知ってほしい!7万人に1人くらいの難病EGPA[後編]
皆さんこんにちは!Daily Vloggerのhajimeです。
今回の回は、私の患っている病気について説明させていただいております後編です。
1.退院後すぐに
しばらく杖を突いて歩く生活を送っていました。が、
の前編でもお話ししたように、免疫力を抑える薬を飲んでいるため、退院後の外の世界により、帯状疱疹(ものすごく痛かった)になってしまいました。
1~2カ月もすると歩行も十分普通に歩けるようになり、体力も少しずつ戻ってきました。
2.私の自覚症状とそのレベル
レベル0(通常)
常に手足には一定の痺れ(皮膚の表面が痺れているので、ぶつけてしまうと皮膚を飛び越えて直接、肉や骨に痛みが走る感覚)があります。
レベル1
同じく痺れがありますが、ビリビリやジンジンとこれまでより強く感じます。
レベル2
手足の痺れが電気が流れているかのように痛い感覚になってきます。また、硬直してきます(最近分かったのは、硬直を伴うと冷えてしまっているということ)。喘息症状も見られます(日によって出たり出なかったり)。
レベル3
手足の痺れが強くて行動に制限が出てきます。手で物を持ったり、歩いたりするのに全神経を使っている感じになります。それによって他のことが見えなくなり、すぐに疲れてしまいます。
レベル4
数値が跳ね上がります。肺炎や心外膜炎が発生し、入院もしくはそれに近い状態になります。
3.どういった状況で症状が悪化するのか
今年はまさしくココが大ヒットしてしまい、私は退院直後に近い状態に(ただし、数値は少し上がった程度)なってしまい、2020年7月中旬より約2週間休職(真ん中のみ1日出勤)させていただきました。
引越しした事、コロナ禍による精神的ストレス、そして、長引いた梅雨が身体をレベル2.5〜3の間を行ったり来たりしてました。まだ2.3くらいなのですが、会社が機能しなくなってしまうため、なんとか騙し騙し復帰しております。
そんな感じで外的要因+内的要因が組み合わさる事で、レベル上昇が一気に来ることがあるみたいです。
かれこれ約9年間、EGPAと共存していますが、まだまだ上手くコントロール出来ていませんが、このような病気がある事を知って頂けたらと思いまして、動画の補足も含めてお話させて頂きました。
それではまた次の記事でお会いしましょう^ ^
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