セルセプト再開と線維筋痛症の治療の難しさ。

お久しぶりです。といいつつ、ガジェット関連の記事や動画はぼちぼち出していたので、病気関連の記事はお久しぶり、ということで。 5月にリンパ節の腫れと痛みでSLEの悪化が疑わしい、という一途をたどっていましたが、時期的にもそろそろステロイドを減らしたいね、というフェーズに入っています。 現在、20→15mgまで減量しました。おかげさまで体重は増量しました。 結局あれからはっきりとした原因もわからず、ステロイドの増量で血液検査の数値はみるみるよくなるし、リンパの腫れも引いてく

光が強くなればなるほど、闇も深くなる。

新しく採用されたゲーム攻略ライターの方で研修が始まり、先日無事に卒業できた。 研修自体は順調に進み、自分の未熟さや至らなさに打ちのめされそうになった時もあったが、今まで曖昧にやってきたライティングの洗い出しができて有意義な時間を過ごせた。 学び直しの機会を得て、日々時間が経つのがあっという間な研修期間だった。 配属タイトルが決まり、また新たな日々が始まる。慣れるまでは毎日が新鮮な気持ちでいっぱいだ。 ふと、わたしは今やりたいことができている、と強く実感する。やりたかっ

【5/10は世界ループスデー】SLEという病気をご存じでしょうか？

【5/12はME/CFS世界啓発デー】見た目からはわからない病気を知ってほしい。

Medical DOCさまに取材いただいた記事が公開されています🍀 高校生でSLEを発症するまでの経緯や、病気と向き合いながら生きていく様子をお話ししました。 ぜひご一読いただければ幸いです🫶🏻 https://t.co/h6zylppcqn

📝パラちゃんねるカフェ 目録

パラちゃんねるさまに寄稿させていただいた、SLE・線維筋痛症関連の記事をテーマごとにまとめました。 ※随時更新します。 🦋SLE（全身性エリテマトーデス） 💉線維筋痛症

ステロイドと免疫抑制剤。私の命を繋ぐ薬の相互関係について。

2週間に1度の通院が、先日で終了となった。 祝日は病院が休みな関係上、1ヶ月後ではなく少し早めの3週間後となった次回の通院だが、それでも次回から1ヶ月に1回で済むのだから大きな進展と言えるだろう。 相変わらず検査結果では大きな変化はないけれど、確かに数値は徐々に下がってきている。 まぁ、大幅に改善したいのであれば、それこそMAXの容量であるステロイドを服用するか、ステロイドパルスを試すしかないだろう。 もちろん、それは主治医もわたしもしたくないことだから、治療の選択肢

それでも世界は進むから。

再燃の治療が芳しくない。 ステロイドを増量して1ヶ月が経ったが、検査の数値や体調は大して変わらず、むしろやや悪くなっているという始末だった。 主治医の顔が険しくなるのも頷ける。免疫抑制剤を追加して、また様子を見ることとなった。 本当に一進一退。直近まで2ヶ月に1回で良かった通院も、今では2週間に1回になってしまった。 この1ヶ月は療養に充てていたので、病院や必要最低限の買い物しか外に出ない日々が続いており、そろそろうんざりしてきた頃合いなので、気分転換も兼ねて行きそび

2023年においていかれたまま。

気が付けば、2024年になり1カ月が経つ。 昨年の年末から体調を崩していて、それでもなんとか年末のごちそう（イオンのお寿司とどん兵衛の鴨だしそば）を用意し、元旦を過ぎてから雑煮を作って形式上年末年始を終えた。 しかし、ほとんど寝て過ごしてしまった年末年始だったので、まだ年が明けたという実感がない。 正月の帰省も、わたしの咳が収まらなかったのもあり、きちんと帰っていない。父の計らいで、後日祖父母たちと共にご飯を食べただけだ。 そして、連日続く痛みによって寝込む日々。

それはまるで、"忘れるな"と首元に刃物を当てられているような。

去年の2月、わたしは初めてコロナになった。 あれだけ感染対策をしていたのに、と唖然としてしまったが、なってしまったものは仕方がない。 自宅療養の末、完治に至った。 しかし、去年の暮れに、再度彼が体調を崩したところから、わたしたちの療養生活は再び幕を上げた。 彼はコロナを発症、わたしは熱はないけれど喉の痛みや熱があったため、コロナだろうとみて仕事をしながらゆっくりしていた。 数日後、わたしも発熱。病院にかかったところ、わたしはインフルエンザだった。 看護師さんも医師

5/10は世界ループスデー🦋SLEという難病の啓発デー

もうすぐ5月ですね。5月はさまざまな疾患の啓発デーがあり、5/10は「世界ループスデー」です。 世界ループスデーとは、指定難病であるSLE（全身性エリテマトーデス）の啓発デーのことを指します。 治療法が確立していないSLE（全身性エリテマトーデス）の認知や早期発見・診断などを促すことを目的として制定されています。 今回は、パラちゃんねるカフェさんにて、「世界ループスデー」についてのコラムを執筆しましたので、詳しくはリンク先の記事を読んでいただければと思います。 また、

環境が整うと、身体と心も整うのかもしれないと思った。

病気を最後に悪化させてから、3年が経った。 去年は様子見で薬の量を減らすことができなかったが、症状が良い意味で平行線なので、ステロイドを1mg減らしてもらうことができた。 それぐらい、ここ数年は病状が安定している。 そして、この家に引っ越してきてから1年が経つ。 そう思うと、ようやく"落ち着く"ことができたのだな、と実感した。 何せ、19の時に実家を飛び出してから激動の人生を過ごしていたので、"落ち着く"ということができなかったのだ。 19の時に家を飛び出して、住み