指定難病を患った話1.【はじめに】

こんにちは。10万分の1の歩みです。
タイトルの通り、
今入院している病気についてのお話です。

結論から先に言ってしまうと私は…

慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
という謎の病を患いました。

100,000人に1人の割合で発症する、
とても珍しい国の指定難病で
日本国内には4633人の患者さんが
いらっしゃるそうです。
つまり私は4634人目？…

症状は個人差があるみたいですが、
私の場合は…

•両手両足の筋力低下
•両腕のしびれ、感覚麻痺
•全身の筋肉のピクつき

などなど。

適切な治療しなければ、
こういった症状が進行していき、
寝たきりになってしまう人もいたり、
治療である程度日常生活を
取り戻している人もいたり、
予後は人それぞれのようです。

まさか、自分が難病になるなんて
思いもしなかったっていう描写が
よくドラマや本で描かれていますが、
まさにその言葉そのまんま。

人生のどん底ってこう言うことなんだなって、
診断されたときは不安、恐怖、怒り、
色んな感情が駆け巡ってました。

体の異変に気がついたのは、
今から遡ること、8ヶ月前の2022年3月。

そこから今日この病室に至るまで、
いろんな物語があったのでまた紹介します〜