＃９　デコパウチができるまでとこれから

こんにちは！オストメイトといっしょ！秘密結社アッと❤️ストーマの中島小百合（ユリ）です。

本日はデコパウチアーティストのさーサンにバトンをお渡しして、デコパウチ誕生の経緯と未来のお話を伺います！

それではさーサン、お願いします〜😆

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

はじめまして。秘密結社「アッと♡ストーマ」の影のフィクサーと呼ばれている？さー(さぁ、さわ等々色々呼ばれていますw)と申します。(Twitter@Saaaaaa52600728)

今回は私のことや、デコパウチを始めたきっかけ、展望など書いていきたいと思います。

【私のこと】

私がオストメイトになったのは、意外にもとても最近で2020年12月16日です。

卵巣がんと子宮体がんが見つかり、卵巣と子宮の全摘手術を受け、その手術の過程で膨れ上がった卵巣に腸が張り付いていて剥がすことができなくなって、腸をチョッキンと切り取り、切ったことで肛門まで届かなくなったのでお腹からピョロっと腸が出ている状態になりました。

専門的な言い方で言うと「S状結腸ストーマ」で「コロストミー」となります。もちろん手術前の説明をされた時に人工肛門になるかもしれませんということも聞いていましたし、それで生きていられるなら構いませんとも主治医には伝えていました。

術後、人工肛門になってしまったことを聞いた時も「あぁそうなんだ。じゃあトイレはどうやってするんだろう、どんな風にしたら楽かな？それともこんな風にしたらいいかな？」などとすぐに考え始めました。

ショックでどうしたらいいの？みたいなそんな気持ちよりも、さて、これからどうやっていくのがいいんだろうかと考え始めました。

珍しがられるのですが、実はあまり落ち込んだりしてなかったのですw

周りの人は、強い人なんだねとか、前向きなんだねとかスーパーポジティブ姉さんとかいう人もいたりして褒めてくれますが、なんてことない！

諦めが早いというか、切り替えが早いというか…生きることへの執着がものすごいってだけだと自分ではそんな風に思っています。

【リサーチと有袋類姉妹との出会い】

手術を終えて、スマホが使えるくらいに回復したらすぐにネットでオストメイトについて調べました。

専門的なことを書いてるもの、オストメイトの方のブログ等々…

病院でくれた、ストーマパウチのメーカーの冊子、DVDもすみからすみまで熟読しました。

ですが、わからないことがあって病棟の看護師に聞いてもなんだか曖昧な答えしかもらえず、もやもや…

装具に関しても「これは便利だから」と相談もされずに購入されたものもありましたし(実際には私には不便でしたw)パウチも肌が痒くなったりしても、そういうものだからって一言で終わり、もやもや…

看護師さんは経験値として便利とかって言うのかもしれないけれど、使用してるわけじゃないので本当のところは分かってないのです。
となればオストメイト当事者に聞くしかないわけです。

退院してからは、さらにTwitterでも情報を収集しました。

そこですごく素敵な人を見つけたのです！
ビビビビビーーーっと来たのですw

オストメイトを検索すればするほど、負の感情を出してる方が多い中、彼女は推し装具選手権なるものを開催しようとしてるではないですか！オストメイト素敵女子発見！

うわーこの人楽しい♪一緒に楽しいことやりたいし、話したい！っていうのが、アッと♡ストーマのオストメイト側管理人のユリさんでした。

ユリさんと直接お話をするようになって、なんとも言えない奇遇が重なり、もうこれは前世で姉妹だったんじゃ？と思うくらい気が合ってしまい、有袋類姉妹とか言っちゃってますw

その出会いからはもう怒涛のような日々で、リサーチしてわかったのはパウチのメーカーがたくさんあること。日本で購入出来るパウチメーカーのサンプルは全て取り寄せて自分にどれが合うのか確かめたり、皮膚保護剤の使い方やら色々なことも先輩オストメイトの方々から教えてもらいました。

病気になって辛いこともしんどいこともあるけど、でも病気にならなかったら絶対に出会えなかったたくさんの方と知り合えて、ユリさんとの出会いがなかったら今の私はなかったと思う程に貴重な出会いでした。

【デコパウチ誕生】

オストメイトにとって欠かせない『パウチ』

人によっては見るのも嫌だ、恥ずかしい、萎える…などなど、こちらもやはり負の感情が多いのも事実です。

私自身はストーマやパウチについてはあまり負の感情はないのですが、何日かに一度訪れるパウチの交換！これが実にめんどくさいんですw

結構なやる気スイッチを出さないとやり始めません(オストメイトあるあるかもしれませんねw)

そこで考えたのが、パウチについての負の感情を払拭したい、出来れば楽しく交換したい！なんかわかんないけど可愛くしたい！というものでした。

そしてある時、有袋類姉妹のユリさんがパウチにおもしろステッカーを貼ってパウチ交換しますというツイートをしているのを見かけたのです！

「あ！これだわ！」とパウチにデコレーションするという事を考え始めました。

でも、パウチを傷めないで水に強いもの、ビニールに使えるもの、不織布に使えるもの、色々な制限がパウチにはあったので、どうやったらかわいいパウチ作れるだろうか？と試行錯誤の日々。

もしこれが出来たら、オストメイトの人たちが楽しくニヤニヤしちゃったりして、パウチを嫌いにならないでくれる！

きっとお子さんでオストメイトになる子もいるはずだから、みんなが出来るようになればハッピーだなーなんて。夢みたいなことを思い描きながら日々過ごしていたわけです。

そしてそれは突然思いついたのです！

あ！スタンプ押しちゃえばいいんじゃない？と

元々クラフト好きな私は、スタンプの所蔵品も割とあり、それに加えて、消しゴムはんこで自作のハンコも彫っていたので、思いついたらもう止まりません！

とりあえず布用のインクで不透明のパウチに最初のスタンプを押しました！

この写真が最初に作ったものです。

そして早速Twitterで意気揚々とツイートしたところ
大絶賛してくれた、有袋類姉妹のユリさんが、なんとも素敵な名前をつけてくれたのです！『デコパウチ』と。

【デコパウチのこれから】

パウチをデコレーションなんて意味ないよと言う方もいらっしゃると思います。それはもうもちろん個人の意思ですから誰彼構わず勧めている訳ではありません。

共感してくれる方、やってみたい方、誰か身近な方にデコレーションしてあげたい方、そういう方に何か情報として発信していきたいと思っています。

今、現在Twitterでデコパウチを作ったら、その都度ツイートして皆さんにお披露目しているだけですが、中には真似してやってみた！という方もちらほら現れてくれて、そういう投稿を見るとニヤニヤしますし、私の投稿を見て、可愛いからなんか元気になったと言ってくださる方もいらっしゃいます。

とても励みになり感謝しかありません。

今の私の夢は、デコパウチやってみたい！と言う方が気軽に、簡単にデコパウチを楽しめるような何かを作ったり、イベントなどでデコパウチのワークショップなどしてみたい！

特に小さいお子さんのオストメイトとその親御さんが親子で一緒にデコパウチが出来るようなワークショップに出来たらいいなぁと思っています。
そして、オストメイトの方が便利になるようなグッズの開発なんかしていきたいなんて野望もあります！

夢ですから実現するのはとても難しいことかもしれません。
ですが、この『アッと♡ストーマ』の皆さんの力を借りてならばいずれ出来るような気もしています。

まずはデコパウチに使えそうな素材や道具、インク、ペン等々これからも試行錯誤して、たくさん発信し続けたいと思っています。

デコパウチは私だけのものではありません。
全てのオストメイトの方のものです。
私は不器用だから出来ないなぁと思っているそこのあなた！
失敗してもいいんです！
だって数日したらポイッと捨ててしまうのですからw
小さいことは気にせず自分のかわいい、カッコいいを作ってみませんか？

そして着替える時や、トイレで中身を処理する時に
チラリと見えるデコレーションにニヤニヤしてみませんか？

【おわりに…】

これを読んで、少しでもデコパウチをやってみたい、面白そうと思っていただけたら嬉しいです。

オストメイトになっても素敵な仲間がたくさんいるよってこともわかっていただけたでしょうか？

よくお医者様が書いているコラムなどで目にする
「オストメイトになってもなんでもできます！」という言葉。
確かに…出来なくはないとは思います。
ですが社会がそうさせてはくれないというのが現実です。

ほとんどのオストメイトの方がそうだと思いますが、私も今現在もガン以外の病気の治療もしていますし、日々ガンの再発などの不安や葛藤もあります。

抗がん剤の副作用で丸坊主になって全然伸びてこない髪の毛に悲しくなったり、うまく手が動かなくて思うようにできなくてクッソー！って思うこともあります。

けれど、私は少しでも楽しく生きていたいので、広くオストメイトについて知ってもらうことやデコパウチの活動などを続けていけたらいいなぁと思っています。

そして、これからも快適なストーマライフを模索して行きたいです。

最後まで読んでいただきありがとうございました。

さー(Twitter@Saaaaaa52600728)