同じ疾患の人も書かれている方が多いですが、私も今、自分が人間じゃなくなっていくような感覚と向き合っています。普通の人には簡単なことも出来なくなり、考えられなくなり、動けなくなる。人間ではなくなってきているんだと思い知らされる。こんなことを書いたとて、やはり健康な人にはわからない。

忘備録（説明してもわからない人もいる）

病気になってからの私は自分のことを事細かく話さねばならず、多くの場で、様々な人に説明をし続けてきました。 その際には経過メモや、プリントを用意し、震える足を抑え、見えなくなる目を補うために拡大鏡をメモに当て、様々な痛みを摩りながら説明して3年目になります。 しかし、どれだけ話をしても他人事なので聞いてもらえていなかったり、ため息をつかれたり、わかってもらうことは難しいと思って過ごした方が良いと思わされることばかりでした。 どれだけ文面にしても結局は、「難病じゃないんだ」

私の病を知った時、母は泣かなかった。落胆して言葉を失ったから。母は泣きたくても人前では泣かない。泣きたいのは本人と知っているから。それを見た看護師さんが、泣かない人だねと、心のない人のような言い方をした人がいた。私は知っている。人は本当に泣きたい時には泣けない。母はいつもそうだ。

忘備録（ドパミンよりもセロトニン）

私の病気であるパーキンソン症候群は、MRIやドパミントランスポーター検査を受け、ドパミンが足りていないことが判明して診断が下りました。 ドパミンが足りないから、振戦（足の震え）や様々な疼痛が起こり、視力障害なども発生し、心も身体も蝕まれた私の体重は一気に10キロ以上落ちました。 でも、3年目を迎えた今、私は思います。そもそも、ドパミンは私に必要なものだったのかと。単純な話をすると、ドパミンは快感・やる気・多幸感を得るもので、例えば試験に合格したり、昇進したり、自分の頑張り

健康でないとできないことが多い。でも、その中でも出来ることはあるはずで、疼痛や苦しみのストレスを他者に向けず、羨ましさに押しつぶされないように生きていきたいな。

忘備録（便秘薬）

パーキンソン系の病気は便秘が関係しているといわれており、この病気の多くの方々が悩まれていると思います。 脳と腸の関係は今やトレンドのようなもので、パーキンソン系に限らず腸内環境を整えることが様々な病気から、身体や脳神経を守るために重要といわれており、論文などにも記載されています。 私はもともと頑固な便秘で、町医者から3年以上にわたり、ラキソベロンとマグミットを処方されていました。しかも「毎日飲んでも大丈夫だから」との説明のもと、一回に各3錠も飲んでおり、また、運の悪いこと

中間発表

大学院にいると論文を書くと共に、何処かしらで何度も発表が必要になる。 私は日本語力が弱い上に病気も相まって、発言は震えながらになる。視覚障害が進み、オーディオブックにない物は読み取り機で読み込んで音声変換しながら聴いて確認したりと、普通よりも時間がかかり、論文や資料を作成している。こんなことを繰り返していると、頭に変なストレスがかかるため、数十分やっては仮眠して脳を休め、そしてまた頑張っての繰り返し。 でも、私がどんな状態でどうなっているのかなど、詳細は担当教官も誰も知ら

先生と呼ばれる職種に就いてる方々は、その呼称に違和感を感じる事は無いのだろうか。海外では、先生・教授という呼び方をしない。何故なら同等だから。時折、話す気になれなき人もいるから。

残したいもの

自分の残り時間を考えたとき、私は家族とのLINEは残したいなと思っています。でも... LINEの引き継ぎはiPhoneからAndroidだと15日だけ、iPhoneやAndroidでも機種によっては全部が引き継ぎはできないと聞きました。 ならば、スマホを解約したら履歴として残るのでは？と思ったら、解約してしまうと全て消えてしまうんですね... この世から去るときに残しておく文面なんて、いらないのかもしれません。でも、何気ないことでありがとう、ごめんねと紡いできた関係の

薬の影響で白髪が一気に進んだ私。大好きだった髪色ではなくなり、好きだった髪型もバッサリ切りました。サロンや我々の様な人の対応をしてくれるところにも断られ、母にぶっ切りをお願いしました。ありがたかった。今日は頑張ってカラーリング。初めて自分でやったけど、上手くいかなかった。仕方ない

心穏やか生きたいものです。

最近頻繁に、昔の方で私に近況報告をされてくる人々がいます。こんなことをした、あんなことをした、何処へ行った、何を褒められた...全て私がしたかったことに関係しています。 何とも思わない、といえば嘘になります。噂で、「病気なんだって、可哀想」、「自分が病気じゃなくて良かった」と話していることを、わざわざ報告してくる人もいます。 でも、もう関係のない人達。去っていった人達です。今の私はストレスと脳に変な刺激を与えることが良くないため、こんな話を聞いて、読んで、脳疲労を起こすこ

ソーシャルメディアは...

ソーシャルメディアのお陰で、身体の動きに困難を来していても様々なことを知ることができるようになりました。 バーチャルだけれども、海外旅行に出掛けている様な気分を味わうこともでき、昔よりははるかに楽しめることや、何かを感じ心が動かされることも増えたのかも知れません。 でも、やはり、人と会うことやその時間を共有する感動は制限があるのだなと感じます。 私は画面を長く見ていられないので、学会やミーティングのオンライン参加をさせていただいても、脳が疲れてしまい音声だけを頼りにした