潰瘍性大腸炎日記【はじめての寛解】

わたしは15歳に発症した潰瘍性大腸炎が、22歳で急激に悪化。現在は潰瘍性大腸炎が寛解(体調が安定する期間)を迎え、半年が経ちました。寛解までに約2年かかりました。

【活動期の症状】

症状としては中等症程度。

突然体調が悪くなる、と言うよりかは、徐々に排便回数や血便の頻度が増えていき、次第に便意を感じたら即漏れてしまうようになりました。何を食べても飲んでも下痢になって、短くて30分、長くて4時間はトイレに閉じ込められました。

お腹の中の大腸がちぎれるような、ズギュュュュッと強く握り締められるような収縮感、激しい痛み。
長時間トイレにいるからか、腰痛が酷く、腰がパキパキ、ミシミシと鳴る。ストレスによる胃痛、そして私は生理もあるので色んな臓器が痛い。

痛すぎて腕に跡がつくくらい強く噛んだり、髪の毛を強く引っ張ることで、他の痛みで紛らわせる。そのくらい痛い。

病気が発覚した15歳の頃、入院をしましたが特に食生活に悩むこともなく...薬の飲み忘れがよくある生活でした。22歳までの7年間は平和でした。そのため、病気への知識あまりなく、初診の病院アンケートの持病欄では、「潰瘍性大腸炎」の文字も書けないくらい関心がありませんでした。

なので、周りに理解されないのはもちろんのこと、そもそも自分が一番理解できていませんでした。

【他者とのかかわり】

友人と気軽にご飯も行けなくなり、行ったとしても直ぐに漏れそうになるし、異常にトイレの時間が長いし、体調がかなり悪くなる。相手を待たせる時間や気を使わせてしまうこと、そして体調が悪化して苦しむことを覚悟して挑む感じでした。

通学の電車の中では漏れてしまうので遅刻と欠席が増えて、先生や周囲の人に嫌われ始めます。たまに学校にきてヘラヘラしてる奴と思われていたらしいです(と、LINEで指摘されました)
学校へ行きたくても行けないので体調のいい日に元気に登校して何が悪いんだ！と言いたいところですが、私は服飾の専門学校でコンテストや課題の制作で一生懸命頑張る生徒達の輪をかなり乱していたのかなと思います。

【病気であることを伝えてみた】

人との関わりを考えるようになり、病気をオープンにしてみることにしました。instagramで症状や自分の周りには見えない痛みや悩みを綴り、投稿する時はかなりの勇気が必要でした。
実際によく関わる周りの人にも口頭で伝えたり、はじましての人には必ず言うように改善しました。

病気アピールで痛い人間と思われるかも...と危惧していましたが、自分が思っていたよりも周りは暖かい反応でした。
以降、積極的に話すようになり、以下のような反応をいただきました。

・病気に対して質問してくれたり、調べてくれたり、サポートしようとしてくれる人
(神様と呼ぶべき素晴らしい存在)

・病気なのはわかるけど...と、社会的な規律やルールを遵守するよう改善を求める人
(腹痛になったことがないらしく、多分健康に生きてきた方)

・過激的に「普通ではない、人としておかしい、理解ができない」と攻撃をする人
(精神的にかなりやられましたが、こころが強くなりました。原因としては病気による融通の効かなさや健康的な普通の人と違う行動に対する怒り)

・特に質問も興味もない人「へ〜そうなんだ」で話が終わる人
(安倍元首相がなってた病気で〜くらいしかもう話すことはない)

・大変そう...かわいそう...と憐れむ人
(私の中で一番反応に困るタイプ、いや、頑張って生きてますけど！勝手にかわいそうと思わないで...！と思う反面、私も同じ状況ならどうなるのか考えてしまう)

・そんな大変な病気と闘ってすごい、と感心してくれる人
(息してるだけで偉いと言ってくれたり、自分は頑張ってきたんだなあと、自己肯定ができるようになりました)

・病気への理解が曖昧で、その行動や食事で大丈夫なの？と質問(よく言えば心配)する人
(厄介なのは相手がストイックだった場合、時にはストレスになる場合もある)

と、大体はこんな感じです。
難病を通して知ったことは、人との違いや相手に対して理解できないことを受け入れられなくても、違いを認識してくれるだけで嬉しいものだなと考えるようになりました。

仮に攻撃や反論をされても、一個人の意見。

受け入れるかどうかは私次第です。
働けなくても、便が漏れても、遅刻魔でも。
生きていてくれるだけで嬉しいと言ってくれる存在が私の周りにはいました。

なので、私は不完全な自分を大切にできるようになりました。そしてもう一つ学んだことは、人はあまり他人に興味がないこと、そして言葉でも伝わらない時もあります。なので相手に期待せず、自己紹介と一緒に添えてお伝えするようにしています。

【食事の変化】

活動期中は正直何度も好きなものに手を出し、苦しんだことか...。誰もみていなくても大腸にはバレているので何度も制裁をくらいました。
なので、食欲は理性でコントロールできるようになりましたが、寛解を迎えてからは少し食生活に乱れが...。なるべく野菜を摂り、大腸に負担がないようにまた頑張ろうと思います。

あとは、やっぱり飲み会や大人数でのご飯会、友達との誘いに「行きたいか、行けないか」で決められるのが本当に嬉しいです。かなり幸せのハードルが下がったので、何をしても嬉しいですね。

ご褒美に好きなもを食べられる点も、本当に嬉しいです。もっと美味しいものを食べようと思います。

今回は寛解の中でも、他者との関わりをメインに感じたことを載せてみました。次回は食生活やライフスタイルについても詳しく載せてみようかなと思います。
潰瘍性大腸炎が悪化している時は、悩みや苦しみを理解してほしい気持ちから投稿の頻度が多かったですが、寛解してからもその気持ちは変わりません。

わたしは絵やものづくり、好きなこと通して、もっと潰瘍性大腸炎について認知していただけるよう、発信し続けたいなと思います。
寛解したら終わりではなく、寛解が新たなスタートだと思うので、皆さんの身体と心の健康を祈りながら今日も頑張ります。

質問はもちろん、こんな投稿をしてほしい！など気軽にコメントしていただけると励みになります。
あと、最近有料記事を書いてみたいなと思うのでアイデアをお待ちしております。

最近は肌寒くなってきたので、漏れてしまう方には紙パンツと防寒着、カイロを推奨します。
生きているだけで価値があるので、辛い時こそ笑って一緒に頑張りましょう🔥✊