Vol.16 ～読者のみなさまへ魂込めて訴えたいことがあります～
こんにちは、シゴトスキーです。
今回は……、今まで以上に本気の綴りをします。
私はここまで、自身が発症した難病『眼瞼痙攣』の発症から仕事ができなくなるまでをリアルに、そして自身なりのありのままの言葉で綴ってきました。
第１５話までを配信し、noteを開始してまだ２週間足らずなのに、おかげさまで２０００近くの閲覧、予想以上のスキやフォローをいただいてとても嬉しいです！
眼瞼痙攣という病気の詳細については、Vol.4で挙げさせていただいた通りですが、この病気はかかるといろいろな意味で社会的にも恵まれない、理不尽極まりない恐ろしい病気です。
目を開けることが困難な病気なので、いわゆる失明状態、視覚障害者と言っても過言ではありません。
想像してみてください。寝て起きたらほとんどの時間は目を使いますよね。その目がまともに使えないんです。
朝起きたらカーテンを開け、日光を浴びて目を覚ますのがとても体に良い。これは人間の体の構造上、科学的に立証されていることですが、眩しすぎるからそれができないんです。自律神経が乱れる原因にもなります。
障害年金においても、働けない状態であれば障害年金２級には相当すべきであるところを、現状は年金より手前の一時金、もしくは不支給という結果で出されてしまっているのが現状です。不服申立てでなんとか取れて３級です。しかしながら３級は障害厚生年金の範囲のため、会社勤めしていた人しか３級の受給が認められません。
また、眼瞼痙攣患者は障害者手帳を持てません。まだ難病指定もされていないからです。国へ難病指定の申請をしており、あと６００番ほど待ち状態、難病指定決定まであと約１０年かかるだろうといわれています。
それだけではありません。
①周囲から「誤解されやすい」
②眼科医からも「誤診されやすい」
そんな病気なんです。
職場でも「なまけてるんじゃないの～」とかの誤解、ぱっと見は気付かれにくい特徴もあります。しかもプロである医師がわかっていないこともしばしばです。ネット検索しても、『まぶたがピクピクするのが眼瞼痙攣』と言っている医師も未だにいます。特にドライアイと誤診され、結果的に病院を何軒もたらいまわしにあう羽目になります。
眼瞼痙攣という言葉は、そもそも１００年ほど前？にイギリスで初めて発症が認められた病名を、日本側がそのまま和訳してしまったことからこの病名になってしまったという経緯があります。そのためか、いずれ病名の変更が予定されているそうな。
ちなみに、まぶたがピクピクする病名はまた別物で『眼瞼ミオキミア』
と言います。
https://medicaldoc.jp/m/qa-m/qa0637/#%E7%B7%A8%E9%9B%86%E9%83%A8%E3%81%BE%E3%81%A8%E3%82%81
眼瞼痙攣は、まぶたのピクピクをはるかに超えた、大変辛い症状で、原因も根本治療法も医学的に明らかになっていない病気です。
「なにをすれば治るのか」「いつ頃治るのか」「本当に治るのか」の見通しが全くつかめない、これがなによりも不安になります。
なので、患者たちのほとんどが悲観的になります。
誤診も多いので、何軒も病院のたらいまわしにあいます。
何をすればよいのかがよくわからないままいろいろなことを試しながら、さまよっているのです。そしてだんだんと諦めモードになっていきます。
こうなると社会的疎外感もでてきて、うつ状態にもなる人も多いそうです。
私もほぼなりかけていたので、これ以上長引いていたら本当にそうなっていたと思います。
そして公的支援も得られないため、経済的にも困窮します。
私なりの表現をさせてもらうとすれば、これはまさに生き地獄そのものです。
著名医師たちの働きかけで、やっと数年前から厚生労働省の研究チームが発足し、動き始めました。その動向も気になるところです。
ネット上でも「これでよくなりました！」という改善例の情報があまりにも少ない中、運よく目が改善に向かっている私には、このような状態になっている患者を少しでも早く救いたいという使命を感じています。
ただ、医者ではないので学会等で唱えることはできません。
ではいま一度、眼瞼痙攣の症状、特徴をお伝えします。
〇まぶたが開けづらい、開けられない（目を閉じている方がラク）
〇眼痛、目の不快感
〇まばたきが多い
〇無理に目を開けていると頭痛がする
〇羞明（異常なほど眩しい）の為、外出も困難
〇目眩や吐き気
〇疲れやすい、寝込む
〇感覚過敏
〇歩いていて時々家具などにぶつかったりする
〇眼球自体や視野は特に異常はない
〇ドライアイともよく間違えられがち
※症状は個人によって多少違います
そこで、このnoteでの読者、執筆者の皆様は、様々なジャンルやフィールドでご活躍等されていることがよくわかりました。
つきましては、
ご縁あって私の投稿をご覧いただいている皆様に、切なるお願いがあるのです。
２つあります。
１つ目は、
この病気の症状や特徴を知っていただき、もっとメディア等で取り上げてもらうためにも、私の投稿記事をシェア、フォロー、スキ等で、広めていただきたいのです。
※もちろんご賛同いただいた場合でけっこうです。
２つ目は、
もし身内の方、友人知人、職場の人で上記と同様な症状があって困っている人がいたら、私の投稿記事を情報提供していただきたいのです。
私の狙いは、今回の情報発信によって、この病気の医学的・社会的認知の促進、公的支援の促進をさせるきっかけのひとつにしたいのです。
眼瞼痙攣患者はTV、スマホ、本など、見続けることが困難な人がほとんどですから、おそらく患者ご自身でこの投稿記事に辿り着くケースは少ないだろうとも思っています。
もちろん、全員が全員私と同じやり方で治るとは言い切れません。あくまでも一例としての情報提供です。でも数少ない改善実績例のひとつであることは確かなので、この病気を治してくれた医師のご了承のもと、この情報化社会を活用して今後の解決の糸口としてオープンにする決意をしました。
私の目が改善していくまでの奇跡は、今後の投稿にて順を追って明らかにさせていただきます（２０２４年８月４日に病院名および医師名を公表した有料記事を配信済み）。
見出し画像のひまわりの花言葉は「あなたを見つめる」。
この病気に限らず視覚障害となって大変辛い思いをされている方々が、一日も早く病状が軽快し、愛する人を見つめる、見たいものを見つめることができますように。
ここまでの閲覧に感謝申し上げつつ、みなさまからのご協力を賜りますよう、切にお願い申し上げます。
数日間投稿を休ませていただき、次回は「休職開始直後に起こした行動」についてお話させていただきます。
長文をお読みいただき、ありがとうございました。