主治医から手術をすすめられる

こんばんは。

最近気温の寒暖差が激しくて、雨も多いですね☂️


今回は筋ジストロフィーの進行に伴い主治医から手術をすすめられたことについて書いていこうと思います。

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※前回の投稿をまとめたものです⬇️⬇️⬇️

• 同級生の多くは地元の中学校に通うので、自分もそのまま一緒に学校生活を送りたいと考え、先生方など様々な方の協力で普通校に入学することができた。

• 小学校で使っていた大きな机と階段昇降機を引き続き用意してもらい、日中の階段移動が増えたため全て昇降機を使用。

• 初めは先生方にトイレなどの介助をお願いしていたが、5月頃に介助してくれる方が見つかり、徐々に時間が増え最終的に全てついてもらうことが可能になった。

• 入学した頃の身体の状態は、病気の進行により介助が必要になることが増えてきたが、介助の方が入り、安心して学校生活を送れた。

• 実技科目は自分でできることはして、できないことは手伝ってもらった。

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筋力が徐々に衰えていくため、中学に入ると以前よりも学校生活を送る上で大変なことが増えていきました。


例えば手が挙げづらくなったり、首に力が入りづらくなったりなどのことが出てきました。

首に力が入らなくなってきたので、頭が後ろに倒れると自分で起きることが難しくなってきました。

そんな中で徐々に介助の方に入ってもらう時間を増やすことができたので、安心して学校生活を送ることができるようになりました。

その頃、3、4ヶ月に1度は専門の病院に通院していました。
普段の生活の様子を話したり、心電図やレントゲン、採血などの検査を定期的に診察してもらっていました。

中1になって数ヶ月後の通院で、主治医から背骨が変形して曲がってきている症状が出てきていると言われました。


筋ジストロフィーは、進行性の病気で全身の筋肉が衰えていくため、体幹の筋力も落ちていきます。

体幹の筋力が落ちていくと、背骨が曲がっていき、症状が進行すると、内臓が圧迫されたり、座る姿勢が取りづらくなったり、呼吸機能が低下しやすくなったりするといわれています。

今後このような症状があらわれてくることが予想されるので、体力のある若いうちに、これ以上背骨が曲がらないように矯正して、進行を防ぐ側弯症の手術をすすめられました。

分かりやすくいうと、体が曲がっていかないように背骨を固定する手術です。
側弯症は背骨が曲がる病気です。


この手術は大手術になるので色々と不安や心配がありました。

自分含め両親も背骨が曲がっているとは思わず、見た感じもそんなに曲がっているとは思っていませんでした。
でも、外から体を見てみるといわれてみれば曲がっているなという感じでした。

レントゲンで見ると背骨は思った以上に曲がっていてびっくりしました。

非常に驚きましたが、特に主治医は若いうちに手術した方がいいだろうということでした。
手術できる時期は限られてくるので、早く選択する必要がありました。



不安など色々とありましたが、先生や親と相談して手術をする方向で考え、手術できる病院の紹介状を書いてもらうことになりました。

中2になった頃に手術できる病院の診察に行くことになります。

その後については次回また書いていきたいと思います。

最後まで読んでいただきありがとうございました😊