病名って大事。疲労だけじゃない。痛い。

先日引越ししてから初めて、主治医探しを始めました。
まず会ってきたのは近所のおじさん先生。おじさんというより、「オヤジ」という感じ。思いついたことをすぐ言っちゃうのですが、しばらく話をすると色々よく理解していることが見えてくるような。ただ、第一印象は苦笑しちゃう。

普段、初めて会った人との自己紹介では、体調のことに触れる機会があると「実は慢性疲労症候群という疾患を持っていて・・・」と言うと「あ、聞いたことある」と言われます。なので「慢性疲労症候群」という名前を使っていました。

それで基本的に「Chronic Fatigue Syndrome」と英語でしゃべる時は言っていますが、このオヤジ先生に「先日chronic fatigue syndrome専門医に会ったんです」と言うと、

「はは、まあ低血糖のせいでしょ。やせてるから。」って言われたんです！くぅ〜〜〜〜。（涙）

なんかでも、医者でも知らない人が多すぎる、というのは散々経験で分かっているので、「ハイハイ、またそういう医者ね」と私は冷めた目で見ていました。

隣に座っていた白人身長186センチの夫を指差し「私、彼よりもよく食べますよ」と言いうと、オヤジ先生はあたふたと、「え〜っと、うん、そうね、複雑な病気だよね」とタラタラとしゃべり始めました。結局知識や理解はそれなりにあるようで、つい口先に出た不注意な言葉だったみたい。アポが空きまくりの先生だから、「あ、こういうとこで人気ないのかもな」と思っちゃいました。

とりあえず、やらなければならない検査の注文してくれたので助かった。

で、考えさせられたのは、「疲労」という言葉が入っている診断名について。
最近思うのは自分が「痛み」を常に抱えていること。もちろん「疲労感」や「ブレインフォグ」なども同時にはあるが、なんだかこういった言葉は「軽くあしらってよい」という思考回路に乗ってしまう気がする。

確かに私たちが抱えているのは、言い表すのが難しいけれど、「痛み」だ。

クラッシュが起こると、私の腕はまるでタコ系でぐるんぐるんにシッカリ固められている、これからチャーシューになる豚肉のように、ギシギシと痛む。横になって、痛みと失望感から時々しばらく涙を流していないとならなかったり。「あ〜ついでに痛み止め取ってきてから横になればよかった〜。もう動けないよう。」となったり。

だから私、決めました。今更ですが、初対面の人との会話で自分の生活の話がでてきたら、「I have ME（エムイー）」としょっぱなから言うことにします。それから多分知らないから、何の略か説明しようと思います。疲れやすい、ということとかも加えて。
医者や他の医療従事者にもそのように言おうと思います。「myalgic」と言えば「あ、痛いんだな」という思考回路に乗るはず。

もちろん「痛いのね、かわいそう」と思われたいとかそういうんじゃないです。
「疲労」という言葉を聞くと、イコール「睡眠不足？」「運動不足？」「食べてない？」という思考回路につっ走ってしまう。それに対して、「違うの違うの！そっちじゃなくて！」と急いで説明しなければならない。それをどうにか最初っから防げないだろうか。と考えたからです。

筋痛性脳脊髄炎、と言った方が「脳のどこかに炎症？痛い？」と描きやすいし、ブレインフォグやうつや疲労、消化器官の問題の説明も導き出せる名前だと思う。

そんなことを考えた一週間でした。

Thank you for reading!!