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はじめまして。如月ローズと申します。2019年の12月に、骨髄線維症に伴う造血幹細胞移植…
昨年、ふと思い立ってこういう機会を作ってみたら、意外とよかったので、今年もやってみようと…
この前の日曜日は、岡山マラソンでした。そしてこの記事を書いているのは金曜日、昨日はボジョ…
最初は血小板増多血症でした私が初めて「造血系の病気である」と診断されたのは、1997年の…
この病気の一番の心配は、この「白血病化」だと思いますので、私の思うこと、分かる範囲のこと…
若くして骨髄線維症と言われた場合、唯一の根本的な治療となるのは造血幹細胞移植です、という…
骨髄線維症は、慢性疾患です。もちろん、白血病化すれば、それは別の病気になってしまいますので、今ここでの話は、あくまでも線維症としての話です。 線維症の大きな症状としては貧血と脾腫です。その他、体内に炎症物質が増えることで、発熱や骨痛、その他もろもろの不快症状も出るようですが、症状として大きくQOL(日々の生活水準)を下げるのは貧血と脾腫かなと思います(諸症状はおそらく対症療法で軽減されると思います)
まず一番が、この「生活基盤」を整えるということです。生活基盤、というと幅が広いですが、私…
抗がん剤は弱い所を狙ってくる今回、自分で移植を受けてみて、一番感じたのがこれです。移植を…
信頼できるお医者様とはさて、だんだん具体的に移植の話をしてきましたが、ここで私が強く言っ…
治療の選択についてさて、ここまで長々と書いてきましたが、「生活基盤を整えよう」から以下の…
長々と書いてきた、骨髄線維症についてのお話ですが、いかがだったでしょうか?この文章が、今…
どこかで、書こうと思っていたのですが、そもそも「どこで」書こうかなぁ? と悩んでいて、な…