本気でしんどいからこそ、体験談として発信したい。
※更新しようか悩んだのですが……病気に関する内容かつ不快な気持ちにさせるかもしれないので、無理に読まなくても大丈夫です🙇
（めっちゃくっちゃ長いってのもある。）
【薬飲み忘れ事件】
つい先日、バタバタしていて朝の薬を飲み忘れただけで、一歩進んではしゃがみこみ、トイレに座るのさえ一苦労。そのうち身体が重力に耐えられなくなって、姿勢を維持することもできなくなって、全身が床にへばりつくように無様な体勢しかとれなくなった。
そうして息切れを起こし、声を出すことも、何かを食べることもできなくなって。
手は強ばってギーッとなって、お腹周りから足先は震えやバタつきが止まらなくなって、久しぶりに丸まって泣いてしまった。
（この時よりは強くなったけどね😜）
それを自分の意思で制御できない。
そのための特効薬も頓服もない。
それが私が抱えている病気だ。
人間の尊厳って何？
こんな思いをして生きる意味ってある？
そう思いながら泣いていた私の本音は
こんなんじゃ絶対に一人暮らしなんてさせてもらえないよな……
だったのだけれども🙈オイコラ🙈
その一方で実家のバリアフリーが整えば、キャスター付きの椅子に座ってシャーーッと移動するんも有りかな？ と母と話していた。
私は事務の仕事経験がないから、キャスター付きの椅子で同僚に近寄って話しかけるのとかお仕事ドラマっぽくて、ちょっと憧れる。
母には「ストッパーがないんがちょっと怖いけどな」と言われたけども。私もその予感しかない。キャスター付きの椅子で193、どこまでも。（そういやそんな大会もあったな🤔？ いっそギネス目指す？）
何にせよ、お金で解決できる悩みはまだ贅沢な域だよなと私は思ってしまう。
でも人によってはお金に代えられないものを私の方が持っているように見えることもあるだろうからお互い様だよな……と思う気持ちも、ちゃんとある。
私だけじゃなく、この世にはいろんな事情を抱えている人がいるからこそ。
【支援者達の多大なる苦労】
私も身体を動かす仕事もしてきたからこそ、現役世代が体に鞭打ち、通院・入院すらも有休扱い（入院はさすがに労災だよね🥺？ ヘルパーさんが初めて使った有休が入院と聞いて悲しくなったよ……そしてみなさん、私より大がかりな手術をしていたりする……）もしくは出勤前や休日の合間を縫って通院しているのにお年寄り達で混雑しているのを待つというのも何だかなあ……と感じたので、3割負担の人にはせめてファストパスを授けて病院の待ち時間を減らし、その後はゆっくり休めるシステムがあってもいいのになあ、と思ってみたり。
もしくは、診察券出す時にお急ぎ🐰コースとのんびり🐢コースが選べるようにするとか？
（人もよるけれど、お年寄りの中には半分、お喋りに来ているような人もいるからな……長居されても困るか😅）
仕事で膝を痛めたり、ぎっくり腰になったりして整形外科に駆け込んだ人を見てきたから余計にね……そして、それに対する配慮なんてこれっぽっちもない。これは職場の問題？ でも、全く違う地域の職場で見てきたから、本当にやりがい搾取は罪深い。
私も風邪と仕事で声帯結節になり、完治後もしばらく仕事前にリハビリに通っていた。
それは無事に治ったけれど、今度は発声障害になるとは🙍💨（今の場合は意識すると声が出にくくなるからリハビリで受けた訓練とはまた違うのよね……だから私は深呼吸も出来ない。）
【病状の波との戦い】
今は私も医療証で医療費控除は受けているから、お年寄りの一割負担のことをとやかくは言えないけれども……（介護保険も払っていないし🙏）
でもそのおかげで、かかつけの薬局の薬剤師さんも担当制になった。（専用のアプリで薬の相談にのって下さったことがある方なので安心だー🙌）
主治医にも「これで薬価が高い新薬も試せるね」と言ってもらえて、その薬で少しは症状が安定したと思っていたんだけれど……
せめて、うまくこの身体と付き合えたらまだいいのだけれど、発症した日から毎日記録を取っていても、疲れ、天気、気圧、周囲の物音や雰囲気……思いもよらないところで突発的に症状が起きる。
ヘルパーさんからお伺いしても、大人のガチ脱力は二人がかりじゃないと立ち上がらせるのは相当キツい。確かに就労移行支援や職業訓練学校など外で脱力が起きた時は毎回二人がかりだった……（みなさん、私より小柄な女性でそれもまた申し訳なかったな😢）
その辺も含め、太らないように気をつけてはいるけれど、体調のいい時に歩くためには多少の筋肉も必要で……（かといって、発作を誘発しやすいから筋トレもできず……）
まるで大型バイク並みに、介助者に腕力を使わせてしまう自分が嫌になる😭（大型バイクに罪はないよ😭体と血液がおーがたなの！）
固形物を咀嚼して飲み込むことすら無理な時はヘルパーさんから教えて頂き、処方してもらっている経腸栄養剤を飲んでエネルギーを補っている。甘いけれど味がたくさんあるだけでもありがたい🙏💕
食べることが嫌いじゃないのに、食べたいのに食べられないものが増えて、今はもう食事が苦痛な時間になりつつある。
思うように口が開けられなかったり、噛んでも噛んでも延々に飲み込めなかったり……
（ガムでもこんなに噛まんって！ ってくらい噛むからアゴが疲れる……＞🤤
でも食べものを残すことも抵抗があるから尚更苦しい。生産者にも販売者にも作ってくれる母にも申し訳なくて悲しくなる。
電動車椅子でヘルパーさんと一緒に近所のお店に日用品を買いに出かけただけで次の日は朝から脱力。
歩けないからベッドで過ごすしかない。
何なら起き上がれなくて、ベッドに磔の刑を受けている気分になることもままある。
（全く何をしたんや、私の前世は！！＞🧙♀️
痛みで目覚めたことも数知れず……とりあえず痛いところに湿布をバチコン貼りまくって数分待てば、そのうち治まるけども。
🧀＜ まるでとろけるチーズのせた🍞みたいやな！）
【仕事先の種類と煩悶】
本当は車椅子が出来たら事業所に通おうと思っていた。せめて見学だけでも行きたいと思っていた。
今の私の身体ではA型事業所（一般就労に向けた事業所で雇用契約を結び、軽作業などを請け負うことが多いかな？ 世帯収入によっては利用料がかかる。地域差はあるかもしれないけれど最低賃金の時給と週20時間以上働けば社会保険料も保障されているし、週1回～最低でも月1回通所すれば在宅ワークも増えている）すら厳しく、B型事業所（こちらは雇用契約を結ぶわけではないので、通所の日数・時間の縛りもなくWワークも一応は可。事業所によっては送迎もあるけれど立地などの都合でハード面が整っておらず、車椅子は受け入れられないと言われることも……時給もしくは15分ごとで150円～400円程度）なら行けるかもしれないと希望を持っていた。
でも行くことで疲れて、日常生活に支障をきたすなら、通うメリットよりデメリットの方が多すぎて……
在宅の仕事を全くしていないわけじゃない。
でも業務委託だからその時々で任される仕事量の変動が大きく、ほぼ休みなく時間を費やしても月1万円稼げたらいい方だ。その分、一時的な休みや引き受ける量の融通はきくし期限内に提出すればいいから体調の波が読めない私にはある意味、助けられている。
とはいえインボイスクソ制度のせいで、普通なら経験年数とともに上がる一つ辺りの単価は上がっているように見せかけて、実は下がっている。組織の仕組みに文句があっても受け入れないと職を失う恐れもあり、泣く泣く受け入れざるを得ない人も少なからずいることだろう。（それもまた私だけの悩みではない。）
なら完全在宅の障害者雇用は？ と思うだろうけれど、残念ながら私には事務経験がないから、まず応募要件を満たさない。（特にしっかりした企業だと……）
応募要件の実務経験はなかったけれど、その系統の資格は持っていたからワンチャンあるかな？ と送ってみたこともなくはない。
（書類選考で即行お祈りされた＞😇
そして完全在宅の場合、週30時間以上の企業が多く常にチャットを繋いでおくなど当たり前だけれど、時間がきっちりと定められている。（たまーにそうじゃないのも見かけるけれど、大体業務委託かな🤔？）
基本的には障害者雇用は週20時間以上働いてもらわないと会社側のメリットがない。その分、社会保険料の対象になるのは一般枠とも同じ。（今後、扶養問題等で変わるかもしれないけれど、詳しくないから割愛。）
働く意欲は常にあるのに
働くことで日常生活に支障をきたす自分が
くやしくてたまらない😭
合理的配慮をお願いしたとて
自分でも扱いきれないこの身体よ😢
（だから起業する当事者も多いんだろうな。
私も考えてみたりもするけれども。）
【特性の理解の難しさと歯がゆさ】
発達ので凹凸然り、大丈夫な日とそうじゃない日の差が激しいのを周囲に理解してもらうのもまたなかなか難しい。（しかも、自分でもまだ掴みきれてないし、対処法すら謎だからね😭）
昨日歩いていた人が今日は電動車椅子……？ なんて姿見たら誰だって驚く。（まだらボケが大変というのと少し通ずるのかな……？）
車椅子だと、同行者側に声をかける人もいて私が話してやっと
（あぁ、頭はしゃんとしてるのね）
みたいな表情をされることも少なからずある。まあ初対面なら仕方ないけれど、どんな障がい者でもその場の雰囲気などは理解出来ている人や子も多い。どんなに重度でも。
コミュニケーションツールさえあれば、身体は不自由でも相当賢いんだろうなってお子さんも結構いる。（中には得意分野に限られる子もいるけれど。むしろそういう子は忘れたいことも忘れられないことに苦しんでいたりもするんだよ……記憶力っていいことだけとは限らない。）
伝えたい思いがあるのに伝えられない苦痛が感じ取れるから、支援者側だった時もそりゃもう歯がゆくて……当事者になってみてより自分の経験を活かして
でも押しつけがましくない支援者になりたい気持ちが強まり、それが叶えられないことにまた涙するのだ。
毎回行き着く先はこれに尽きる。
やりたいことが山ほどあるから、死ぬわけにはいかない！ という思いや、親よりは……というストッパーでギリギリ保っている。
一方でそれは、何も出来ない私って生きてる意味あるのかな？ やこんな子どもで本来なら両親を支えたいのに負担ばかりかけてごめんなさい……という思いと表裏一体でもある。
そんなこんなでも生きていくための苦肉の策として考えたのが昔からの趣味でもある、手芸だ。
でも今の世の中でハンドメイドのものを買う余裕がある人なんて一体どれだけいるというのだろう？
私だけじゃなく、みんな衣食住でも精一杯だというのに。
でも、たとえそうだとしても、手芸が生きていく資金に必要な武器になるのなら……と、いろんな作品を構想・試作中だ。（クオリティやオリジナリティも大事だからね！）
文章を書くのも上手い下手はわからないけれど（長いのは自覚あるよ🙈）、嫌いではないから創作することで負の気持ちを昇華することもある。だから、私にとってnoteもまた大切な居場所のひとつだ。（ただコメントなどは気まぐれになってしまいすみません🙇）
【しんどくなる人を増やさないために】
そしてここまで赤裸々に病気のことを書くのはもしかしたら防げるかもしれない病気だからだ。こんな人間の尊厳をゴリゴリに抉られるような病気をこれ以上、多くの人に経験してほしくない。
処方薬だろうと、市販薬だろうと薬を飲まないに越したことはない。急性期や持病によっては必要なことももちろんあるけれど、健康な人がわざわざ飲むものじゃない。
たとえ合法だろうと薬物を売買している若者のニュース
を見聞きする度に、一時の快楽のために摂取したものがいつ爆発するかもわからないんだからやめておきなよ、と本気で忠告したくなる。（私は閉鎖病棟に見学に行くレベルだったから仕方ないと割りきっているけれど、家族は未だに罪悪感を感じているようなのがまたつらい😢）
みんながみんな、私みたいになるとは言えないけれど、後から痛い目見る恐れも把握しときぃや？ （と、もっと声を大にして言いたいところだけれど、そういう薬にすがらないと生きていけないこのご時世をまず見直すことが大事なのかもしれない……）
というのも原因は不明とされているけれど、私の病気は薬剤性の疑いが極めて高い。（実際に初期はそういう診断だった。）
そして同じ病名でも遺伝性もしくは明らかな局所性は診断されやすいけれど後天性（遅発性）は患者本人が病名を突き止めていても、精神的なもので済まされ、きちんと診断をつけてもらうことすら難しい。
この病気に関しては東日本より西日本の方が脳神経界隈で精通している医師が多い。未だにストレスによる精神的なものや内因性としか診断がつけられず（発症のきっかけはそうだとしても）、たらい回しにされる人も多くいる。私も含め患者自身は原因になった薬も概ね特定しているというのにだ。（ただ上記の薬を初めて販売した製薬会社が薬害のための薬を初めて開発したというのが全ての答えのように感じてしまう……でも、ジェネリック品が流通している時点で、そこの製薬会社だけが悪いとはもはや言い切れない気もしている。）
また、ややこしいのは薬剤性だと疑われる薬を処方しているのは精神疾患の治療に使用されている薬であり、副作用の症状は脳神経系に表れるというところなのかな、とも思う。
そして、断薬して数年後に発症する例もあるから医師によってはこじつけだと鼻で笑われる。だから診察してほしい科に紹介してもらえず天敵の精神科に頼るしかなくなるのだ。
そのくせ、精神疾患の自立支援制度は地域差や世帯収入にもよるけれど無償になることもある。（収入があってもよっぽどじゃない限り上限額が算定される。）
そのせいで、麻薬等加算がついているような薬を安価に手に入れられてしまうという
極！ 悪！循！ 環！
継続して治療する必要の人のための自立支援の医療費控除はあってもいいと思う。（特定の疾患はあえて挙げないけれど寛解が難しい病気もあるからね。）
確かに診察代・薬代が高すぎて、病院に通えなくて、もしも何かが……というセーフティネットとしては一番大事な科ではあるけれどそれらの副作用が多いのは厚労省も既に認めているし論文にもなっている。（それは10年前の時点で私も新聞記事か何かで認識していたので、覚悟というか爆弾を抱えながら生きてきた自覚もあって。個人的には思ったより早くこんなにも重度になったことだけが想定外って感じ。その分ワンチャン寛解もあるかな？ と常にほんのりとは思っている。）
精神疾患でよく聞くセロトニンは脳内で作られるけれど、そのために必要なトリプトファンは食べ物で摂取することで腸内で生成されると、最近ではよく言われるようになっている。（あとは日光浴も大事！ ビタミンDは骨粗鬆症対策にもよし！）
ぶっちゃけヤブと言いたいところだけれど、ネットで簡単に分かるようなことを未だに知らない医師は知識のアップデートが遅れているから、医師信仰しすぎるのもあまりお勧めしない。（あと最大量をいきなり出す医師は早めに見切りをつけるべし！）
だからといって、ネットの情報が絶対的に正しいとも思っていないので、複数のサイト・文献に目を通して、主治医に確認するようにしている。
私が今の主治医を信頼はしているのは、そういった患者からの情報を嫌な顔せずしっかり聞いて、メリット・デメリットをきちんと説明してくれるからだ。（その場ですぐに答えられなくてもちゃんと調べてくれたり、教わったことが間違っていたりしたら訂正までしてくれる🥺）
私は新しい薬を処方されると主作用より副作用の方が強く出ることが多いので、ネットで調べる→薬剤師に問い合わせ→薬剤師を通して医師に確認の上、中止したことも多々ある。
だから、どんな情報も一旦は疑ってかかれ！は、ある程度は必要な反面、プラセボ効果もなきにしもあらずなので、新しい薬も最初は主作用を信じて飲むけれど（一応は副作用も調べるけれど）、怪しいな、体質に合わないなと感じたら、副作用についても調べた上で上記の経由で早めに確認している。
私のように震えるタイプ（一応、感覚鈍麻の振戦らしい）はあまり見聞きしたことがないので、個人的な治験として、こまめに記録し身体を張って縦断研究として役立てたらいいな、というのが、今の私が社会に貢献できる唯一の術かな、とも思っている。
また、私の病気は錐体外路の問題ではあるけれど、同じ病気の先輩からブレインバンクなるものも教えてもらったから、いつか登録したいなとも思っている。（いつか……なのは絶対ではないけれど、もしもの時の家族の理解も必要だから悩みどころでもある……脳死のことも然り。）
長々と読んで頂きありがとうございました！
（最後まで読んで下さったみなさまに元気になる魔法を🧙♀️くるくる🪄ぽん🕊️✨）
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