見出し画像

重複障害を持って生きていく

車椅子jdのゆめほ

こんにちは、こんばんは。車椅子の現役女子大生ゆめほです！

今回は私が持っている障害について説明するのと、闘病を頑張っているみなさんに伝えたいことを書きました。最後まで読んでもらえると嬉しいです。


・。・。・。・。・。・。・。・。・。・。・。・。・・。・。・・。・。・・。・。・・。・
重複障害を持つ現役女子大生タレント金子夢歩です！様々な疾患・障害を抱えながら色々なことにチャレンジ中✊知名度の低く理解もされにくい「線維筋痛症」「筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）」も持っています。
夢はミュージカルで主演を務めること！
フォロー・いいね・コメントで応援してくれると嬉しいです✨
・。・。・。・。・。・。・。・。・。・。・。・。・・。・。・・。・。・・。・。・・。・


肢体不自由障害

肢体不自由障害の原因は線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎です。上肢下肢機能障害を持っています。基本的に痛みだけでは身体障害者手帳は取れませんが、それに付随して起こる筋力低下・運動障害があるため手帳を持っています。

上肢機能障害によって握力は右も左も5kgありません。ペットボトルをあけるのも難しいし、文字を書くのも大変です。下肢機能障害によって移動は基本的に車椅子です。装具とロフストランドクラッチを使って少しの距離は歩けますが、次の日に寝込んでしまいます。普通の自走式車椅子は握力が弱く漕ぐのが難しいため、電動アシスト式を使っています。それでも漕ぐのが大変になってきたため、現在補装具制度を使い新しい自分の車椅子を作っています。オーダーメイドのセルフリクライニング式で簡易電動型にする予定です。

線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎は体調が日によって異なり、日内変動もある病気です。頑張って動ける日もあれば、一日中ベッドに横になっている日もあります。そのため動ける日だけ切り取られると元気そうに見えるかもしれません。でもその元気そうな瞬間は裏に寝たきりの生活が隠れていることを知って欲しいです。

私は今年脊髄刺激装置埋め込みの手術を受けました。脊髄刺激装置埋め込みについてはこちらの記事をご覧ください。

この手術によって疼痛コントロールの手段が増え、生活がしやすくなりました。線維筋痛症に対してこの治療をしている病院は少ないですが、私のようにこの治療により痛みを軽くすることもできます。ぜひ参考にしてください。

聴覚障害

私の聴覚障害はメニエール病からくるものです。メニエール病とは回転性のめまいを主な症状とし、他に耳鳴りや難聴を起こす病気です。私もめまい発作が頻繁に起き、聴力も初めは中等度難聴だったのがだんだん下がっていき今は右が93dB、左が105dBの重度難聴になってしまいました。重度難聴用の補聴器をつけて生活していますが、聞き取りが悪くなっているため、人工内耳も検討しているところです。

メニエール病に対しては薬物療法ではよくならず、1年ほど中耳加圧療法をしていました。中耳加圧療法とは、専用の機械を使って耳に圧をかける治療法です。それでも効果が感じられなかったため、今は薬物療法のみに戻しています。めまい発作に対しては頓服を使って対処しています。難聴に対しては特に治療ができないため、今は補聴器の調整を定期的にしてもらって、聞こえを補っています。基本は口話ですが、場合によっては筆談や文字起こしアプリを使ってコミュニケーションを取っています。

視覚障害

原因がまだはっきりしていないのですが、今年の5月ごろから視力障害と視野障害が現れました。今は矯正視力が両目ともに0.1、視野狭窄があります。聴覚障害や運動障害も併発しているため、アッシャー症候群、ミトコンドリア病が疑われました。遺伝子検査の結果アッシャー症候群は否定されました。いまはミトコンドリア病の遺伝子検査の結果待ちをしているところです。病名もわからず、治療法もわからないので、今はスマホやパソコンの文字を大きくする、遮光メガネを使う、遠くのものを視る時スマホのカメラを使うなど、工夫をして生活をしています。

内部障害

今年の3月ごろ、突然尿閉になり留置カテーテルを使う生活になりました。薬を使って尿閉が治らないか試しましたが変わらず…6月に膀胱ろう造設の手術を受けました。膀胱ろうとはお腹から膀胱に穴をあけ、そこからカテーテルを留置するものです。今はそのカテーテルにウロバッグを繋げて排尿をしています。排尿障害があることは見た目だけではわかりません。しかし尿意を感じることができず失禁をしてしまうこともあったり、毎日膀胱ろうの処置があったり、大変なことがたくさんあります。特に外に出ている時、多目的トイレが空いていないと焦ります。

内部障害は他にも色々あります。普段生活している中でも周囲に見えない障害を持っている人がたくさんいると思います。そのことを少しでも意識してもらえると嬉しいです。ヘルプマークをつけている人を見つけたらサポートをお願いします。

精神障害

普段あまり表で話していませんが、私は双極性障害を持っています。精神疾患との付き合いは長く4年になります。今は薬を飲んだ状態で症状は安定していますが、それでもうつ状態、躁状態になることはあります。昔はもっと症状が重く、感情のコントロールがうまくできない時期も続いていました。今でも精神の手帳を持っていて、年金も精神で受け取っています。これからも双極性障害とは長く付き合っていくんだろうなと思っています。

みなさんに勘違いしないで欲しいのは精神疾患は「心の病気」ではなく「脳の病気」です。決して気の持ちようでなる病気ではありません。頭のおかしい人でもありません。そこを誤解してほしくないなと思います。

重複障害を持ちながら生きていく

私の病気・障害について書いてきましたが、これだけ重複した障害をもって生きるのは正直大変です。普通に生活しているように見えて、毎日色々な困難と向き合いながら生活しています。朝起きる、洗顔をする、ご飯を食べる、シャワーを浴びる…皆さんにとってできて当たり前のことを私は毎日必死に行なっています。だからこそ福祉的支援をこれからはもっと受けて、少しでも暮らしやすい環境を整えたいと思っています。

障害や病気があっても目標や夢を持っていい

病気・障害があると様々な目標や夢を諦めてしまいがちです。私もいろんな病気が重なっていくたびに諦めたこともたくさんあります。でもその諦めた分だけ新しい目標や夢を持ちました。今で言えばココダイバーシティ・エンターテイメントでタレント活動をするなかで、より役者になりたいという思いが強くなったり、もっと色々な幅の活動がしてみたいと思うようにもなりました。また自分が障害を負ったことをきっかけに医療や福祉に興味を持ち始め、今は社会福祉士になるために勉強しています。さらに精神科医になるという目標もできました。

同じ病気や違う病気、いろいろな病気で闘病をがんばっているみなさんにこれを伝えたいです。


「目標や夢はどんな状態になっても持っていいし叶えられる」

いいなと思ったら応援しよう！