掌蹠膿疱症診断確定、そして、膠原病…

ある程度仕事が落ち着いた２０１９年の２月中旬、一日休んで地元の病院へ行った。

皮膚科に行き手荒れを見せたところ「これ、間違いなく『掌蹠膿疱症』ですね。」と言われた。
実は足の裏にも丸く水ぶくれができては剥けていたが、乾燥してポロポロになっていた。その水疱自体は勝手に水虫だと思っていた。
検査時に皮膚を削って培養したが、水虫の菌が出なかったので診断を確定できた、と先生は話していた。
婦人科で処方された薬(処方は問題なし)以外に、保湿剤が処方された。

「掌蹠膿疱症」は難病の一つである。
ただし、指定難病にはなっていない。
決定的に治す方法がなく、かつ患者数も非常に少ない珍しい病気なのだと言われた。

その後、整形外科へも行こうとした。
しかし、皮膚科が凄い混雑で、朝イチの診察のはずが何故か１０時半過ぎ。
その間に婦人科の診察もあったため、時間はさらに長引いた。
婦人科から戻ってきたら正午を回っていたため、当然午前の診察は終わっている。

整形外科の受付でキャンセルをしたい、と話をした。すると、「せっかく来たのだから受診していったら？また来るの、時間も費用ももったいないでしょう。」と受付の方や先生から話があった。
ありがたくご厚意に甘えることにした。

症状を話していくうちに電子カルテを見ていた先生の表情が変わった。

「ばけねこさん、二年前に内科で血液検査受けていると思うんだけど、この結果って聞いてる？」
「いえ、詳細は聞いてないです。」
「この時点で膠原病疑いの結果が出てるよ。」と言われる。

「２年経ってるから状態が悪化してる可能性がある。だから再度血液検査…って、さっき婦人科で採血してるんだ？検査項目のオーダー、今から追加できるか確認してもらえるかな？」と先生が看護師さんに言った。

この後、整形外科の受付と検査室がバタバタして、追加採血なく検査は終了した。
私はただ唖然とするだけだった。