ちょこざめ

推し活で栄養補給しながら育児に奮闘する昭和生まれパート主婦。 👦🚃4y（ヒルシュスプルング病、軽度知的障害） 👶🎀11m 育児関連の備忘録用にnote始めました。不定期更新。

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推し活で栄養補給しながら育児に奮闘する昭和生まれパート主婦。 👦🚃4y（ヒルシュスプルング病、軽度知的障害） 👶🎀11m 育児関連の備忘録用にnote始めました。不定期更新。

【長男育児】ようやく診断がついた皮膚の悩み

※皮膚のブツブツ(湿疹)写真を掲載しております。 　苦手な方は当記事を閉じてください。 息子は1歳過ぎてから何の前触れもなく両腕(二の腕)と両足に原因不明のブツブツ（かゆみなし、赤みたまにあり）が現れました。 下の写真は症状が現れて少し経った1歳1ヶ月ごろに撮ったものです。左側の写真だけですが、右側もほぼ同じ状態。 ブツブツが現れてからすぐに皮膚科を3件受診しましたが、どこも「これ何だろう？」といった反応で、痒みがなくて子ども本人が元気ならこのまま様子見しましょうで診察は

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    • 【長男育児】発達検査

      息子は1歳半健診時に発語がほぼなく指差しもしなかったので言葉の遅れを指摘されていました。 そのため、定期的に役所の保健師さんと電話や面談で経過の報告と相談をしていたものの、息子もずっとそのままというわけではなく、遅いながらも発語も増え指差しもするようになっていき、息子のペースで成長していたのであまり気にしないようにして見守ってきました。特に保育園に通うようになってからは、自宅保育だった頃に比べて言葉の成長は大いに見られたように思います。 それでもやはり実年齢に対していま何歳の

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      • 【長男育児】ヒルシュスプルング病記録①

        2020/7/21生の息子(第1子、長男)は、生後すぐヒルシュスプルング病(以下、ヒルシュ)という難病であることが分かりました。 ヒルシュとは、赤ちゃんがお母さんのお腹のなかで育つ際に何らかの原因で腸の神経節細胞の発生が止まってしまい、生後排便障害を引き起こす病気です。神経節細胞が無い腸を切除する手術により根治します。 詳しくは下記サイトをご参照ください。病名で検索すると参考文献は沢山出てきますが個人的に分かりやすいと思ったサイトをご紹介します。 ◇小児慢性特定疾病情報セン

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