくぞ、聞いてくれたという質問だった。

服の内側のロックミシンが、歩くたびに大根おろしみたいにザラザラ摩擦する肌触り、ブランドタグ角が肌にチクッとささる感じ。痛くて痒くて人の話なんて頭に入らない。
私は綿100%を好んでいるが、生地がオーガニックコットンの衣類でも、糸の柔らかさや縫製の仕方まで指先で触って確かめる。毛羽立ち過ぎた綿、楊柳やサッカー地や麻も苦手。

KANKAKU FACTORYの作ったゆったりしたパーカは、縫い目が外をデザイン化しただけでなく、肌に摩擦しない素材を使い、口元まで深く被れるパーカは周りの色や光から守れる一人安全カプセルだ。素晴らしい。

それでも綿ではないので、私の肌に合うかどうかは分からない。この服が当日直接見て触れるはずだった。
加藤さんが前日の台風で新幹線が動かず引き返し、自宅から、一個前で書いたオリヒメを使って声での講演になったため、できなかった。
オリヒメを通して話して下さってありがとう。オリヒメに向かって沢山手を振ったよ。見て下さったかなあ。