世界希少・難治性疾患の日
2月の最終日は世界希少難治性疾患の日
1人でも多くの人に、難病の事を知ってもらいたい🍀
知ってもらえなければ医療や福祉制度の確立どころか、普段の生活も安心して過ごせない事がある。
我が子の「アラジール症候群」も難病。
10万に1人の難病って言われているけれど、
日本の人口に当てはめると、実は60万〜70万人に1人の割合。（日本に200人〜300人程度とされているからだ)
今 僕は過去の経験や感じた「想い」を綴り出している。
当時リアルタイムでホームページに綴っている内容だが、今の「想い」で改めて #note という
#sns ？ #メディアプラットフォーム でも綴る様にした。
それは、素直に「親の想い」を多くの人に知ってもらいたいから！
難病なんて愛することはできないかもしれないけれど、
我が子を通して、周りの寄り添って頂ける優しい方々の多くの優しさに触れることができた！
我が子を愛することで！
難病をもった人を愛することで！
友達になったり、知り合ったりすることで！
少しづつ難病を受け入れていくようになった。
「難病」を愛することではなく、
「難病をもった人と向き合い、愛する」ことで、
難病を知り、難病を愛することができるようになった。
そんな事を少しづつ伝えていければ幸いです。
1年に1度でも、そういった事を考えてもらえる日になったら嬉しい✨
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