gakky

IBDcreator/潰瘍性大腸炎についてアートやものづくりを通して表現するべく奮闘中。発症から9年目(寛解中) 日常で感じたことを自由きままに載せています。

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マガジン

  • 潰瘍性大腸炎

    持病である「潰瘍性大腸炎」についてのまとめ。 同じ病気の方はもちろん、多くの方に知って頂けるように発信しているので、是非チェックして下さい。

  • おすすめnoteまとめ

    いいね数が多い記事をまとめています🐶

  • GCAP治療記録

    潰瘍性大腸炎が悪化して、GCAPという透析治療を受けました。その時の記録をまとめています。

最近の記事

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潰瘍性大腸炎の痛みを言語化してみた。

私は潰瘍性大腸炎という難病を患っていて、絶賛再燃中なのですが、今日はどんな痛みなのかお伝えしようと思います。 一番は同じ病気の悩みに寄り添えたら幸いです。もうひとつは、いつ誰にでも起きる可能性がある病気なので、参考までに大変だなと思う部分を中心にまとめてみました。 (補足:体調不良で不眠続きなので、脳みそがほとんど回ってない状態で綴っております。お腹痛いなあと思いながら呟いているので、より一層リアルな痛みをお届けします☆彡ホヤホヤ) 潰瘍性大腸炎とは?潰瘍性大腸炎の原因は

    • 潰瘍性大腸炎日記【はじめての寛解】

      わたしは15歳に発症した潰瘍性大腸炎が、22歳で急激に悪化。現在は潰瘍性大腸炎が寛解(体調が安定する期間)を迎え、半年が経ちました。寛解までに約2年かかりました。 【活動期の症状】 症状としては中等症程度。 突然体調が悪くなる、と言うよりかは、徐々に排便回数や血便の頻度が増えていき、次第に便意を感じたら即漏れてしまうようになりました。何を食べても飲んでも下痢になって、短くて30分、長くて4時間はトイレに閉じ込められました。 お腹の中の大腸がちぎれるような、ズギュュュュ

      • 完璧主義をやめてみた

        私は最近、かなり生き方が変化したなと感じます。幼少期からの友達からも「生まれ変わった?」と言われるようになりました。 今日は完璧主義すぎたことによる失敗談と、学んだことをお話ししようと思います。 現在私は20代前半なのですが、10代の頃の私は以下のような人間でした。 【完璧主義な10代のわたし】 ・完璧を求めるあまり、課題の期日が守れない ・髪型や服装に完璧を求めるあまり、遅刻する ・完璧な課題が提出できないので怒られるのを恐れて学校を休み、家に引きこもる ・完璧ではない

        • アゴヒゲが生えていた

          ある日、わたしは新作のファンデーションを購入しました。「カバー力や使用感はどんな感じだろう〜!」期待と共にファンデーションを肌へのせていく。順調に塗り重ねていき、何やらアゴに黒い糸くずを発見。排除すべく指でつまむと、皮膚がピンッと張った。 「痛っ...」 よく見ると、それは糸屑ではなくあご髭でした。 長さは約3〜4cm、まあまあ長い。マスクをつけてもギリ隠れない長さ。しかもよく見るともう一本生えている。ごぼうの根っこを彷彿とさせるヒョロヒョロとした頼りない毛。でもしっかり

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          変化を受け入れると楽

          最近は自分でも驚くほど忙しい日々が続いていて、なかなか更新できず...もう夏?!みたいな気温ですが皆様いかがお過ごしでしょうか。 わたしは持病である潰瘍性大腸炎の発信をするにあたって、もっと勉強せねば...と奮闘中です。 一つに難病と言っても、食事、心、身体、生活、会社や学校、人間関係、服装に至るまで...悩みは尽きません。 潰瘍性大腸炎がかなり悪化してから病気について勉強するようになった私ですが、どんなことを調べたらいいのか全くわかりませんでした。 今日は持病を「知る・

          変化を受け入れると楽

          生まれ変わってもあなたに逢いたい

          4月11日に父が亡くなりました。 10日後に63歳になる予定で、新しいことが好きな父に「誕生日にパラグライダー行ってみる?」と提案すると、すごく嬉しそうに喜んでいた顔が今でも忘れられません。 私の父は前向きで、ストイックで、おおらかで、とても面白い人です。親友のように接しやすく、いざという時は頼りになる父親でした。お酒とタバコが大好きですが、健康には気を遣っていて、会社に行く前や会社終わり、休みの日にはジムへ行っていました。血圧を下げるために苦手な納豆も頑張って食べていまし

          生まれ変わってもあなたに逢いたい

          脆弱さを受け入れて

          寒い日が続いていますが、皆様いかがお過ごしでしょうか☃️❄️ 約2年悪化していた潰瘍性大腸炎が、やっと寛解期(体調が良くなる時期)を迎えました。現在は新しいお仕事や自分のやりたいことに向けて奮闘しております!忙しい日々の中で好きなことをするのは大変なこともありますが、健康だからこそ感じられる悩みや疲れに嬉しさを感じています。 持病である潰瘍性大腸炎によって疲弊した私の心と身体は、とても脆弱なものへと変化しました。脆弱とは、もろくて弱いことを表します。常に激しい腹痛に襲われる

          脆弱さを受け入れて

          来世もKingGnuを聴いていたい

          この間、待ちに待ったKingGnuのLIVEへ行きました。これからライブを控えている方もいると思うので、ネタバレ無しで自分の感じたことや思ったことを残そうと思います。 人生で初めてのLIVE2021年に人生初めてのライブに1人で参戦しました。King GnuのLIVEです。 今回が2回目(私にとって3年振り)の参戦になります。出掛ける時、お風呂の中、ご飯を食べる時も毎日KingGnuを聴いているので、もはや酸素です。純度100%の酸素を吸えるこの日をずっと心待ちにしていまし

          来世もKingGnuを聴いていたい

          2年の再燃から、寛解期を迎えました。

          私は潰瘍性大腸炎という難病で、今日は月に一度の通院日でした。1時間前に支度を済ませて、予約時間の15分前にバス停に着きました。遅刻魔どころか「遅刻大魔神」だった私は、時間を意識するようになってから、23歳にしてやっと理想通りに動けるようになりました。 「時間に余裕を持てば、心にも余裕が生まれて、なんて最高の一日なんだ!雨なのに心は晴れやかだ〜!恵の雨は気持ちいッ。心なしかお花も笑ってる気がする、小鳥さんこんにちは!」と、ミュージカルスターのような気分でバスを降りようとした瞬

          2年の再燃から、寛解期を迎えました。

          とりあえず動く

          私は今にも寝てしまいそうなくらいクタクタですが、毎日更新をしたい気持ちが勝ちました。 今日は最近の出来事を振り返りながら、行動力について綴ります。 勉強のできる場所を探して街を歩いていると、ずっと気になっていた24時間灯りの消えない本屋さんを偶然見つけました。この本屋さんはホテルとしても利用できるので、本の世界にどっぷり浸れる最高の本屋さんです。世界中の多種多様な本が取り揃えられていて、夢中になって本を読んでしまいました。(勉強は次の日やりました) 勉強のために外に出ること

          とりあえず動く

          潰瘍性大腸炎の痛みを視覚で表現

          この絵は、潰瘍性大腸炎の痛みを表現しています。太く尖った棘(痛み)が大腸を内側から突き破っています。首が締め付けられているように見えます。呼吸がしづらい=生きづらい(息辛い) 難病で実際に感じる生きづらさには、肉体的な辛さと精神的な辛さがあります。心と身体は一つなので、両方健康的である必要があります。 そもそも健康とは、「肉体的、精神的及び社会的に完全に良好な状態であり、単に疾病又は病弱 の存在しないことではない。」とWHOでは定義されています。 今自分が健康じゃないかも.

          潰瘍性大腸炎の痛みを視覚で表現

          わたしがつくる世界観

          わたしは絵や物作りを通して「潰瘍性大腸炎」の発信をしています。目には見えない肉体的・精神的な痛みを理解するのは難しいので、様々な画材や技法を用いて気持ちや感覚を視覚で表現しています。痛みも悲しみも苦しみもアートに昇華させて、生きることを心から楽しんでいます。 好きな世界観絵が好きな漫画なら、チェンソーマン、ドロヘドロ、AKIRA、ジョジョの奇妙な冒険。擬音で表現するなら、ギラギラ、ドロドロ、グチャグチャ。 アーティストなら、XJAPANのhideが大好きです。唯一無二の個性

          わたしがつくる世界観

          トイレで過ごした青春の日々

          わたしは潰瘍性大腸炎という難病を15歳の時に発症しました。現在は23歳で、絵やものづくりを通して病気を発信するために活動をしています。 今日は、私がトイレで過ごした青春のお話をしようと思います。 今日からあなたは難病です15歳のある日、トイレに行くと便に少し血が混じっているような気がしました。気のせいかなと思っていると、次第に腹痛が強くなり、血が噴き出るようになりました。すぐに病院へ行くと「潰瘍性大腸炎」と診断を受け、1週間程入院をしました。正直自分が難病と言われてもよく分

          トイレで過ごした青春の日々

          好きな理由はなくてもいい

          私は20代に入ってから、絵やものづくりを通して自分を表現するようになりました。いつか自分の好きなことを仕事にしたいなと思い、絵や作品の販売をしています。そんな私を見た周りの人からは、きっと絵が大好きなんだ!「何歳から描いてるの?」と質問を頂いたことがあります。 正解は、 授業中くらいしか描いてないので、そんなに思い入れはありません。 絵が大好きな人、美大生、絵を描きたくてたまらないんだ!という人と肩を並べるのもおこがましいくらいに描いていません。 小学生の時はスポーツと鬼

          好きな理由はなくてもいい

          毎日新しいことに挑戦する

          私の2024年の抱負は、 毎日新しいことに挑戦することです。 毎日となると、そんなの難しい!と思うかもしれませんが、気になっていたカフェに入ってみたり、新作のコンビニスイーツを食べるのもOKです。 赤ちゃんはとりあえず何でも口に入れてみたり、触ってみたり...毎日が新しい出来事だらけです。大人になってからは新しいことが減っていくように感じますが、実は不安や面倒に感じて挑戦をやめてしまうことが原因かもしれません。 挑戦のハードルを下げる同じ毎日に飽き飽きしていたり、なにか刺

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