時間は多分ある

骨髄線維症は、慢性疾患です。もちろん、白血病化すれば、それは別の病気になってしまいますので、今ここでの話は、あくまでも線維症としての話です。
線維症の大きな症状としては貧血と脾腫です。その他、体内に炎症物質が増えることで、発熱や骨痛、その他もろもろの不快症状も出るようですが、症状として大きくＱＯＬ（日々の生活水準）を下げるのは貧血と脾腫かなと思います（諸症状はおそらく対症療法で軽減されると思います）