乳児血管腫の治療で入院しています〈入院7日目〉

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1.7日目の流れ

11回目の内服

今日は昨日に引き続き

最終目標のへマンジオルシロップ2.3mlの内服です。

哺乳瓶の乳首で与えると飲んでるのか分からなくて

全然進まないのでシリンジで与えることにしたら

すんなり飲んでくれました（えっ）。

ミルクもしっかり飲んでくれましたー！

※低血糖になる恐れがあるので、
絶対に絶対に飲ませなければいけません

下痢に関してですが、

やはり今日も下痢です。回数が増えています。

様子見ましょうと主治医にも言われました。

さらばモニター、点滴！

心電図やSPO2測定などなどバイタル確認のためのモニターが外され、

点滴も綺麗に取ってもらい、、

無事に退院しました。

点滴されていた手はめっちゃくちゃ酸っぱい匂いを放ち、

たくさんの垢にまみれていましたw

新陳代謝が活発だからこうなる、と

看護師さんに教えてもらい、笑いながら帰宅しました〜！

2．血管腫の様子

内服前と比べて、明らかに膨らみが小さくなったと思います。

退院後も内服を続けるとどんな風に変わるのかな。

娘の場合は特に副反応も出なかった為、

現段階では治療を選択して良かったと思っています。

中には嘔吐してしまう子もいるそうで

その場合は内服を継続することが難しいそうです。

「悩んだら、やってみる」

娘の体に薬が合うのか、試してみる。

それから考えてもいいかな、という気持ちで挑みました。

今後も退院後の様子について投稿を続けていきたいと思います。

（通院は続きます）

3．記事にすることで知ってほしい

娘に乳児血管腫ができたとき、

Instagramや検索エンジンで調べましたが

ヘマンジオルシロップ内服のための入院に関する

ブログなどの情報（患者や家族側の）があまりに少なく、

何を参考にすればいいのかと少し悩みました。

それがきっかけで、

娘の入院の際にはnoteに記そうと決めていました。

乳児血管腫は100人に1人の割合でできる

良性の腫瘍と言われていて、結構身近だけど

ヘマンジオルシロップの内服治療を国内で始めたのが

2018年前後とのことで、、

まだまだ歴史が浅いようです。

私たち家族の記録が

治療に悩んでおられる方々のお役にたちますように。

※諸事情ありまして投稿が遅くなりました。。