ばけねこ

社会人になり30年を過ぎ、体力的にも精神的にもエネルギッシュではなくなった人。動けなく…

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社会人になり30年を過ぎ、体力的にも精神的にもエネルギッシュではなくなった人。動けなくなった中からいろいろ見つけ出していく生き方をしようと考え直していくメモがわりの闘病記です。

最近の記事

副作用の怖さを知る その2

「リリカ」という痛み止めを飲み始めてわりと早い段階で全身の痛みはなくなってきた。 免疫抑制剤の量を増やした事も影響はしていたが、痛みがないとこんなに快適に過ごせるのか、と二週間くらいまでは感じていた。 しかし、何かが違うな、と思い始めたのが二週間を過ぎたあたりだった。 痛みは確かになくなったのだが、何だか地に足がついていない感覚がしていた。 職場では当時かなりストレスがたまる事務作業をしていたが、その作業が苦にならない。 普段なら出社自体が嫌な事も多いのが、それすらない。

    • 症状再燃

      2020年7月、膠原病内科への三度目の外来となった。 私はこの病院では婦人科、精神科にも定期外来があった。 フルタイムの仕事をしていて、何度も休むのは休暇数の問題もあり気が引ける。 幸いにも膠原病内科の外来が全部同じ日にあるため、各科の主治医にお願いをして全ての外来を同じ日の午後に合わせた。こうすると、月に一回午後休むだけで何とかなる。 午後一番で病院へ入り、血液を3本から4本採取、その間に精神科と婦人科を回り、外来を待つ。 免疫抑制剤を服用開始して二ヶ月。全身の痛みだけ

      • 副作用の怖さを知る その1

        最初の外来から四週間後の2020年6月、私は膠原病内科へ再度外来した。 午後早い時間に病院へ入り、血液を3本から4本採取し、外来を待つ。 外来は4時からだったが、主治医が別の病院から来るため遅くなる事が多く、最低でも一時間は待った。 再診の際、私は主治医に対して伝えたのは二点。 薬を飲み始めて、身体中の痛みは緩和した。 週明けから次の服薬まで吐き気がある。 しかし、主治医は血液検査の値が少しよくなってきた事にふれただけであった。 二つ目の話については気にすることもな

        • 食事が食べられない…

          2020年の5月初めに「掌蹠膿疱症」と「脊椎関節炎」の診断を受けた私は、ここから毎週金曜日に「免疫抑制剤」を服用するようになった。 最初に飲み始めたのは、メトトレキサートという薬だった。一日に服用する分として、一錠2mgを四錠処方されていた。朝夕二回に分けて服用する。 服用開始から二週間くらい経過したところ、少しずつ全身の痛みは収まっていった。 しかし、服用開始の翌週の月曜日あたりから、何となく気持ちが悪いと感じるようになった。 私はもともと食べる事が好きだった。 しかし

        副作用の怖さを知る その2

          膠原病の治療開始

          2019年、ゴールデンウィーク直前の4月下旬に膠原病内科の先生の受診予約が取れた。 県内の大きな病院の先生らしく、来る時間も限られている先生であるという。 予約はだいぶ時間がかかると聞いたが、院内の先生からの紹介と言う事もあり、一ヶ月程度の待機で済んだ。 外来時刻は夕方から。 午後三時までに血液検査を行い、一時間以上待機してからの外来になる。何故一時間以上待つのかはこの病院で受診している間、一度も説明はなかった。 主治医との初顔合わせ。 今かかっている病院の常勤医にはあま

          膠原病の治療開始

          膠原病確定

          一週間後、検査の結果を聞きに整形外科へ行った。 「検査の結果だけど、やはり膠原病だったね。二年前より検査の数値が少し悪くなってる。関節が痛いって言ってたよね。今のところリウマチの因子は全くないんだけどね。白血球の値が10000超えてるね。」と先生が話す。その時にも細かい説明は受けたけど、「血沈が、CRPが…」と言われても頭の中は大混乱。 仕事柄、多少病気についての知識はあったが、いざ本人がなってみると「?」な状態。 幸いにも整形外科の先生がリウマチを専門にしていたので、先生

          膠原病確定

          掌蹠膿疱症診断確定、そして、膠原病…

          ある程度仕事が落ち着いた2019年の2月中旬、一日休んで地元の病院へ行った。 皮膚科に行き手荒れを見せたところ「これ、間違いなく『掌蹠膿疱症』ですね。」と言われた。 実は足の裏にも丸く水ぶくれができては剥けていたが、乾燥してポロポロになっていた。その水疱自体は勝手に水虫だと思っていた。 検査時に皮膚を削って培養したが、水虫の菌が出なかったので診断を確定できた、と先生は話していた。 婦人科で処方された薬(処方は問題なし)以外に、保湿剤が処方された。 「掌蹠膿疱症」は難病の一

          掌蹠膿疱症診断確定、そして、膠原病…

          全身の激痛

          私が「掌蹠膿疱症」という病気にかかっているらしい、という事はわかった。しかし、当時は諸事情で仕事が忙しくて休めなかった事もあり、皮膚科へは外来する時間が取れなかった。そのため、婦人科で処方してもらったベタベタの塗り薬を使って凌いでいた。 手は少しずつきれいになってきた。 薬は確かに効いており、傷はどんどんつるつるになっていく。しかし、掌には水疱のようなものが次から次へと出てくる。 年が明けて2019年の1月頃から、突然身体の節々が痛くなり始めた。そのうちだんだん痛みが強く

          全身の激痛

          掌蹠膿疱症

          当時私は地元の病院の婦人科に定期外来をしていた。(現在は本物の更年期のため、こちらで再度治療再開) こちらの病院とは15年前からのお付き合いになる。 まだ0歳児だった息子がRSウィルスによる細気管支炎にかかり、この病院に入院する事となった。その当時、私の身体&精神状態が悪いのを案じた小児科の先生がいらっしゃった。その方が「お母さんも受診してはどうか。」と婦人科への受診を勧めてくれた。 検査の結果、早発更年期へ突入している事がわかり、服薬治療を受けるようになった。 最初は婦

          掌蹠膿疱症

          最初は手荒れ

          2018年の冬の話。 急に掌が痒くなり、掻くとバリバリと皮が浮いてくる事態になった。以前から冬になると指先が荒れ、塗り薬やハンドクリームを塗っていた。 5年程前から夏場に掌が突然痒くなり、掻くと大きな水ぶくれができて破裂し、皮が剥ける事はあったが、冬になったのは初めてだった。しかも、水ぶくれなしで剥ける。 「ついに主婦湿疹になったかぁ。」と思いながらハンドクリームを塗っていたが、治る様子はなく、ますますひどくなる一方だった。 薄く剥けてたはずの手の皮が、どんどん厚く大きく剥

          最初は手荒れ

          はじめに

          こんにちは。ばけねこと申します。 こちらを書き出したのは2年前になるので、最初の方は修正しながらの投稿となります。 私は社会人30年目に突入しました(現在は30年経過)。2018年頃から月に一度の割合で高熱を出すようになりました。さらに秋頃から全身の痛み、掌の皮膚の剥がれが酷くなりました。 当時の職場の産業医から、皮膚疾患ではないと言われ、かかりつけの病院へ受診しました。そこで膠原病ではないかと指摘を受け、検査を受けたところ、2019年に膠原病と判明しました。 2020年か

          はじめに