障がい児育児で困ること

障がい児育児で困ることっていっぱいある。
いっぱいあるんだけど、一番困ること

それは「一番困っていることが“今”全部困っていること」
なんですよね・・・。

保健センターや発達外来、福祉施設でのヒアリングや相談事業所とのモニタリングでよく聞かれる質問第一位がこの

「一番困っていることはなんですか」

なんですよね・・・・。

ぶっちゃけ全部困ってます。
優先順位全部１位なんですけど全部言えばいいんかえ？？？
２時間は話せる自信しかないんですけどもお時間よろしいんですか？
と言いたくなる気持ちをおさえつつ、一番ではなく、一部のみを話す。

どこまで言っていいのかとか、どの程度のことを聞かれているのかの塩梅が分からないし、言ったところで返ってくる答えを私は知っている。

「お母さん大変ですよね。少しでもいいから休んでくださいね」

結局これ言われるだけで根本的な解決って、放課後等デイサービスや児童発達支援を利用しながら家のことをしたり、仕事の時間を少しでも多くしたりする事にこの時間は充てられるので、結局休みなんて概念すらなくなる。（私はひとり親で障がい児育児を行っているので施設に頼るときはこういう時間の使い方になってしまう）

なんか話がそれてしまっいました・・・失敬

障がい児育児で困ることって、精神的に疲弊したり、時には身体的につらいことが多かったりする。
私の家の一番下の子（以下末子）は、１歳過ぎてからも発語がなく、表現方法が、絶叫系癇癪、他害（親や家族以外にも噛みつき・頭突き・突進・押す・蹴るなど）であったりしたことや、夜中に突然叫びだしたり喚き散らしたりする夜驚症（現在５歳だけどまだ継続中。投薬で少しは収まりつつある）で夜中対応したりと精神・肉体的に疲弊しております・・・。

上記のことで困っていると相談しても、お医者様に相談か、大きくなるのを待つかしか結局言われないんですよね。
現在の末子は、１歳半過ぎから２年３か月週４日母子通園で療育にかよって、発語が少しづつ出てくるようになりだし、人を人として認識できるようになり、集団生活も彼なりにできるようになりました。
もうすぐ６歳になるけど、２語文は少ししかでていないし、単語の種類も少ない中で末子なりに頑張ってます。
ちなみに末子は２歳で療育手帳を取得していて、５歳現在（もうすぐ６歳）の精神年齢は３歳１ヶ月です。

もしも療育に通える年齢なら療育園にかよって、経験を積み重ねることで改善されていったり、刺激されることによって少しづつだけど伸びていくことは必ずあります。

今たくさん困っていることがあるけど、どうしたらいいかわからないと悩んでる親御さんは、大きな問題から取り掛かるのではなく、これくらいだったらできそうとか、毎日継続できそうな小さな小さな目標を見つけてみてください。

なんでもいいんです。

毎日えほんを１さつ寝る前に一緒に見てみる
毎日おいしいねと声掛けしながら一緒におやつを食べる
毎日１分かわいいねとか大好きだよとか言いながらムツゴロウ並みによしよししまくるとか。

なんでもいいんです。

小さなことかもしれないけれど、毎日負担なく続けられる積み重ねって障がい児育児にとっていつか必ずプラスになるんです。

困ってることの解決方法は３人障がい児育てている私にもわからないし、その時で変わるものだし。

どうしようもない問題に直面した時は、関わりのあるすべての相談機関や医療、福祉施設に全力で頼ってください。（結局そこかい！！って思ったと思うけど現実的に一人じゃ解決が無理な場合はこの方法しかない！！）
というのが、個々に頼るんじゃなくて、関わりのある機関すべてに情報共有をしてもらい、担当者会議（親も出られる会議）やケース会議（これは親でないで関わりのある機関だけで話し合い）をしてもらって、これから学校や園での対応や困ったことに対する対策を練ってもらい、実行してもらう。
もちろん、会議には学校の先生や教育委員会からも先生が来たりするし、園の先生も出席する。

こうやっていろんな人達を巻き込んでいきながら解決していく。
もちろんみんな親御さんの味方だし、迷惑だと思う人はいないし、みんなプロなので安心して任せてください。

私も一人で家では育児してきたけど、相談機関のひとや、デイの職員さん、学校の先生や療育園の先生たちに支えられて、一人じゃないって思えたことたくさんあったし、心強かったです。

長くなりましたが、誰かの目にとまってくれることを願って。