モーガンいこ

アメリカ在住20年。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を2021年から患っています。何が何だかわからないうちにどんどん体がガタガタと崩れ始めました。変わった症状が出ていたので、ここに書き留めて、どなたかの参考になればと思っています。気づいたこと、書いていきます。

モーガンいこ

アメリカ在住20年。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を2021年から患っています。何が何だかわからないうちにどんどん体がガタガタと崩れ始めました。変わった症状が出ていたので、ここに書き留めて、どなたかの参考になればと思っています。気づいたこと、書いていきます。

最近の記事

病名って大事。疲労だけじゃない。痛い。

先日引越ししてから初めて、主治医探しを始めました。 まず会ってきたのは近所のおじさん先生。おじさんというより、「オヤジ」という感じ。思いついたことをすぐ言っちゃうのですが、しばらく話をすると色々よく理解していることが見えてくるような。ただ、第一印象は苦笑しちゃう。 普段、初めて会った人との自己紹介では、体調のことに触れる機会があると「実は慢性疲労症候群という疾患を持っていて・・・」と言うと「あ、聞いたことある」と言われます。なので「慢性疲労症候群」という名前を使っていました

    • 【ME/CFS】専門医に会えました。Hunter-Hopkins Center

      ME/CFSの専門医はとても少ないと聞きます。コロナ後遺症が注目されていても、精通しているお医者を探すのが大変です。アメリカでも何人かしかいませんが、その1人に会えました。 Hunter-Hopkins Centerというノースカロライナ州のシャーロットという街にある、慢性疲労症候群と線維筋痛症の専門クリニックです。実はこの街に今年引っ越してきました。このクリニックに近いという理由ではなく、高齢になった義理の両親の家に近くなるから、というのが引越しの主な理由。でももちろん、

      • NADH

        ブプロピオンとレクサプロで気持ち的また認知的に楽になりましたが、相変わらずだるいだるい。 去年の年末の主治医との診察で、今度はNADHを勧められました。 「ヘモグロビンを強くするサプリであなたのような症状の人に効くらしいからやってみよう。アマゾンで売ってるよ。コレ。」と勧められる 言われたのを買ってみたが、ラベルが少々怪しい。記載されている製造会社の住所をググってみても野原だし、電話番号も見つからない。以前栄養士から「アマゾンでサプリやお薬を買うのはお勧めできないわ。ラベ

        • お薬アップデート。Are you happy? 分かりません。

          母が倒れたり、引越しがあったりで、なかなかブログに手が回りませんでした。 現在の体調と治療についてアップデートします。 Bupropion というお薬に加えて、去年の夏にエスシタロプラムというSSRIも加えてもらいました。鬱の症状を緩和すると楽になるだろう、ということで。 5mgから始めたのですが、お腹が痛くなったり、呼吸が苦しくなったりで、「副作用が大変なんです。」と先生に相談したところ、「じゃあ2.5gを1日おきに飲みましょう。それを二週間、次に毎日2.5に増やして、

          Listen to Your Body

          リンゴ酢で胃炎が良くなった前回の話からの続き。 ME/CFSになってから2年半、消化できる物、しにくい物が分かってきた。 グルテンと乳製品は知っていたけど、筋肉痛がすぐに現れるのが、白砂糖。胃が分解できないのが分かるし、体に入れるとすぐに両方の二の腕がきしむように痛くなる。 砂糖をなるべく食べないようにするのは慣れれば大丈夫。今では外での食事はめっきり減ったし、甘いものが食べたくなっても(ほぼならないけど)ハチミツやメープルシロップで代用してクッキーを焼いたりしてる。

          胃酸過多じゃない。胃酸過少。

          私はよく胃炎になる。疲れるといつも胃が痛くなる。寝不足だったりすると、朝起きてすぐに胃がキリキリ。そんな時は何を食べても、胃が熱い。 以前ひどい胃炎になった時に、「胃がシャットダウンした!」という感覚があった。胃がまったく働いていない感覚。食べ物はもちろん、一滴の水も受け付けない感覚。「何もこれから食べられないじゃないか。」という恐怖に襲われるほどの強い感覚だった。 そこで色々調べてたら、あるアメリカ人の何かのセラピストが、「時々胃酸が多いんじゃなくて、少なすぎる人もいる

          胃酸過多じゃない。胃酸過少。

          【ME/CFS】和温療法レポート

          ME/CFSを専門に診てくれる先生が日本にいるかしら、と思い、リサーチしている時に、「和温療法」という言葉に出会った。 去年(2022年)11月に日本へ行った時に、3回お試しでやってみました。私が行ったのは東京、神保町のクリニック。「和温療法」という療法を命名した先生だそう。もともとは心臓発作のための療法として効果があって始めたそうですが、コロナ後遺症やME/CFSの方にも効くようだ、ということで、どんなものか試してみよう、と思いました。 私が「これをやってみよう」と思っ

          【ME/CFS】和温療法レポート

          【ME/CFS】現在の医療費、治療の種類

          発症してから1年半。今自分が何と向き合っているのかが分かったてきた今、医療費はいくらくらい、何に使っているか、ということをリストアップします。 頭蓋仙骨療法:月一回あるかないか、必要に応じて。胃炎があるときや、目眩がひどい時などは、けっこうすぐに効いて助かる。 90ドル ブプロピオン:抗うつ剤で、集中力を増すためのもの。ブレインフォグに効くので、続けています。これのおかげで何とか近場の運転や会話が成り立っています。 毎日150mg、保険全額で0ドル 瞑想やアレクサンダー

          【ME/CFS】現在の医療費、治療の種類

          【ME/CFS】睡眠改善。買って良かった体温めグッズ。

          以前も紹介しましたが、下半身を温めることで、睡眠障害が改善しました。今野孝彦医師が書いた「痛みをとりたければ、体を温めなさい」という本を参考にしました。 今回は、去年から色々試してみている温めグッズを紹介します。 私は今アメリカに住んでいるので、こちらので買ったものです。 一番よく使っているのはこちら。(リンクではなく写真です) 40センチx80センチくらいです。うちにはL字型のソファがあって、足を伸ばせるところにこれを敷いて座っているのが私の定位位置です。夜にはこれをベ

          【ME/CFS】睡眠改善。買って良かった体温めグッズ。

          【ME/CFS】睡眠障害改善に役立ったこと。足の冷え。

          「痛みを取りたければ体を温めなさい」今野 孝彦著 をこちらの記事で紹介しましたが、その中からヒントを得て、睡眠障害が(割と)改善したことについて今日は書きます。 この本のなかで、 「そもそも眠りにつく際は、次のような温度の変化があります。腹部の温度が上がる→温かくなった血液が腹部から手足に移動し、手足が温まる→腹部の温度が下がり、寝つく。」(119ページ) とおっしゃっています。 私の睡眠障害は、夜中の2時ごろに起きてしまって、5時過ぎまで眠れない、ということが毎日続

          【ME/CFS】睡眠障害改善に役立ったこと。足の冷え。

          Anti-inflammatory diet(抗炎症の食事)とME/CFS慢性疲労症候群。間違えて天ぷら食べちゃった。

          健康志向の人ならきっと聞いたことある、Anti-inflammatory diet(抗炎症ダイエット)やグルテンフリー。小麦などの小腸に炎症をおこし、体全体の炎症を悪化させる食物を抜く食生活のこと。代表的なのは、小麦、乳製品、砂糖。 私は5年前、グルテンフリーを1ヶ月試してみたら、良いことだらけだったので、続けている。今は一回の食事で小さじ1杯くらい食べてしまうと、お腹が痛いだけでなく、頭がグラングランめまいがするし、ブレインフォグがやってくる。 さて今回は、ME/CFS(

          Anti-inflammatory diet(抗炎症の食事)とME/CFS慢性疲労症候群。間違えて天ぷら食べちゃった。

          【後編】食後に全身筋力がなくなる。ME/CFSと私の変な症状。押しつぶされているようで、動けない。

          私の変な症状は、食後の全身倦怠感、焦点が合わなくなる、腕脚が押しつぶされているようで動けない。指一本動かすのも本当に大変。携帯も何も持てない。思考が停止する。そして3時間後くらいに、スーッと元通りになる、という変なものだった。 頭蓋仙骨療法は良く効いているように思えた。通い続けていれば。でもある日、自転車に乗ってウキウキして帰ってきたら、体がすごく疲れて重くなった。食後でないのに、床に寝転がり、動けなくなった。少し眠ったら起きれるようにはなったが、それからは散歩に行ったり、

          【後編】食後に全身筋力がなくなる。ME/CFSと私の変な症状。押しつぶされているようで、動けない。

          【前編】食後に全身筋力がなくなる。ME/CFSと私の変な症状。押しつぶされているようで、動けない。

          私の慢性疲労症候群は変な症状から始まりました。以前も書いたのですが、今回はこの症状について詳しく書きたいと思います。 2021年、夏のある日、昼食後に何だか疲れて眠くなってきたので、ソファに座った。するとその感覚がどんどん悪化して、まるで巨人に手脚を押しつぶされているような感覚になり、身動きが取れなった。頭もぼーっとしてしまい、何が何だか。 最初は糖質の摂りすぎ?お昼がパッタイだったからかしら?と思って、タンパク質と野菜中心、なるべく糖質は摂らないようにしてみたけれど、段

          【前編】食後に全身筋力がなくなる。ME/CFSと私の変な症状。押しつぶされているようで、動けない。

          ME/CFS(慢性疲労症候群)と冷え

          去年日本に3年ぶりに行くことになり、日本のお医者にも会ってみたいと思って色々と検索しました。色々とサーチを広げていって、出会ったのが「和音療法」と言う言葉。 遠赤外線であっためてある小さな箱に毛布と入って15分、その後、温かくなった体を温かくなった毛布でくるんでもらって、横になり30分。じんわりと汗をかく。 もともとは心不全の患者さんのために始めたそうですが、慢性疲労症候群にも効き目がある、ということで試してみました。 続けないと効果はない、と言うことだったのですが、滞

          ME/CFS(慢性疲労症候群)と冷え

          ブレインフォグに効いた薬

          ME/CFSの人や腸=第二の脳を実感している方なら分かるブレインフォグ。 私は最近かかりつけの医者が変わって、この先生に治療の一貫としてお薬をもらいました。ちなみにこのお医者さんは慢性疲労症候群をPost Viral Fatigue Syndromeと言う呼び方をします。また違う呼び名があったのか。 ブプロピオン(Bupuropion)という抗うつ剤の一種です。150mgを朝一錠。 ブレインフォグがなくなり、集中力が増すよ、と言うことで、試しています。ADHDの人にも時

          ブレインフォグに効いた薬

          食後に手足が動かない。筋力がなくなる。慢性疲労症候群と自律神経失調症。

          始まったのは2021年の夏。その年は大きな変化があった。引っ越しをして、新しく学校が始まり、あんなに忙しくなったのは6、7年ぶりだった。 ある日の昼食後、猛烈な眠気と怠さがやって来た。午後に眠くなっちゃうのとは程度が違って、体が重くて重くて、巨人にぐわ〜っと押しつぶされているような。動きたくても動けない。とにかく体が動かない。起き上がれずに2、3時間ソファに横になっていました。 それが何度かあり、そのうちに毎食後、同じようになりました。糖尿?アレルギー?アディソン病?癌?

          食後に手足が動かない。筋力がなくなる。慢性疲労症候群と自律神経失調症。