NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFSの会）
みなさん、病気ってセットになったかの様に薬があると思っていませんか？
実は薬すらない病気もあるのです。
私の患っている病気もそのひとつ『筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）』も薬がありません。
今、私がお世話になっている『NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFSの会）』のご紹介です。
前身は「慢性疲労症候群をともに考える会」。
患者が運営している団体ですが、コロナ後遺症へもいち早く対応し、海外の論文の翻訳などを積極的に載せています。
※ごく少数のスタッフで全力を尽くしています。
そのため、患者さんの個人的なご相談にのる余裕はございません。
ご理解をお願い致します。
筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）とは、世界保健機関（WHO)によって神経系疾患と分類されている神経難病です。
厚労省の調査によって３割の患者が寝たきりに近い重症患者であることが明らかになっています。
しかし、日本では長い間「慢性疲労症候群」と呼ばれてきたため、医療関係者ですらも「ただの疲労の病気」「怠けているだけ」と思い込んでいる方がほとんどです。
私たちは誤解と偏見に苦しんでいます。
医師が病名どころか診断すらできない病気なのです。
コロナ禍で、コロナ後遺症の方が増え病名が周知されてきた感じがあります。コロナ後遺症から筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）を発症している方が多いのです。
それでも、国から研究費が出ていない。
私たち患者は、望んでいます。
・ME/CFSが指定難病になる
・根治薬の治験が開始される
・神経系疾患としての正しい認知が広がる
・患者が福祉サービスを受けられるようになる
・全国どこでも診療を受けられるようになる
人として生きるために、当たり前のことを望んでいるだけなのです。これから私はこの「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFSの会）」で翻訳している資料を少しずつ紹介していこうと思います。
NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会は、以下の主旨で会員を募集しています。
患者と家族と支援者がともに力をあわせて歩んでいく会です。
ご一緒に活動していただければ幸いです。
会の目的に賛同し、年会費3,000円を納入した方は、患者や家族の方はもちろん、この会を支援するお気持ちのある方はどなたでも会員となることができます（入会金はありません）。
患者たちの置かれた状況は大変深刻です。
患者や家族、支援者が支え合って患者会の活動を進めていけるように願っております。
患者たちの願いを叶えるために、入会して一緒に患者会を支えて下さい。
どなたでも入会する事ができます。
例えばこの様な方達。
（１）ＣＦＳと診断された患者
（２）ＣＦＳかも知れない患者
（３）患者の家族
（４）患者の友人・支援者
（５）医師
（６）医療関係者
（７）ＣＦＳ研究者
（８）入会して支援したい
私たちは望みます。
病気を病気として認めてくれる社会を。
病気を治してくれる薬を。
動くことのできない私たちへ差し伸べる，福祉を。
診察をしてくれる医師が近くにいることを。
助けてください。
先へど記載したNPO法人筋痛性脳脊髄炎の会への入会ページを貼っておきます。
患者の皆さんも、ご家族の皆さまも、支援したいとお申し出いただける方もどうぞよろしくお願いします。
いいなと思ったら応援しよう！
