10万人に1人の歩み

海外でのホームレス生活、次々に発症する精神疾患、原因不明の難病まで稀な事案に遭遇しがちな人生だけどいつもギリギリのところで生き残ってます。

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海外でのホームレス生活、次々に発症する精神疾患、原因不明の難病まで稀な事案に遭遇しがちな人生だけどいつもギリギリのところで生き残ってます。
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自己紹介

こんにちは。10万分の1の歩みです。 いつか日記というか、自叙伝というか、 自分が経験してきたことを何かに残したいな〜 とうっすら考えていたこともあって、 とりあえず自己紹介から書き始めています。 それがなんでこのタイミングなのかと言うと… この度、急遽入院することになりまして、 原因不明の難病の可能性が高いということで、 検査結果が出て治療して退院するまで、 1ヵ月近くかかりますということでやる事なくてですね、暇なので病室から書き始めています。 生まれは東京新宿区、

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    • 指定難病を患った話【通院経過と診断まとめ】

      2022年10月18日に指定難病である CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎) と診断されました。 そこに至るまで、 ストレートネックと言われたり、 転換性障害という心の病を診断されたり、 約1年もの歳月を要しました。 診断までの時間が長ければ長いほど、 辛い気持ちを抱える時間も長くなり、 治療にも影響があるかもしれません。 同じような境遇の人がいたら 少しでも早く確定診断を受け、 治療してもらいたい、 そういう気持ちもあって これまでの経緯を簡単にまとめました。 ●

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      • 指定難病を患った話14.【退院してから】

        今回は退院してからのお話。 免疫グロブリン治療初日から換算して 9日目、退院した翌日。 やっと日常に戻りつつある。 そう感じていました。 朝起きてからは動けるようになったことが 嬉しくてたまらず、 これまで苦労かけてきた妻への恩返しと 自分がどこまで回復しているのか 見極めるためにも家事を積極的にやりました。 洗い物、洗濯を終わらせ、 妻と買い物に出掛けて 食材が入ったカゴや袋も持つことができ、 やっと家族の役に立てると 嬉しく思った感情を覚えています。 入院する前

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        • 指定難病を患った話13.【ついに退院の日】

          免疫グロブリン治療を終えた後のお話。 2022年10月30日の点滴初日から6日目。 前日まであった頭痛や 悪寒は落ち着いたものの若干下痢気味。 それでも少しは調子がいいので この日は昨日お休みしていた リハビリに復帰しました。 基本的にリハビリは 午前と午後の2回にわけて行い、 午前は軽作業のリハビリ、 午後は足腰を使ったリハビリでした。 まだ握力があまり戻っていなかったので 午前中は特にこれまでと大きな変化を 感じられませんでしたが、 午後のリハビリでは大きく飛躍し

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        • 指定難病を患った話
          14本

        記事

          指定難病を患った話12.【ついに立てた！治療とリハビリ】

          前回までのお話でグロブリン療法を 試してみることになりました。 点滴1日目、2日目は特に身体の 変化はなく、 副作用らしき症状もありませんでした。 グロブリンの点滴に使う機械は 扱いに少しテクニックが必要らしく、 点滴液の垂れ方が少しズレると すぐ機械が異常音を発してやり直し。 看護師さんもかなり手こずって 何度も出入りしていました。 グロブリンの点滴が通る管は 必ず妻のお父さんからいただいた 厄除けの布の上に置いて 私の腕の中へと流れるように設置。 特定の教えを信

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          指定難病を患った話12.【ついに立てた！治療とリハビリ】

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          指定難病を患った話11.【確定診断】

          今回は入院中のお話。 前回のお話で入院生活が スタートしたところまでお話しました。 入院2日目、 朝イチで看護師さんが部屋にきて 何をするのかと思いきや 両手いっぱいの血液採取ボトルを ジャラジャラと机に置き、 「血液検査です」と。 見たこともない数だったので それ全部やるんですか？ 貧血にならないですかね？ と聞くと 「私もこの数ははじめてみましたけど 具合悪くなったら教えてください」 看護師さんでもはじめての量なのか… そのまま15本以上の 血液を採取されまし

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          指定難病を患った話11.【確定診断】

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          指定難病を患った話10.【人生初の入院】

          指定難病のCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)の診断をうけた続きのお話。 実は前回のお話でCIDPと医者から告げられたものの確定診断されたわけではありませんでした。 どうやら症例が少なく、 これがあるからこの病気という 単純な話ではないらしく 体の病気をできる限り否定して ようやく確定診断できるとのことでした。 なのでまだ現時点ではCIDP疑いという状態。 そのまま髄液検査、血液検査、 全身CTとレントゲン検査を することになり、 そのまま看護師が用意した 車椅子で

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          指定難病を患った話10.【人生初の入院】

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          指定難病を患った話9.【ついに診断】

          今回はいよいよ心療内科からの勧めで 総合病院に行くお話し。 時は2022年10月4日。 これまでやってこなかった 脳のMRIと神経伝導検査をしてもらい 改めて心の病として向き合うため、 総合病院に向かいました。 毎回ですが診察までの 待ち時間はドキドキです。 診察室に入ると中年の気さくな先生が 出迎えてくれました。 後から知ったのですが、 この先生は某大学病院や 海外でも経験のある副院長さん。 これまでの大学病院と同じように 経過や症状を説明し、 身体の至る所をハン

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          指定難病を患った話8.【仕事はどうしてたの？】

          前回までのお話で心の病と思い奮闘していた ことをお話ししましたが、 今回はその頃の仕事をどうしていたか お話しします。 私は東名阪に拠点がある会社に勤める ごく普通のサラリーマンです。 そのうちの東京と名古屋の拠点を この数年行き来しているのですが 病状に気付いて3ヶ月ちょっとで 東京から名古屋に転勤となり 引っ越しをしました。 なので病院は東京で4つ、 愛知で3つと 余計に多く通うことになり 中々苦労をしました。 結果的に引っ越し先の愛知県で とことん身体の異常を検

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          指定難病を患った話7.【自分と向き合う】

          転換性障害を克服するために 過去を振り返って根本原因を探るお話。 前回までのお話で、 解離の原因となっている心の葛藤やトラウマ、 ストレス要因をカウンセラーと 二人三脚で探っていくことになりました。 まずは発症前後のストレス要因や ライフイベントでそれなりに 関係してそうなこと。 2017年1月　東京→愛知転勤 2020年4月　結婚 20年7月　愛知→東京転勤 20年〜21年　結婚式3度延期 21年4月　昇格 21年11月〜大規模プロジェクトを担当 21年12月〜夫婦喧

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          指定難病を患った話6.【心理カウンセリング】

          転換性障害の治療のため町の心療内科で 診てもらう事になった続きのお話。 4つのクリニックの情報を 大学病院から貰っていたので 行きやすそうな、 Webサイトで見た感じ しっかりしてそうなクリニックから 順に電話をかけたところ、 4つ中2つのクリニックから 「うちでは治療できません」 と断られてしまい、 「いいですよ〜」と 気前よく受付が対応してくれた クリニックに通う事になりました。 私が選んだ心療内科は男性カウンセラーと 女医の院長さんがいらっしゃる 小さなクリニックで

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          指定難病を患った話5.【心の問題？】

          おはようございます。10万分の1の歩みです。 退院日の早朝からのお届けです。 前回までの話で、 ようやく自分の両手足が動かない原因が、 心にあることに気づいた私。 転換性障害、 もしくは身体表現性障害という診断名と 向き合い、闘っていくことになりました。 この心の病は、 幼少期のトラウマや 無意識のうちに生まれている葛藤など、 極限のストレス状態が「体が動かない」、 「声が出ない」、「目が見えない」など、 あらゆる症状を引き起こす病気。 自分の症状はこの頃、 朝起きた

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          指定難病を患った話4.【大学病院へ】

          こんにちは。10万分の1の歩みです。 前回のお話の続き。 ついに某大学病院に行く日となりました。 この日は実家の父親も駆けつけ、 妻と3人で病院へ。 病室までの待ち時間が異様に長く感じました。 名前を呼ばれ、中に入ると、 落ち着いた感じの先生がお出迎え。 一瞬無言の間があり、 勝手に話し出していいのか、 距離感が掴みにくい先生でした。 もしかしたら相性が悪い先生かも？ と思いつつもそんなこと 言ってられないので これまでの経過を自分からベラベラ説明。 何か言ってく

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          指定難病を患った話3.【病院での検査】

          こんにちは。10万分の1の歩みです。 前回お話しした病気発見までの続きです。 整形外科の先生から 肩こりと言われて安心しきっていた、 そんな22年5月上旬。 GWで妻の実家家族と鳥取旅行へ。 この時私たちは東京に住んでいたので、 往復距離800キロのドライブ旅行。 今思えば片道10何時間も よく運転できたなと思いますが、 やっぱり手足の筋力低下が 進行している事が常々気になっていました。 旅行から帰ってすぐに知り合いの内科を受診。 広範囲な血液検査を実施してもらいまし

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          指定難病を患った話2.【身体の異変】

          今日はこの病室に至るまでのストーリー。 最初に体の異変に気がついたのは、 2021年11月頃、 全身いたるところ針で 突かているような ピリッとした感覚に気が付きました。 年末〜年明けと症状が続き、 ちょうどこの頃にあった会社の健康診断で お医者さんに相談したの覚えています。 もちろんその時お医者さんからは、 「そういうこともありますので大丈夫」と… 今思えばこれが忌々しい 難病の始まりだったと考えると ぞっとするような気持ち… 2022年1月頃からは 顔中できたこ

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          指定難病を患った話2.【身体の異変】

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          指定難病を患った話1.【はじめに】

          こんにちは。10万分の1の歩みです。 タイトルの通り、 今入院している病気についてのお話です。 結論から先に言ってしまうと私は… 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP) という謎の病を患いました。 100,000人に1人の割合で発症する、 とても珍しい国の指定難病で 日本国内には4633人の患者さんが いらっしゃるそうです。 つまり私は4634人目？… 症状は個人差があるみたいですが、 私の場合は… •両手両足の筋力低下 •両腕のしびれ、感覚麻痺 •全身の筋肉のピク

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