SLE患者のゆるライフハック💭

SLEと生きてきて9年。10年近くもこの病気を一緒に過ごしていると、だんだんと生きていくうえでの知恵が自然と備わってきます。 今回は、パラちゃんねるカフェさんに書くほどのことでもないけれど、わたしがSLEと生きていくうえでのゆるライフハックについて紹介します。 🏥通院編🍀ヘルプマークはお気に入りのパスケースに 真っ赤に目立つヘルプマーク。わたしのヘルプマークは高校生のSLE発症時にもらったもので、もともとついていたゴム紐は壊れてしまい、かなり汚れが目立ちます。近いうちに

セルセプト再開と線維筋痛症の治療の難しさ。

お久しぶりです。といいつつ、ガジェット関連の記事や動画はぼちぼち出していたので、病気関連の記事はお久しぶり、ということで。 5月にリンパ節の腫れと痛みでSLEの悪化が疑わしい、という一途をたどっていましたが、時期的にもそろそろステロイドを減らしたいね、というフェーズに入っています。 現在、20→15mgまで減量しました。おかげさまで体重は増量しました。 結局あれからはっきりとした原因もわからず、ステロイドの増量で血液検査の数値はみるみるよくなるし、リンパの腫れも引いてく

Medical DOCさまに取材いただいた記事が公開されています🍀 高校生でSLEを発症するまでの経緯や、病気と向き合いながら生きていく様子をお話ししました。 ぜひご一読いただければ幸いです🫶🏻 https://t.co/h6zylppcqn

📝パラちゃんねるカフェ 目録

パラちゃんねるさまに寄稿させていただいた、SLE・線維筋痛症関連の記事をテーマごとにまとめました。 ※随時更新します。 🦋SLE（全身性エリテマトーデス） 💉線維筋痛症

知覚過敏が辛い。

ステロイドを増量して1ヶ月と少し。 先日免疫抑制剤の副作用について少し触れたが、それ以外にも身体の不具合というか、気になるところが出てきている。 それは、以前にも軽く書いたことがある「知覚過敏」についてだ。 知覚過敏について、noteで詳しく触れたことはないみたい（たぶん）なので、改めて書いておこうと思う。 今回の再燃で、そういえばそうだったと思いだしたことがある。 ステロイドを大量に服用していると、知覚過敏がひどくなるように感じている、ということだ。 最初に知覚

5/10は世界ループスデー🦋SLEという難病の啓発デー

もうすぐ5月ですね。5月はさまざまな疾患の啓発デーがあり、5/10は「世界ループスデー」です。 世界ループスデーとは、指定難病であるSLE（全身性エリテマトーデス）の啓発デーのことを指します。 治療法が確立していないSLE（全身性エリテマトーデス）の認知や早期発見・診断などを促すことを目的として制定されています。 今回は、パラちゃんねるカフェさんにて、「世界ループスデー」についてのコラムを執筆しましたので、詳しくはリンク先の記事を読んでいただければと思います。 また、

今日はなんの日？「5/23は難病の日💉」

おはようございます。今日はなんの日、というのを聞くと、以前職場で日替わりイラストを（先輩が）描いていた時期があったことをふと思い出します。 本日、5/23はなんの日でしょうか？ タイトルにもある通り、今日は難病の日です。 5月はさまざまな病気の啓発デーがあり、散々告知したので「もう病気アピはいいよ！！！」と思われた方、ほんとうに申し訳ございません。 わたしもあんまり、病気ネタで書きたくはありません。 ですが、わたしが難病であることは紛れもない事実であり、それらの難病の当

【拡散希望】5/12はMF/CFS世界啓発デー。原因不明の病で苦しんでいる人を知ってください。

本日5/12は、MF/CFS世界啓発デーです。この啓発デーは、 MF/CFSと呼ばれる筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 FMと呼ばれる線維筋痛症 MCSと呼ばれる化学物質過敏症 これら3つの疾患の啓発デーとなっています。 どれも発症の原因が不明で、明確な治療法も確率していません。更に、診断できる医師も限られており、病気が確立することなく症状に悩まされている患者も多くいる疾患です。 また、膠原病などの疾患と併発しやすいとされているこれらの疾患。わたしも併発した患者のう

本日は難病のSLE啓発デーである、世界ループスデーです🦋【拡散希望】

おはようございます。本日5/10は、指定難病である「全身性エリテマトーデス」の啓発デーです。 膠原病・自己免疫疾患の一つであるSLEは、まだまだ治療法が確率せず、目に見えない症状で悩んだり苦しんだりしている患者がたくさんいらっしゃいます。 わたしは高校2年生の時に、突然この病気になりました。日々ひどくなる倦怠感や筋肉痛、そして歩けなくなるほどの関節痛で、診断されるまで自分がどうなってしまうのか不安で仕方ありませんでした。 患者さんによって違う症状をもつSLE。どうか、目

で、線維筋痛症って結局なんなん？

※決して線維筋痛症の患者様を挑発しているわけではありません！！！！ わたし自身、線維筋痛症の患者です。 とはいうものの、SLE（全身性エリテマトーデス）も線維筋痛症も割と軽い方なので、同じ疾患の方からしたらぶっ飛ばされるぐらいだと思います…。 が！しかし！！！！辛いもんは辛いのです！！！！！ 最近SLE（全身性エリテマトーデス）と一緒にわたしの身体の中に同居してきた、線維筋痛症って病気のこと、お話させてくださいー！ どんな症状なの？一般的には、 ・3ヶ月以上の長期

【人事・採用必見】難病患者の採用について。

みなさんは、難病患者について、どのような認識をお持ちでしょうか。 特に、人事・採用権を持っていらっしゃる方などは、難病患者の採用について、どう思いますか？ 「急に体調を崩されたら困る」「特別扱いできない」 さまざまな意見があると思います。 ですが、そのような「偏見」で、難病患者は就労の機会を失い、また企業もせっかくの良い人材を逃している可能性があることをご理解していますでしょうか？ 今日は、難病患者の就労について、少しお話させてください。 難病患者を採用すること。

ODできない

みなさんは、病気をしたときにもらったお薬で、副作用が起きたことはありますか？ わたしは、昔こそメンヘラでODえへへとか言っていた中二病でしたが、高校生の時にある薬を摂取したときに、異変を感じたことから副作用の怖さを思い知りました。 （※あ！もちろんODしてないですからね！お薬大好きという謎の時期があったというだけです💦） 今日は、わたしが飲めなかったお薬達と、その副作用がもたらした新薬恐怖症について書いていきます。 ※きちんと容量や使用法を守っていれば、副作用が起こる