2歳、元気です。

こんにちは、あん子です。
1年と少し前書いたnoteは、当初の想定よりたくさんの方に読んでいただき、思っていた以上の反応をいただきました。

わたしに対する励ましの言葉はもちろん、子どもが同じ境遇で検索していたというお母さんからコメントをいただいたときには、本当に書いてよかったんだと思えました。

ありがとうございました。

今も手術を待つ子や経過観察で通院を続ける子、同じ心疾患と言えど様々な病気と併発する子、自宅で酸素やペースメーカーなど心配が尽きない子もいると知っているからこその躊躇いもありました。
大変なときには全てが自分の心を揺らして、何を見るのも辛くて。
「元気です」というのも見るのが辛い方がいるのかなと思うとなかなか書けなくて。
手術までの過程でいいのではと思ったときもあったけど、その後の様子も聞いてくださる方がいたので書こうと思います(今お辛い方はどうかご無理なさいませんように･･･)

早いもので息子ももう2歳になりました。
あんなに華奢で小さかった息子は夫の血なのか随分大きくなり、はじめてお会いする方や久しぶりに会う方には「に、2歳！？」と驚かれるほど成長しました。
イヤイヤ期真っ盛り、手はかかりますが、朝からパンを1枚半平らげるなどこちらの想定を大きく越えて、良くも悪くもいつも驚かせてくれます。
長子で男の子だからか発語はゆっくり。
はっきり文句を言われるのがもう少し先でよかった~~~とこちらものんびり構えています(意思表示はめちゃくちゃはっきりあるので、首を振って地団駄を踏んでうにゃうにゃ言ってるのでその日も近そうで震えています)

息子は1歳くらいから転んでもどこかをぶつけても「ぶつけた」というリアクションはしますが、めったなことでは泣きません。
よく驚かれるのですが、なぜかと考えた時にやはりわたしたち夫婦が少々のことでは驚かないというか「生きてりゃ大丈夫」というスタンスが息子の心疾患から手術を経て根付いたのかなと思います。
こちらがびっくりしないから、きっと息子もびっくりしないのかなと(その子の持ってる性質もあると思いますが)
全然泣いてもらって大丈夫なのですが、大きな試練を経て、長子にしては妙にどっしりとした両親と息子になりました。

通院に関しても有難いことに順調で、年に1度手術した病院への通院のみ。
これはたまたま病院が近いためで、先生には「本来であれば地域の病院にお渡ししているほど問題ありません」と言われています。
近いからわざわざ病院を変える理由が無いということだと思います。
これから息子は年に1度の通院を、身体が成長し切るくらいの年齢まで続けるようです。
これはそれに合わせて心臓も少しずつ成長していくからで、それ以降は特に通院は必要ないだろうと言われています。

1度の手術で2つの穴を塞いでしまえるなんて、そしてそれが(ひとつはあて布みたいなのをしてあるので)成長に併せてうまく機能してくれるだなんて、医療や人間の身体って本当にすごいとただただ感謝するばかりです。

生活に関しても特に制限はないので、好きなことを好きなようにやれるように、あとは親としてサポートをできたらいいなと思います。
たくさんの周りの手を借りながら、もう2歳、ようやく2歳、です。

先天性心疾患は100人に1人、と言われています。
でも限られた友人だけでやっているフォロワー20人ほどのSNSで「子どもが産まれて心臓の手術が無事終わったよ」と報告した時、ふたりの友だちから「実はうちの子も心疾患があって･･･」と連絡をもらいました。
それくらい身近にいるんだけど、きっと言いづらかったりするんですよね。
それくらいの確率ならきっと同級生に何人もいたはずなのに、知らずに大人になりました。

これを読んでくださる方にもきっと、周りには言えない方もいるのかと思うと、1人じゃないよとハグしたい気持ちです。

こんな大変な思いを誰もしませんようにと願っているし
同じ境遇の方にも、わたしと息子の経験談ですこしでも気持ちが楽になってもらえたらいいなと思っています。

生まれてくれてありがとうという気持ちと共に。